難病ネットワーク
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難病療養相談
療養についてのご相談
患者さんやご家族、医療関係者を対象として、お話を伺って医療・療養に関する情報を提供したり、適切な機関をご紹介します。
ご相談に応じるのは、保健師・看護師・社会福祉士等の資格を有する難病診療連携コーディネーターです。したがって、病気・治療についての詳細なお応えができない場合もありますが、難病診療連携コーディネーターの立場で真摯に対応させていただきます。
ご相談に応じるのは、保健師・看護師・社会福祉士等の資格を有する難病診療連携コーディネーターです。したがって、病気・治療についての詳細なお応えができない場合もありますが、難病診療連携コーディネーターの立場で真摯に対応させていただきます。


(相談例)
- 病名告知と人工呼吸器の装着に関する意志決定
- 適切な情報提供(手段・時期)
- 在宅ケアシステムの構築
- 介護力の問題
- コミュニケーション障害
- 患者さんのQOL
- 患者さんご家族の心理的サポート