病気にかかっているお子さんや、そのご家族のための相談窓口です。
秘密は厳守いたしますので一人で抱え込まず病気や日常生活の悩みなどをお気軽にご相談ください。
講演会・交流会等情報
講演会・交流会等情報
- 全件
- 重症神経難病ネットワーク
- 難病相談・支援
- 小児慢性特定疾病児童等自立支援
2019年5月13日（月）
2019年5月27日（月）開催
2019年5月27日（月）開催
こども病院療育相談
2019年6月2日(日)開催
第20回網膜色素変性症患者のつどい
開催日：2019年6月2日(日)
時 間：13:00～16:00
主 催：福岡県網膜色素変性症協会（JRPS福岡）
場 所：福岡市市民福祉プラザ「ふくふくプラザ」503研修室
（福岡市中央区荒戸3丁目3－39）
（福岡市中央区荒戸3丁目3－39）
内 容：【第1部】医療講演会「網膜色素編成に対する新規神経保護治療開発」
講師：京都大学医学部附属病院 臨床研究総合センター
准教授 池田 華子 先生
【第2部】障害年金講演会「視覚障がい者の障害年金について」
講師：堀江社会保険労務士事務所
所長 堀江 玲子 先生
同時開催：福祉機器展示会（11:00～、501研修室）
参加費 ：会員無料、非会員500円（資料代）
問合わせ：福岡県網膜色素変性症協会
TEL：090-9071－3803（廣渡氏）
講師：京都大学医学部附属病院 臨床研究総合センター
准教授 池田 華子 先生
【第2部】障害年金講演会「視覚障がい者の障害年金について」
講師：堀江社会保険労務士事務所
所長 堀江 玲子 先生
同時開催：福祉機器展示会（11:00～、501研修室）
参加費 ：会員無料、非会員500円（資料代）
問合わせ：福岡県網膜色素変性症協会
TEL：090-9071－3803（廣渡氏）
2019年6月8日(土)開催
もやもや病 北九州交流会・医療講演会
もやもや病に関する交流会・講演会
開催日：2019年6月8日(土)
時 間：10:00～15:30（9:30受付開始）
主 催：もやの会九州ブロック
場 所：北九州市総合保健福祉センター 2階講堂（北九州市小倉北区馬借1丁目7-1）
内 容：交流会、講演会
講 師：製鉄記念八幡病院 脳卒中・神経センター副センター長・脳神経外科部長
佐山 徹郎 先生
参加費：500円（会員以外）
問合せ：もやの会九州ブロック 世話人 和田 博 氏
TEL&FAX：09969-2-1129
E-mail：moyanokai_kagoshima@yahoo.co.jp
講 師：製鉄記念八幡病院 脳卒中・神経センター副センター長・脳神経外科部長
佐山 徹郎 先生
参加費：500円（会員以外）
問合せ：もやの会九州ブロック 世話人 和田 博 氏
TEL&FAX：09969-2-1129
E-mail：moyanokai_kagoshima@yahoo.co.jp
2019年6月9日(日)開催
第59回全国大会 公開講演会（公益社団法人 日本リウマチ友の会）
開催日：2019年6月9日(日)
時 間：13:00～16:30
主 催：公益社団法人 日本リウマチ友の会
場 所：リーガロイヤルホテル小倉（北九州市小倉北区浅野2丁目14−2）
内 容：医療講演、シンポジウム、体操発表、展示
参加費：無料
対 象：一般公開
講 師：東京女子医科大学膠原病リウマチ痛風センター 山中 寿 教授
問合せ：公益社団法人 日本リウマチ友の会（03-3258-6565）
参加費：無料
対 象：一般公開
講 師：東京女子医科大学膠原病リウマチ痛風センター 山中 寿 教授
問合せ：公益社団法人 日本リウマチ友の会（03-3258-6565）
2019年6月15日（土）開催
病気の子どもたちにとっての教育
北九州市で取り組む小児慢性特定疾病児童等自立支援事業を多くの方達に理解していただくとともに、慢性的な疾病を抱えて長期療養をしている児童の自立と成長を支えるための「教育」について考えることをテーマとして講演会を開催いたします。
開催日：2019年6月15日（土）
時 間：13：00～17：00（受付 12：30～）
主 催：北九州市 北九州市小児慢性特定疾病支援室
場 所：北九州市立子どもの館 子どもホール（ＣＯＭＣＩＴＹ ７階）
(北九州市八幡西区黒崎３丁目１２番３号）
(北九州市八幡西区黒崎３丁目１２番３号）
対象者：医療、教育、福祉、行政の各分野関係者及び市民
参加費：無料
定 員：１００名
＜問い合わせ先＞
北九州市小児慢性特定疾病支援室 担当：手嶋氏
（〒804-0067 北九州市戸畑区汐井町1-6 ウェルとばた６階）
ＴＥＬ：093-861-3046
ＦＡＸ：093-861-3095
参加費：無料
定 員：１００名
＜問い合わせ先＞
北九州市小児慢性特定疾病支援室 担当：手嶋氏
（〒804-0067 北九州市戸畑区汐井町1-6 ウェルとばた６階）
ＴＥＬ：093-861-3046
ＦＡＸ：093-861-3095
2019年6月16日(日)開催
九州ブロック福岡オープンセミナー2019
開催日：2019年6月16日(日)
時 間：13:00～16:20（受付12:00～）
主 催：一般社団法人「全国ファブリー病患者と家族の会」（別称：ふくろうの会）
場 所：福岡大学多目的室（福岡市城南区七隈7丁目45-1）
世話人：福岡大学医学部小児科 主任教授 廣瀬 伸一 先生
内 容：■オープニング
主催者挨拶「医療提供体制の見直し」
全国ファブリー病患者と家族の会 会長 原田 久生 氏
FIN報告「ファブリーケア・ライフ・バランスの調査報告」
ふくろうの会 海外担当理事 郭 育子 氏
講演「北九州市難病相談支援センターについて」
北九州市保健福祉局総務部 河津 博美 氏
■オープンセミナー～バーチャルファブリークリニック～
総合司会：福岡大学医学部小児科主任教授 廣瀬 伸一 先生
基調講演「ファブリー病の診断、治療での問題点」
東京慈恵会医科大学名誉教授 衛藤 義勝 先生
特別講演「ファブリー病の心臓への影響と治療方針」
九州大学病院循環器内科診療講師 肥後 太基 先生
特別講演「北九州市におけるファブリー病の新生児マススクリーニン
グの現状と産業医科大学病院における2例の報告」
産業医科大学病院医学部小児科 講師 荒木 俊介 先生
■座談会「ひとりで悩まんと、なんでも聞いちゃってん（第6弾）」
座長：福岡大学西新病院小児科准教授 井上 貴仁 先生
グループセッション「一人で悩まず何でも聞いてみよう！」
※座談会終了後、交流会を予定しています。
参加費：無料（交流会に参加する場合は1,000円）
申込み：専用申込用紙をダウンロードし、郵送またはFAXで送付して下さい。
郵送：〒113-0033 東京都文京区東郷4-12-16-707
キタメディア・アソシエイト(株)内
(一社)全国ファブリー病患者と家族の会
福岡オープンセミナー事務局 行
FAX：03-4400-5954
締 切：2019年6月10日(月)
問合せ：福岡オープンセミナー事務局 TEL：080-5720-2085
内 容：■オープニング
主催者挨拶「医療提供体制の見直し」
全国ファブリー病患者と家族の会 会長 原田 久生 氏
FIN報告「ファブリーケア・ライフ・バランスの調査報告」
ふくろうの会 海外担当理事 郭 育子 氏
講演「北九州市難病相談支援センターについて」
北九州市保健福祉局総務部 河津 博美 氏
■オープンセミナー～バーチャルファブリークリニック～
総合司会：福岡大学医学部小児科主任教授 廣瀬 伸一 先生
基調講演「ファブリー病の診断、治療での問題点」
東京慈恵会医科大学名誉教授 衛藤 義勝 先生
特別講演「ファブリー病の心臓への影響と治療方針」
九州大学病院循環器内科診療講師 肥後 太基 先生
特別講演「北九州市におけるファブリー病の新生児マススクリーニン
グの現状と産業医科大学病院における2例の報告」
産業医科大学病院医学部小児科 講師 荒木 俊介 先生
■座談会「ひとりで悩まんと、なんでも聞いちゃってん（第6弾）」
座長：福岡大学西新病院小児科准教授 井上 貴仁 先生
グループセッション「一人で悩まず何でも聞いてみよう！」
※座談会終了後、交流会を予定しています。
参加費：無料（交流会に参加する場合は1,000円）
申込み：専用申込用紙をダウンロードし、郵送またはFAXで送付して下さい。
郵送：〒113-0033 東京都文京区東郷4-12-16-707
キタメディア・アソシエイト(株)内
(一社)全国ファブリー病患者と家族の会
福岡オープンセミナー事務局 行
FAX：03-4400-5954
締 切：2019年6月10日(月)
問合せ：福岡オープンセミナー事務局 TEL：080-5720-2085
2019年6月16日（日）開催
全国膠原病友の会 福岡県支部 医療講演会・交流会
開催日：2019年6月16日（日）
時 間：13:00～15:30 最長16:00（受付12:00～）
主 催：全国膠原病友の会福岡県支部
場 所：福岡市立心身障がい福祉センター（あいあいセンター）７階 大研修室（福岡市中央区長浜1-2-8）
内 容：医療講演会（13:00～14:00）、交流会（14:30～15:30）
講 師：医療法人相生会 福岡みらい病院 膠原病リウマチセンター
センター長 大塚 毅 先生
参加費：無料
予 約：不要
定 員：120名
連絡先：佐々木氏（電話/ＦＡＸ ０９２－７４１－３８２８）
講 師：医療法人相生会 福岡みらい病院 膠原病リウマチセンター
センター長 大塚 毅 先生
参加費：無料
予 約：不要
定 員：120名
連絡先：佐々木氏（電話/ＦＡＸ ０９２－７４１－３８２８）
2019年6月21日（金）開催
「神経難病患者における食支援を考える」
開催日：2019年6月21日（金）
時 間：10:30～12:00（10:00受付開始）
主 催：福岡市南区保健福祉センター
場 所：福岡市南区保健福祉センター １階講堂（福岡市南区塩原 3-25-3）
講 師： 医療法人アンブル アンブル歯科 歯科医師 平野 充広 先生
対 象：福岡市内に在住の神経難病で療養中の方やご家族、 関心のある方
定 員：先着60名(要予約)
参加費：無料
申 込：福岡市南区保健福祉センター 健康課 健康づくり係
電 話：０９２－５５９－５１１６
ＦＡＸ：０９２－５４１－９９１４
※ 5月20日受付開始
対 象：福岡市内に在住の神経難病で療養中の方やご家族、 関心のある方
定 員：先着60名(要予約)
参加費：無料
申 込：福岡市南区保健福祉センター 健康課 健康づくり係
電 話：０９２－５５９－５１１６
ＦＡＸ：０９２－５４１－９９１４
※ 5月20日受付開始
2019年6月22日（土）開催
NPO法人ベーチェット病協会 講演会＆総会
開催日：2019年6月22日（土）
時 間：13:00～14:30
主 催：NPO法人ベーチェット病協会
場 所：北九州市立西部障害者福祉会館501会議室（北九州市八幡西区黒崎3-15-3 コムシティ5階）
講演会：「病気をもってはたらく時に知っておくこと」
講 師：北九州中央社会保険労務士法人 代表・社会保険労務士 江口 勝彦 先生
内 容：職場への病気の伝え方、働き続けるための制度や相談先など、慢性の病気
を持ちながら働く上での不安や悩みについて解説します。
参加費：無料
申込み：不要
問合せ：NPO法人ベーチェット病協会Facebook
※会員の方は講演会終了後、総会が予定されています。
講 師：北九州中央社会保険労務士法人 代表・社会保険労務士 江口 勝彦 先生
内 容：職場への病気の伝え方、働き続けるための制度や相談先など、慢性の病気
を持ちながら働く上での不安や悩みについて解説します。
参加費：無料
申込み：不要
問合せ：NPO法人ベーチェット病協会Facebook
※会員の方は講演会終了後、総会が予定されています。
2019年6月22日（土）開催
ほっとcafe RDing
疾患に限定せず、すべての難病のある方々が自由に集える交流会「難病カフェ」。
今回は福岡市で開催です。
ご興味のある方はぜひお気軽にお越しください。
今回は福岡市で開催です。
ご興味のある方はぜひお気軽にお越しください。
開催日：2019年6月22日（土）
時 間：13：30～16：30 （16：00 OS) ※ 開催時間内であれば出入り自由です。
主 催：難病NET.RDing福岡
場 所：アクロス福岡2F セミナー室2 （福岡市中央区天神1-1-1）
共 催：福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
参加費：無料
申 込：不要（個別相談が必要な場合のみ、センターへご連絡ください）
問合せ：rdingfukuoka@gmail.com
参加費：無料
申 込：不要（個別相談が必要な場合のみ、センターへご連絡ください）
問合せ：rdingfukuoka@gmail.com
2019年6月23日（日）開催
第8回福岡大学筑紫病院炎症性腸疾患センター市民公開講座
開催日：2019年6月23日（日）
時 間：13:30～16:30（受付開始13:00～）
主 催：福岡大学筑紫病院消化器内科・炎症性腸疾患センター
場 所：JR九州ホール（福岡市博多区博多駅中央街1-1 JR博多シティ9階）
内 容：Ⅰ 講演「最新の内科治療」
座長：福岡大学筑紫病院 消化器内科 准教授 久部 高司 先生
演者：福岡大学筑紫病院 消化器内科 助教 武田 輝之 先生
Ⅱ 患者体験談「患者力の生かし方」
座長：福岡大学筑紫病院 炎症性腸疾患センター
助教 髙津 典孝 先生
福岡大学筑紫病院 看護部 看護師長 奥園 夏美 先生
演者：福岡IBD友の会 鎌石 佐織 氏
Ⅲ 特別講演「IBD診療と私」
座長：福岡大学医学部 消化器内科学講座
主任教授 平井 郁仁 先生
①「外科医の立場から」
演者：福岡大学筑紫病院 臨床医学研究センター（外科）
診療教授 二見 喜一郎 先生
②「内科医の立場から」
演者：福岡大学名誉教授 松井 敏幸 先生
定 員：500名（先着順）
参加費：無料
問合せ：(株)JTBコミュニケーションデザイン
TEL：092-751-3244
座長：福岡大学筑紫病院 消化器内科 准教授 久部 高司 先生
演者：福岡大学筑紫病院 消化器内科 助教 武田 輝之 先生
Ⅱ 患者体験談「患者力の生かし方」
座長：福岡大学筑紫病院 炎症性腸疾患センター
助教 髙津 典孝 先生
福岡大学筑紫病院 看護部 看護師長 奥園 夏美 先生
演者：福岡IBD友の会 鎌石 佐織 氏
Ⅲ 特別講演「IBD診療と私」
座長：福岡大学医学部 消化器内科学講座
主任教授 平井 郁仁 先生
①「外科医の立場から」
演者：福岡大学筑紫病院 臨床医学研究センター（外科）
診療教授 二見 喜一郎 先生
②「内科医の立場から」
演者：福岡大学名誉教授 松井 敏幸 先生
定 員：500名（先着順）
参加費：無料
問合せ：(株)JTBコミュニケーションデザイン
TEL：092-751-3244
2019年6月23日(日)開催
公益社団法人日本リウマチ友の会 福岡支部 療養講演会
会場アクセスマップ
開催日：2019年6月23日(日)
時 間：13：00～15：30
主 催：公益社団法人日本リウマチ友の会 福岡支部
場 所：福岡市市民福祉プラザ（ふくふくプラザ） 502・503研修室（福岡市中央区荒戸3-3-39 ℡ 092-731-2929）
演 題：「「明日に希望を」のために何をしますか？」
講 師：医療法人恒生堂 永田整形外科病院 病院長 金﨑 克也 先生、上園 幸子看護師
【お問い合わせ先】
公益社団法人日本リウマチ友の会 福岡支部 093-921-0787（楠木氏）
講 師：医療法人恒生堂 永田整形外科病院 病院長 金﨑 克也 先生、上園 幸子看護師
【お問い合わせ先】
公益社団法人日本リウマチ友の会 福岡支部 093-921-0787（楠木氏）
2019年6月30日(日)開催
乾癬学習会 in KOKURA みんなで聴こう・話そう～『乾癬』のことを～
開催日：2019年6月30日(日)
時 間：13:00～15:30（受付開始12:30～）
主 催：ふくおか乾癬友の会（空の会）
場 所：北九州市総合保健福祉センター 2階講堂（北九州市小倉北区馬借1-7-1）
内 容：医療講演「乾癬十人十色～あなたにあった治療をみつけよう～」
講師：佐賀大学医学部付属病院 皮膚科 鶴田 紀子 先生
Q&Aと意見交換・情報交換
参加費：無料
申込み：事前申し込み不要
問合せ：ふくおか乾癬友の会（空の会）
TEL：090-4517-7120 ※昼間のみ対応
講師：佐賀大学医学部付属病院 皮膚科 鶴田 紀子 先生
Q&Aと意見交換・情報交換
参加費：無料
申込み：事前申し込み不要
問合せ：ふくおか乾癬友の会（空の会）
TEL：090-4517-7120 ※昼間のみ対応
令和元年7月26日（金）開催
小児慢性特定疾病の理解促進のための研修会～内分泌疾患～
小児慢性特定疾病の理解促進を目的とした研修会を開催いたします。
小児慢性特定疾病のこども達が地域で安心して生活できるよう地域関係者（保育所・幼稚園・学校等）に小児慢性特定疾病の事を知っていただくための研修会です。
講演：「成長障害と成長ホルモン治療」
地方独立行政法人福岡市立病院機構 福岡市立こども病院
内分泌・代謝科科長 都 研一 先生
講演：「娘が内分泌疾患であることがわかり、
治療を通じて親として感じたこと」
坂 久美子 先生
小児慢性特定疾病のこども達が地域で安心して生活できるよう地域関係者（保育所・幼稚園・学校等）に小児慢性特定疾病の事を知っていただくための研修会です。
講演：「成長障害と成長ホルモン治療」
地方独立行政法人福岡市立病院機構 福岡市立こども病院
内分泌・代謝科科長 都 研一 先生
講演：「娘が内分泌疾患であることがわかり、
治療を通じて親として感じたこと」
坂 久美子 先生
令和元年7月30日（火）開催
小児慢性特定疾病の理解促進のための研修会～神経・筋疾患～
小児慢性特定疾病の理解促進を目的とした研修会を開催いたします。
小児慢性特定疾病のこども達が地域で安心して生活できるよう地域関係者（保育所・幼稚園・学校等）に小児慢性特定疾病の事を知っていただくための研修会です。
講演：「小児神経・筋疾患の治療と福祉」
独立行政法人国立病院機構 福岡東医療センター
小児科 部長 石﨑 義人 先生
講演：「病気や障がいのある子どもの教育について（仮）」
福岡県教育庁 教育振興部 特別支援教育課 名嶋 圭 先生
小児慢性特定疾病のこども達が地域で安心して生活できるよう地域関係者（保育所・幼稚園・学校等）に小児慢性特定疾病の事を知っていただくための研修会です。
講演：「小児神経・筋疾患の治療と福祉」
独立行政法人国立病院機構 福岡東医療センター
小児科 部長 石﨑 義人 先生
講演：「病気や障がいのある子どもの教育について（仮）」
福岡県教育庁 教育振興部 特別支援教育課 名嶋 圭 先生
令和元年8月23日（金）開催
小児慢性特定疾病の理解促進のための研修会～悪性新生物～
小児慢性特定疾病の理解促進を目的とした研修会を開催いたします。
小児慢性特定疾病のこども達が地域で安心して生活できるよう地域関係者（保育所・幼稚園・学校等）に小児慢性特定疾病の事を知っていただくための研修会です。
講演：「小児がん診療を通じて伝えたいこと」
九州大学病院 小児科 大場 詩子 先生
講演：「小児がん、その先へ・・・～ユーイング肉腫と中学生の私～（仮）」
樋口 彩夏 先生
小児慢性特定疾病のこども達が地域で安心して生活できるよう地域関係者（保育所・幼稚園・学校等）に小児慢性特定疾病の事を知っていただくための研修会です。
講演：「小児がん診療を通じて伝えたいこと」
九州大学病院 小児科 大場 詩子 先生
講演：「小児がん、その先へ・・・～ユーイング肉腫と中学生の私～（仮）」
樋口 彩夏 先生
現在、関連する講演会・交流会等情報はありません。
2019年6月2日(日)開催
第20回網膜色素変性症患者のつどい
開催日：2019年6月2日(日)
時 間：13:00～16:00
主 催：福岡県網膜色素変性症協会（JRPS福岡）
場 所：福岡市市民福祉プラザ「ふくふくプラザ」503研修室
（福岡市中央区荒戸3丁目3－39）
（福岡市中央区荒戸3丁目3－39）
内 容：【第1部】医療講演会「網膜色素編成に対する新規神経保護治療開発」
講師：京都大学医学部附属病院 臨床研究総合センター
准教授 池田 華子 先生
【第2部】障害年金講演会「視覚障がい者の障害年金について」
講師：堀江社会保険労務士事務所
所長 堀江 玲子 先生
同時開催：福祉機器展示会（11:00～、501研修室）
参加費 ：会員無料、非会員500円（資料代）
問合わせ：福岡県網膜色素変性症協会
TEL：090-9071－3803（廣渡氏）
講師：京都大学医学部附属病院 臨床研究総合センター
准教授 池田 華子 先生
【第2部】障害年金講演会「視覚障がい者の障害年金について」
講師：堀江社会保険労務士事務所
所長 堀江 玲子 先生
同時開催：福祉機器展示会（11:00～、501研修室）
参加費 ：会員無料、非会員500円（資料代）
問合わせ：福岡県網膜色素変性症協会
TEL：090-9071－3803（廣渡氏）
2019年6月8日(土)開催
もやもや病 北九州交流会・医療講演会
もやもや病に関する交流会・講演会
開催日：2019年6月8日(土)
時 間：10:00～15:30（9:30受付開始）
主 催：もやの会九州ブロック
場 所：北九州市総合保健福祉センター 2階講堂（北九州市小倉北区馬借1丁目7-1）
内 容：交流会、講演会
講 師：製鉄記念八幡病院 脳卒中・神経センター副センター長・脳神経外科部長
佐山 徹郎 先生
参加費：500円（会員以外）
問合せ：もやの会九州ブロック 世話人 和田 博 氏
TEL&FAX：09969-2-1129
E-mail：moyanokai_kagoshima@yahoo.co.jp
講 師：製鉄記念八幡病院 脳卒中・神経センター副センター長・脳神経外科部長
佐山 徹郎 先生
参加費：500円（会員以外）
問合せ：もやの会九州ブロック 世話人 和田 博 氏
TEL&FAX：09969-2-1129
E-mail：moyanokai_kagoshima@yahoo.co.jp
2019年6月9日(日)開催
第59回全国大会 公開講演会（公益社団法人 日本リウマチ友の会）
開催日：2019年6月9日(日)
時 間：13:00～16:30
主 催：公益社団法人 日本リウマチ友の会
場 所：リーガロイヤルホテル小倉（北九州市小倉北区浅野2丁目14−2）
内 容：医療講演、シンポジウム、体操発表、展示
参加費：無料
対 象：一般公開
講 師：東京女子医科大学膠原病リウマチ痛風センター 山中 寿 教授
問合せ：公益社団法人 日本リウマチ友の会（03-3258-6565）
参加費：無料
対 象：一般公開
講 師：東京女子医科大学膠原病リウマチ痛風センター 山中 寿 教授
問合せ：公益社団法人 日本リウマチ友の会（03-3258-6565）
2019年6月16日(日)開催
九州ブロック福岡オープンセミナー2019
開催日：2019年6月16日(日)
時 間：13:00～16:20（受付12:00～）
主 催：一般社団法人「全国ファブリー病患者と家族の会」（別称：ふくろうの会）
場 所：福岡大学多目的室（福岡市城南区七隈7丁目45-1）
世話人：福岡大学医学部小児科 主任教授 廣瀬 伸一 先生
内 容：■オープニング
主催者挨拶「医療提供体制の見直し」
全国ファブリー病患者と家族の会 会長 原田 久生 氏
FIN報告「ファブリーケア・ライフ・バランスの調査報告」
ふくろうの会 海外担当理事 郭 育子 氏
講演「北九州市難病相談支援センターについて」
北九州市保健福祉局総務部 河津 博美 氏
■オープンセミナー～バーチャルファブリークリニック～
総合司会：福岡大学医学部小児科主任教授 廣瀬 伸一 先生
基調講演「ファブリー病の診断、治療での問題点」
東京慈恵会医科大学名誉教授 衛藤 義勝 先生
特別講演「ファブリー病の心臓への影響と治療方針」
九州大学病院循環器内科診療講師 肥後 太基 先生
特別講演「北九州市におけるファブリー病の新生児マススクリーニン
グの現状と産業医科大学病院における2例の報告」
産業医科大学病院医学部小児科 講師 荒木 俊介 先生
■座談会「ひとりで悩まんと、なんでも聞いちゃってん（第6弾）」
座長：福岡大学西新病院小児科准教授 井上 貴仁 先生
グループセッション「一人で悩まず何でも聞いてみよう！」
※座談会終了後、交流会を予定しています。
参加費：無料（交流会に参加する場合は1,000円）
申込み：専用申込用紙をダウンロードし、郵送またはFAXで送付して下さい。
郵送：〒113-0033 東京都文京区東郷4-12-16-707
キタメディア・アソシエイト(株)内
(一社)全国ファブリー病患者と家族の会
福岡オープンセミナー事務局 行
FAX：03-4400-5954
締 切：2019年6月10日(月)
問合せ：福岡オープンセミナー事務局 TEL：080-5720-2085
内 容：■オープニング
主催者挨拶「医療提供体制の見直し」
全国ファブリー病患者と家族の会 会長 原田 久生 氏
FIN報告「ファブリーケア・ライフ・バランスの調査報告」
ふくろうの会 海外担当理事 郭 育子 氏
講演「北九州市難病相談支援センターについて」
北九州市保健福祉局総務部 河津 博美 氏
■オープンセミナー～バーチャルファブリークリニック～
総合司会：福岡大学医学部小児科主任教授 廣瀬 伸一 先生
基調講演「ファブリー病の診断、治療での問題点」
東京慈恵会医科大学名誉教授 衛藤 義勝 先生
特別講演「ファブリー病の心臓への影響と治療方針」
九州大学病院循環器内科診療講師 肥後 太基 先生
特別講演「北九州市におけるファブリー病の新生児マススクリーニン
グの現状と産業医科大学病院における2例の報告」
産業医科大学病院医学部小児科 講師 荒木 俊介 先生
■座談会「ひとりで悩まんと、なんでも聞いちゃってん（第6弾）」
座長：福岡大学西新病院小児科准教授 井上 貴仁 先生
グループセッション「一人で悩まず何でも聞いてみよう！」
※座談会終了後、交流会を予定しています。
参加費：無料（交流会に参加する場合は1,000円）
申込み：専用申込用紙をダウンロードし、郵送またはFAXで送付して下さい。
郵送：〒113-0033 東京都文京区東郷4-12-16-707
キタメディア・アソシエイト(株)内
(一社)全国ファブリー病患者と家族の会
福岡オープンセミナー事務局 行
FAX：03-4400-5954
締 切：2019年6月10日(月)
問合せ：福岡オープンセミナー事務局 TEL：080-5720-2085
2019年6月16日（日）開催
全国膠原病友の会 福岡県支部 医療講演会・交流会
開催日：2019年6月16日（日）
時 間：13:00～15:30 最長16:00（受付12:00～）
主 催：全国膠原病友の会福岡県支部
場 所：福岡市立心身障がい福祉センター（あいあいセンター）７階 大研修室（福岡市中央区長浜1-2-8）
内 容：医療講演会（13:00～14:00）、交流会（14:30～15:30）
講 師：医療法人相生会 福岡みらい病院 膠原病リウマチセンター
センター長 大塚 毅 先生
参加費：無料
予 約：不要
定 員：120名
連絡先：佐々木氏（電話/ＦＡＸ ０９２－７４１－３８２８）
講 師：医療法人相生会 福岡みらい病院 膠原病リウマチセンター
センター長 大塚 毅 先生
参加費：無料
予 約：不要
定 員：120名
連絡先：佐々木氏（電話/ＦＡＸ ０９２－７４１－３８２８）
2019年6月21日（金）開催
「神経難病患者における食支援を考える」
開催日：2019年6月21日（金）
時 間：10:30～12:00（10:00受付開始）
主 催：福岡市南区保健福祉センター
場 所：福岡市南区保健福祉センター １階講堂（福岡市南区塩原 3-25-3）
講 師： 医療法人アンブル アンブル歯科 歯科医師 平野 充広 先生
対 象：福岡市内に在住の神経難病で療養中の方やご家族、 関心のある方
定 員：先着60名(要予約)
参加費：無料
申 込：福岡市南区保健福祉センター 健康課 健康づくり係
電 話：０９２－５５９－５１１６
ＦＡＸ：０９２－５４１－９９１４
※ 5月20日受付開始
対 象：福岡市内に在住の神経難病で療養中の方やご家族、 関心のある方
定 員：先着60名(要予約)
参加費：無料
申 込：福岡市南区保健福祉センター 健康課 健康づくり係
電 話：０９２－５５９－５１１６
ＦＡＸ：０９２－５４１－９９１４
※ 5月20日受付開始
2019年6月22日（土）開催
NPO法人ベーチェット病協会 講演会＆総会
開催日：2019年6月22日（土）
時 間：13:00～14:30
主 催：NPO法人ベーチェット病協会
場 所：北九州市立西部障害者福祉会館501会議室（北九州市八幡西区黒崎3-15-3 コムシティ5階）
講演会：「病気をもってはたらく時に知っておくこと」
講 師：北九州中央社会保険労務士法人 代表・社会保険労務士 江口 勝彦 先生
内 容：職場への病気の伝え方、働き続けるための制度や相談先など、慢性の病気
を持ちながら働く上での不安や悩みについて解説します。
参加費：無料
申込み：不要
問合せ：NPO法人ベーチェット病協会Facebook
※会員の方は講演会終了後、総会が予定されています。
講 師：北九州中央社会保険労務士法人 代表・社会保険労務士 江口 勝彦 先生
内 容：職場への病気の伝え方、働き続けるための制度や相談先など、慢性の病気
を持ちながら働く上での不安や悩みについて解説します。
参加費：無料
申込み：不要
問合せ：NPO法人ベーチェット病協会Facebook
※会員の方は講演会終了後、総会が予定されています。
2019年6月22日（土）開催
ほっとcafe RDing
疾患に限定せず、すべての難病のある方々が自由に集える交流会「難病カフェ」。
今回は福岡市で開催です。
ご興味のある方はぜひお気軽にお越しください。
今回は福岡市で開催です。
ご興味のある方はぜひお気軽にお越しください。
開催日：2019年6月22日（土）
時 間：13：30～16：30 （16：00 OS) ※ 開催時間内であれば出入り自由です。
主 催：難病NET.RDing福岡
場 所：アクロス福岡2F セミナー室2 （福岡市中央区天神1-1-1）
共 催：福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
参加費：無料
申 込：不要（個別相談が必要な場合のみ、センターへご連絡ください）
問合せ：rdingfukuoka@gmail.com
参加費：無料
申 込：不要（個別相談が必要な場合のみ、センターへご連絡ください）
問合せ：rdingfukuoka@gmail.com
2019年6月23日（日）開催
第8回福岡大学筑紫病院炎症性腸疾患センター市民公開講座
開催日：2019年6月23日（日）
時 間：13:30～16:30（受付開始13:00～）
主 催：福岡大学筑紫病院消化器内科・炎症性腸疾患センター
場 所：JR九州ホール（福岡市博多区博多駅中央街1-1 JR博多シティ9階）
内 容：Ⅰ 講演「最新の内科治療」
座長：福岡大学筑紫病院 消化器内科 准教授 久部 高司 先生
演者：福岡大学筑紫病院 消化器内科 助教 武田 輝之 先生
Ⅱ 患者体験談「患者力の生かし方」
座長：福岡大学筑紫病院 炎症性腸疾患センター
助教 髙津 典孝 先生
福岡大学筑紫病院 看護部 看護師長 奥園 夏美 先生
演者：福岡IBD友の会 鎌石 佐織 氏
Ⅲ 特別講演「IBD診療と私」
座長：福岡大学医学部 消化器内科学講座
主任教授 平井 郁仁 先生
①「外科医の立場から」
演者：福岡大学筑紫病院 臨床医学研究センター（外科）
診療教授 二見 喜一郎 先生
②「内科医の立場から」
演者：福岡大学名誉教授 松井 敏幸 先生
定 員：500名（先着順）
参加費：無料
問合せ：(株)JTBコミュニケーションデザイン
TEL：092-751-3244
座長：福岡大学筑紫病院 消化器内科 准教授 久部 高司 先生
演者：福岡大学筑紫病院 消化器内科 助教 武田 輝之 先生
Ⅱ 患者体験談「患者力の生かし方」
座長：福岡大学筑紫病院 炎症性腸疾患センター
助教 髙津 典孝 先生
福岡大学筑紫病院 看護部 看護師長 奥園 夏美 先生
演者：福岡IBD友の会 鎌石 佐織 氏
Ⅲ 特別講演「IBD診療と私」
座長：福岡大学医学部 消化器内科学講座
主任教授 平井 郁仁 先生
①「外科医の立場から」
演者：福岡大学筑紫病院 臨床医学研究センター（外科）
診療教授 二見 喜一郎 先生
②「内科医の立場から」
演者：福岡大学名誉教授 松井 敏幸 先生
定 員：500名（先着順）
参加費：無料
問合せ：(株)JTBコミュニケーションデザイン
TEL：092-751-3244
2019年6月23日(日)開催
公益社団法人日本リウマチ友の会 福岡支部 療養講演会
会場アクセスマップ
開催日：2019年6月23日(日)
時 間：13：00～15：30
主 催：公益社団法人日本リウマチ友の会 福岡支部
場 所：福岡市市民福祉プラザ（ふくふくプラザ） 502・503研修室（福岡市中央区荒戸3-3-39 ℡ 092-731-2929）
演 題：「「明日に希望を」のために何をしますか？」
講 師：医療法人恒生堂 永田整形外科病院 病院長 金﨑 克也 先生、上園 幸子看護師
【お問い合わせ先】
公益社団法人日本リウマチ友の会 福岡支部 093-921-0787（楠木氏）
講 師：医療法人恒生堂 永田整形外科病院 病院長 金﨑 克也 先生、上園 幸子看護師
【お問い合わせ先】
公益社団法人日本リウマチ友の会 福岡支部 093-921-0787（楠木氏）
2019年6月30日(日)開催
乾癬学習会 in KOKURA みんなで聴こう・話そう～『乾癬』のことを～
開催日：2019年6月30日(日)
時 間：13:00～15:30（受付開始12:30～）
主 催：ふくおか乾癬友の会（空の会）
場 所：北九州市総合保健福祉センター 2階講堂（北九州市小倉北区馬借1-7-1）
内 容：医療講演「乾癬十人十色～あなたにあった治療をみつけよう～」
講師：佐賀大学医学部付属病院 皮膚科 鶴田 紀子 先生
Q&Aと意見交換・情報交換
参加費：無料
申込み：事前申し込み不要
問合せ：ふくおか乾癬友の会（空の会）
TEL：090-4517-7120 ※昼間のみ対応
講師：佐賀大学医学部付属病院 皮膚科 鶴田 紀子 先生
Q&Aと意見交換・情報交換
参加費：無料
申込み：事前申し込み不要
問合せ：ふくおか乾癬友の会（空の会）
TEL：090-4517-7120 ※昼間のみ対応
2019年5月13日（月）
2019年5月27日（月）開催
2019年5月27日（月）開催
こども病院療育相談
病気にかかっているお子さんや、そのご家族のための相談窓口です。
秘密は厳守いたしますので一人で抱え込まず病気や日常生活の悩みなどをお気軽にご相談ください。
秘密は厳守いたしますので一人で抱え込まず病気や日常生活の悩みなどをお気軽にご相談ください。
2019年6月15日（土）開催
病気の子どもたちにとっての教育
北九州市で取り組む小児慢性特定疾病児童等自立支援事業を多くの方達に理解していただくとともに、慢性的な疾病を抱えて長期療養をしている児童の自立と成長を支えるための「教育」について考えることをテーマとして講演会を開催いたします。
開催日：2019年6月15日（土）
時 間：13：00～17：00（受付 12：30～）
主 催：北九州市 北九州市小児慢性特定疾病支援室
場 所：北九州市立子どもの館 子どもホール（ＣＯＭＣＩＴＹ ７階）
(北九州市八幡西区黒崎３丁目１２番３号）
(北九州市八幡西区黒崎３丁目１２番３号）
対象者：医療、教育、福祉、行政の各分野関係者及び市民
参加費：無料
定 員：１００名
＜問い合わせ先＞
北九州市小児慢性特定疾病支援室 担当：手嶋氏
（〒804-0067 北九州市戸畑区汐井町1-6 ウェルとばた６階）
ＴＥＬ：093-861-3046
ＦＡＸ：093-861-3095
参加費：無料
定 員：１００名
＜問い合わせ先＞
北九州市小児慢性特定疾病支援室 担当：手嶋氏
（〒804-0067 北九州市戸畑区汐井町1-6 ウェルとばた６階）
ＴＥＬ：093-861-3046
ＦＡＸ：093-861-3095
令和元年7月26日（金）開催
小児慢性特定疾病の理解促進のための研修会～内分泌疾患～
小児慢性特定疾病の理解促進を目的とした研修会を開催いたします。
小児慢性特定疾病のこども達が地域で安心して生活できるよう地域関係者（保育所・幼稚園・学校等）に小児慢性特定疾病の事を知っていただくための研修会です。
講演：「成長障害と成長ホルモン治療」
地方独立行政法人福岡市立病院機構 福岡市立こども病院
内分泌・代謝科科長 都 研一 先生
講演：「娘が内分泌疾患であることがわかり、
治療を通じて親として感じたこと」
坂 久美子 先生
小児慢性特定疾病のこども達が地域で安心して生活できるよう地域関係者（保育所・幼稚園・学校等）に小児慢性特定疾病の事を知っていただくための研修会です。
講演：「成長障害と成長ホルモン治療」
地方独立行政法人福岡市立病院機構 福岡市立こども病院
内分泌・代謝科科長 都 研一 先生
講演：「娘が内分泌疾患であることがわかり、
治療を通じて親として感じたこと」
坂 久美子 先生
令和元年7月30日（火）開催
小児慢性特定疾病の理解促進のための研修会～神経・筋疾患～
小児慢性特定疾病の理解促進を目的とした研修会を開催いたします。
小児慢性特定疾病のこども達が地域で安心して生活できるよう地域関係者（保育所・幼稚園・学校等）に小児慢性特定疾病の事を知っていただくための研修会です。
講演：「小児神経・筋疾患の治療と福祉」
独立行政法人国立病院機構 福岡東医療センター
小児科 部長 石﨑 義人 先生
講演：「病気や障がいのある子どもの教育について（仮）」
福岡県教育庁 教育振興部 特別支援教育課 名嶋 圭 先生
小児慢性特定疾病のこども達が地域で安心して生活できるよう地域関係者（保育所・幼稚園・学校等）に小児慢性特定疾病の事を知っていただくための研修会です。
講演：「小児神経・筋疾患の治療と福祉」
独立行政法人国立病院機構 福岡東医療センター
小児科 部長 石﨑 義人 先生
講演：「病気や障がいのある子どもの教育について（仮）」
福岡県教育庁 教育振興部 特別支援教育課 名嶋 圭 先生
令和元年8月23日（金）開催
小児慢性特定疾病の理解促進のための研修会～悪性新生物～
小児慢性特定疾病の理解促進を目的とした研修会を開催いたします。
小児慢性特定疾病のこども達が地域で安心して生活できるよう地域関係者（保育所・幼稚園・学校等）に小児慢性特定疾病の事を知っていただくための研修会です。
講演：「小児がん診療を通じて伝えたいこと」
九州大学病院 小児科 大場 詩子 先生
講演：「小児がん、その先へ・・・～ユーイング肉腫と中学生の私～（仮）」
樋口 彩夏 先生
小児慢性特定疾病のこども達が地域で安心して生活できるよう地域関係者（保育所・幼稚園・学校等）に小児慢性特定疾病の事を知っていただくための研修会です。
講演：「小児がん診療を通じて伝えたいこと」
九州大学病院 小児科 大場 詩子 先生
講演：「小児がん、その先へ・・・～ユーイング肉腫と中学生の私～（仮）」
樋口 彩夏 先生