講演会・交流会等情報
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2026年9月16日(水)開催
ふくおか難病ピアサロン
難病があるピア(仲間)同士の交流会です。皆さまのご参加をお待ちしています。

開催日:2026年9月16日(水)
時 間:10:00~16:00(1枠2時間程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:久留米シティプラザ 4階 小会議室(久留米市六ツ門町8-1)
対象者:難病のある方、ご家族等
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
関節リウマチ、パーキンソン病、ベーチェット病、IgA腎症
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
関節リウマチ、パーキンソン病、ベーチェット病、IgA腎症
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
2026年9月16日(水)開催
第1回福岡市難病講演会「膠原病の多彩な症状とつきあう」
福岡市主催の講演会です。
膠原病は、関節の痛みやだるさ、皮膚症状、内臓への影響など、人によってさまざまな症状があらわれる病気です。 外見からでは分かりにくく、周囲の理解を得にくいこともあります。 この講演会では、膠原病の基本的な知識や、多彩な症状とどのようにつきあっていくのかを、市民の皆さまに分かりやすくお伝えします。
膠原病は、関節の痛みやだるさ、皮膚症状、内臓への影響など、人によってさまざまな症状があらわれる病気です。 外見からでは分かりにくく、周囲の理解を得にくいこともあります。 この講演会では、膠原病の基本的な知識や、多彩な症状とどのようにつきあっていくのかを、市民の皆さまに分かりやすくお伝えします。

2026年9月21日(月・祝)開催
膠原病講演会・交流会in北九州
患者会主催の講演会・交流会です。膠原病患者さん及びご家族、膠原病に関心をお持ちの方、どなたでも無料で参加できます。

開催日:2026年9月21日(月・祝)
時 間:13:00~16:00(受付12:30~)
主 催:全国膠原病友の会 福岡県支部
場 所:北九州市総合保健福祉センター(アシスト21)2F講堂(北九州市小倉北区馬借1丁目7-1)
内 容:講演会(13:00~14:30)、交流会(15:00~16:00、希望者のみ)
演 題:「膠原病の進歩 ~ 療養生活をより良く過ごすために ~」
講 師:産業医科大学医学部 第一内科学講座 教授 中山田 真吾 先生
参加費:無料
予 約:要予約 定員50名
お問い合わせ:全国膠原病友の会 福岡県支部
電 話:090-7929-7557(岩井氏)、090-7162-6891(佐々木氏)
メール:fukuokakougen@gmail.com
演 題:「膠原病の進歩 ~ 療養生活をより良く過ごすために ~」
講 師:産業医科大学医学部 第一内科学講座 教授 中山田 真吾 先生
参加費:無料
予 約:要予約 定員50名
お問い合わせ:全国膠原病友の会 福岡県支部
電 話:090-7929-7557(岩井氏)、090-7162-6891(佐々木氏)
メール:fukuokakougen@gmail.com
令和8年9月26日(土)開催
オンライン家族交流会「『きょうだい児』の気持ちを知ろう」
「きょうだい児にどんな関わりをしてあげたらいいだろう?」
そんな疑問や悩みを抱いたことはありませんか?
不安、寂しさ、怒り、罪悪感など、きょうだい児さんは私たちが思う以上に複雑な気持ちを抱えています。当日は、難病のある子の「きょうだい」として育った経験を持ち、病棟保育士・HPS(ホスピタル・プレイ・スペシャリスト)として多くの子どもたちに寄り添われているピアサポーターさんをお招きしています。
日頃から気になっていることや、ささいな悩みでもかまいませんので、ぜひお気軽にご参加いただき、皆で一緒にお話ししましょう。
途中参加・途中退室も可能です。
たくさんの方のご参加をお待ちしております。
問合せ:福岡県・福岡市難病相談支援センター(野口・林田)
〒812-8582 福岡市東区馬出3-1-1 九州大学病院北棟2階
☎ 092-643-8292
✉ kodomo@fnanbyou-c.org
そんな疑問や悩みを抱いたことはありませんか?
不安、寂しさ、怒り、罪悪感など、きょうだい児さんは私たちが思う以上に複雑な気持ちを抱えています。当日は、難病のある子の「きょうだい」として育った経験を持ち、病棟保育士・HPS(ホスピタル・プレイ・スペシャリスト)として多くの子どもたちに寄り添われているピアサポーターさんをお招きしています。
日頃から気になっていることや、ささいな悩みでもかまいませんので、ぜひお気軽にご参加いただき、皆で一緒にお話ししましょう。
途中参加・途中退室も可能です。
たくさんの方のご参加をお待ちしております。
問合せ:福岡県・福岡市難病相談支援センター(野口・林田)
〒812-8582 福岡市東区馬出3-1-1 九州大学病院北棟2階
☎ 092-643-8292
✉ kodomo@fnanbyou-c.org

チラシ
2026年10月2日(金)開催
ふくおか難病ピアサロン
難病があるピア(仲間)同士の交流会です。皆さまのご参加をお待ちしています。

開催日:2026年10月2日(金)
時 間:10:30~15:30(1枠2時間程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:ゆめタウン飯塚 2階 ゆめホール(飯塚市菰田西3丁目6-1)
対象者:難病のある方、ご家族等
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
代謝疾患、神経・筋疾患、下垂体疾患
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
代謝疾患、神経・筋疾患、下垂体疾患
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
2026年10月3日(土)開催
正しい知識が力になる。 患者さんと学ぶ重症筋無力症 MG 市民公開講座 in 熊本
患者会等が主催する市民公開講座です。重症筋無力症について正しく学び、病気と治療についての理解を深める機会にしてみませんか。

開催日:2026年10月3日(土)
時 間:15:00~16:30(14:30開場)
主 催:一般社団法人全国筋無力症友の会、アルジェニクスジャパン株式会社、熊本日日新聞
場 所:熊本県医師会館 研修室1(熊本市中央区花畑アンチ1-13)/オンライン配信
内 容:基調講演、医師×患者トークセッション(詳細はチラシをご確認ください)
演 題:「重症筋無力症と共に歩むー正しい知識と最新治療ー」
座 長:熊本大学大学院生命科学研究部 脳神経内科学講座教授 植田 光晴 先生
講 師:熊本大学大学院 脳神経内科 特任助教 今村 美智恵 先生
参加費:無料
申 込:事前申込制(会場締切9/30(水)17:00/オンライン締切10/2(金)12:00)
演 題:「重症筋無力症と共に歩むー正しい知識と最新治療ー」
座 長:熊本大学大学院生命科学研究部 脳神経内科学講座教授 植田 光晴 先生
講 師:熊本大学大学院 脳神経内科 特任助教 今村 美智恵 先生
参加費:無料
申 込:事前申込制(会場締切9/30(水)17:00/オンライン締切10/2(金)12:00)
2026年10月13日(火)開催
第2回福岡市難病講演会「神経難病の方の在宅療養について~在宅生活のポイント~」
福岡市主催の講演会です。
神経難病の方の在宅療養をテーマに講演会と交流会が開催されます。
本講演会では、筋委縮性側索硬化症、パーキンソン病、脊髄小脳変性症、
筋ジストロフィーなどの神経難病を抱える方が、住み慣れた地域で安心して暮らし続けるためのポイントについてお伝えします。
また、将来の生活について自分らしく選択してくための「意思決定」に焦点を当てた 講話も行います。
交流会では参加者同士で情報交換や思いを共有できる場を設けます。
神経難病の方の在宅療養をテーマに講演会と交流会が開催されます。
本講演会では、筋委縮性側索硬化症、パーキンソン病、脊髄小脳変性症、
筋ジストロフィーなどの神経難病を抱える方が、住み慣れた地域で安心して暮らし続けるためのポイントについてお伝えします。
また、将来の生活について自分らしく選択してくための「意思決定」に焦点を当てた 講話も行います。
交流会では参加者同士で情報交換や思いを共有できる場を設けます。

2026年10月23日(金)開催
潰瘍性大腸炎・クローン病講演会

開催日:2026年10月23日(金)
時 間:14:00~16:00(受付13:30~)
主 催:宗像・遠賀保健福祉環境事務所
場 所:①宗像総合庁舎 1階講堂(宗像市東郷1-2-1)
②オンライン(Webex)
②オンライン(Webex)
内 容:講演「IBD(炎症性腸疾患)の最新の治療と日常生活の工夫」
講師:福岡大学筑紫病院 消化器内科診療部長・内視鏡部診療部長・炎症性腸疾患センター診療部長 久部 高司 先生
交流会 ※対面のみ
対 象:宗像・遠賀地域のIBD(潰瘍性大腸炎・クローン病)の患者さんとご家族
定 員:対面は先着20名 ※オンラインは人数制限なし
参加費:無料
締 切:10月9日(金)
問合せ:宗像・遠賀保健福祉環境事務所
TEL:0940-36-2366
講師:福岡大学筑紫病院 消化器内科診療部長・内視鏡部診療部長・炎症性腸疾患センター診療部長 久部 高司 先生
交流会 ※対面のみ
対 象:宗像・遠賀地域のIBD(潰瘍性大腸炎・クローン病)の患者さんとご家族
定 員:対面は先着20名 ※オンラインは人数制限なし
参加費:無料
締 切:10月9日(金)
問合せ:宗像・遠賀保健福祉環境事務所
TEL:0940-36-2366
2026年10月25日(日)開催
ALS当事者の方々とご家族の交流会
患者会主催の交流会です。ご興味のある方はお問い合わせください。

開催日:2026年10月25日(日)
時 間:14:00~16:00(13:30受付開始)
主 催:日本ALS協会 福岡県支部
場 所:北九州市立男女共同参画センター ムーブ 5階 小セミナールーム(北九州市小倉北区大手町11-4)
内 容:「制度の話を体験談を通して分かりやすく」
お 話:ALS当事者とご家族、ARKA中村さん
参加費:無料
参加者:ALS当事者、ご家族、関係者等
申 込:WEB、メール、電話
メール:alsfku@gmail.com
電 話:080-7038-2188(事務局長・松木氏)
お 話:ALS当事者とご家族、ARKA中村さん
参加費:無料
参加者:ALS当事者、ご家族、関係者等
申 込:WEB、メール、電話
メール:alsfku@gmail.com
電 話:080-7038-2188(事務局長・松木氏)
2026年11月9日(月)開催
ふくおか難病ピアサロン
難病があるピア(仲間)同士の交流会です。皆さまのご参加をお待ちしています。

開催日:2026年11月9日(月)
時 間:10:00~16:00(1枠2時間程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:福岡市役所 1階 多目的スペース(福岡市中央区天神1-8-1)
対象者:難病のある方、ご家族等
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
<当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します>
原発性胆汁性胆管炎、関節リウマチ、重症筋無力症、混合性結合組織病
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
<当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します>
原発性胆汁性胆管炎、関節リウマチ、重症筋無力症、混合性結合組織病
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
2026年11月16日(月)開催
潰瘍性大腸炎・クローン病講演会、患者・家族交流会
保健所主催の講演会・交流会です。ご興味のある方はお問い合わせください。

開催日:2026年11月16日(月)
時 間:14:00~16:00(受付 13:30~)
主 催:福岡県筑紫保健福祉環境事務所
場 所:筑紫総合庁舎2階大会議室(大野城市白木原3-5-25) 及び WEB
演題①:「上手につきあうために知っておこう 潰瘍性大腸炎・クローン病の診断と治療」
講師①:福岡大学筑紫病院 消化器内科 教授 久部 高司 先生
演題②:「“何を食べたらいい?”を一緒に考える 潰瘍性大腸炎・クローン病の食事と栄養」
講師②:福岡大学筑紫病院 栄養部 管理栄養士 中山 すみれ 先生
交流会:講師の先生も交えた患者・家族の交流会
対 象:潰瘍性大腸炎患者、クローン病患者、家族、支援者
定 員:会場 20名 / WEB 定員なし
申 込:電話、FAX、申込フォームで受付(10/26(月)締切)
電 話:092-513-5583
FAX:092-513-5598
講師①:福岡大学筑紫病院 消化器内科 教授 久部 高司 先生
演題②:「“何を食べたらいい?”を一緒に考える 潰瘍性大腸炎・クローン病の食事と栄養」
講師②:福岡大学筑紫病院 栄養部 管理栄養士 中山 すみれ 先生
交流会:講師の先生も交えた患者・家族の交流会
対 象:潰瘍性大腸炎患者、クローン病患者、家族、支援者
定 員:会場 20名 / WEB 定員なし
申 込:電話、FAX、申込フォームで受付(10/26(月)締切)
電 話:092-513-5583
FAX:092-513-5598
2026年11月19日(木)開催
障害年金無料相談会
障害年金申請の経験が豊富な社会保険労務士の先生から専門的なアドバイスを受けることができる相談会です。ご興味のある方はお気軽にお問い合わせください。

開催日:2026年11月19日(木)
時 間:13:00~16:00(1組45分程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:難病相談支援センター 面談室(福岡市東区馬出3-1-1 九州大学病院北棟2階)
ご予約:難病相談支援センター
電 話:092-643-8292
電 話:092-643-8292
令和8年11月20日(金)開催
オンライン家族交流会「特別支援学校卒業後の就労について」
特別支援学校を卒業したらどんな風に社会に出るんだろう―?
障害者雇用枠、A型作業所・B型作業所、障害年金などの言葉は聞くけど、具体的な生活のイメージを持てずに不安なことはありませんか?
難病(免疫疾患、心疾患)と自閉症、軽度知的障害を併せ持つお子さんとともに様々な課題を乗り越えてきたピアサポーター(先輩ママ)さんの経験談を通して、みんなで色々な不安や疑問について語り合いましょう。
障害者雇用枠、A型作業所・B型作業所、障害年金などの言葉は聞くけど、具体的な生活のイメージを持てずに不安なことはありませんか?
難病(免疫疾患、心疾患)と自閉症、軽度知的障害を併せ持つお子さんとともに様々な課題を乗り越えてきたピアサポーター(先輩ママ)さんの経験談を通して、みんなで色々な不安や疑問について語り合いましょう。

チラシ
2026年11月29日(日)開催
「生き方に合わせて治療を選ぶ時代へ」
炎症性腸疾患(IBD)の治療選択肢が広がる今、患者一人ひとりの価値観や生活に合った治療法の選び方が重要になっています。患者と医療チームでともに対話をしながら、自分らしい治療と暮らしを考えるためのヒントをお伝えします。病気と共にありながらも、あなたらしいこれからを創るための市民公開講座です。

開催日:2026年11月29日(日)
時 間:13:00~16:00(開場12:30~)
主 催:NPO法人 IBDネットワーク
場 所:アクロス福岡 8回大会議室
(福岡市中央区天神1-1-1)
(福岡市中央区天神1-1-1)
内 容:基調講演「生き方から考える治療選択 共同で決める医療とバイオ製剤の理解」
シンポジウム「患者と医療チームで考える納得できる選び方」
講 師:福岡大学医学部 消化器内科学講座 主任教授 平井 郁仁 先生
参加費:無料
申込み:チラシの二次元コードをご利用ください。
問合せ:NPO法人 IBDネットワーク(メール:pic@ibdnetwork.org)
シンポジウム「患者と医療チームで考える納得できる選び方」
講 師:福岡大学医学部 消化器内科学講座 主任教授 平井 郁仁 先生
参加費:無料
申込み:チラシの二次元コードをご利用ください。
問合せ:NPO法人 IBDネットワーク(メール:pic@ibdnetwork.org)
2026年12月22日(火)開催
第3回福岡市難病講演会「難病の方の治療と仕事の両立支援について」
福岡市主催の講演会です。
難病の方のなかには、治療を受けながら「仕事を続けたい」「働きたい」と
考えている方が多くいらっしゃいます。 一方で、体調の変化や通院なとの両立、職場での理解などについて、悩みや不安を抱えることも少なくありません。
本講演会では、治療と仕事を両立させるための工夫や支援制度について、専門の先生がわかりやすくお話しします。
また、当事者の方(下垂体患者の会)からのお話や交流する場を設けられる予定です。
難病の方のなかには、治療を受けながら「仕事を続けたい」「働きたい」と
考えている方が多くいらっしゃいます。 一方で、体調の変化や通院なとの両立、職場での理解などについて、悩みや不安を抱えることも少なくありません。
本講演会では、治療と仕事を両立させるための工夫や支援制度について、専門の先生がわかりやすくお話しします。
また、当事者の方(下垂体患者の会)からのお話や交流する場を設けられる予定です。

2026年10月25日(日)開催
ALS当事者の方々とご家族の交流会
患者会主催の交流会です。ご興味のある方はお問い合わせください。

開催日:2026年10月25日(日)
時 間:14:00~16:00(13:30受付開始)
主 催:日本ALS協会 福岡県支部
場 所:北九州市立男女共同参画センター ムーブ 5階 小セミナールーム(北九州市小倉北区大手町11-4)
内 容:「制度の話を体験談を通して分かりやすく」
お 話:ALS当事者とご家族、ARKA中村さん
参加費:無料
参加者:ALS当事者、ご家族、関係者等
申 込:WEB、メール、電話
メール:alsfku@gmail.com
電 話:080-7038-2188(事務局長・松木氏)
お 話:ALS当事者とご家族、ARKA中村さん
参加費:無料
参加者:ALS当事者、ご家族、関係者等
申 込:WEB、メール、電話
メール:alsfku@gmail.com
電 話:080-7038-2188(事務局長・松木氏)
2026年9月16日(水)開催
ふくおか難病ピアサロン
難病があるピア(仲間)同士の交流会です。皆さまのご参加をお待ちしています。

開催日:2026年9月16日(水)
時 間:10:00~16:00(1枠2時間程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:久留米シティプラザ 4階 小会議室(久留米市六ツ門町8-1)
対象者:難病のある方、ご家族等
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
関節リウマチ、パーキンソン病、ベーチェット病、IgA腎症
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
関節リウマチ、パーキンソン病、ベーチェット病、IgA腎症
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
2026年9月16日(水)開催
第1回福岡市難病講演会「膠原病の多彩な症状とつきあう」
福岡市主催の講演会です。
膠原病は、関節の痛みやだるさ、皮膚症状、内臓への影響など、人によってさまざまな症状があらわれる病気です。 外見からでは分かりにくく、周囲の理解を得にくいこともあります。 この講演会では、膠原病の基本的な知識や、多彩な症状とどのようにつきあっていくのかを、市民の皆さまに分かりやすくお伝えします。
膠原病は、関節の痛みやだるさ、皮膚症状、内臓への影響など、人によってさまざまな症状があらわれる病気です。 外見からでは分かりにくく、周囲の理解を得にくいこともあります。 この講演会では、膠原病の基本的な知識や、多彩な症状とどのようにつきあっていくのかを、市民の皆さまに分かりやすくお伝えします。

2026年9月21日(月・祝)開催
膠原病講演会・交流会in北九州
患者会主催の講演会・交流会です。膠原病患者さん及びご家族、膠原病に関心をお持ちの方、どなたでも無料で参加できます。

開催日:2026年9月21日(月・祝)
時 間:13:00~16:00(受付12:30~)
主 催:全国膠原病友の会 福岡県支部
場 所:北九州市総合保健福祉センター(アシスト21)2F講堂(北九州市小倉北区馬借1丁目7-1)
内 容:講演会(13:00~14:30)、交流会(15:00~16:00、希望者のみ)
演 題:「膠原病の進歩 ~ 療養生活をより良く過ごすために ~」
講 師:産業医科大学医学部 第一内科学講座 教授 中山田 真吾 先生
参加費:無料
予 約:要予約 定員50名
お問い合わせ:全国膠原病友の会 福岡県支部
電 話:090-7929-7557(岩井氏)、090-7162-6891(佐々木氏)
メール:fukuokakougen@gmail.com
演 題:「膠原病の進歩 ~ 療養生活をより良く過ごすために ~」
講 師:産業医科大学医学部 第一内科学講座 教授 中山田 真吾 先生
参加費:無料
予 約:要予約 定員50名
お問い合わせ:全国膠原病友の会 福岡県支部
電 話:090-7929-7557(岩井氏)、090-7162-6891(佐々木氏)
メール:fukuokakougen@gmail.com
2026年10月2日(金)開催
ふくおか難病ピアサロン
難病があるピア(仲間)同士の交流会です。皆さまのご参加をお待ちしています。

開催日:2026年10月2日(金)
時 間:10:30~15:30(1枠2時間程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:ゆめタウン飯塚 2階 ゆめホール(飯塚市菰田西3丁目6-1)
対象者:難病のある方、ご家族等
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
代謝疾患、神経・筋疾患、下垂体疾患
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
代謝疾患、神経・筋疾患、下垂体疾患
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
2026年10月3日(土)開催
正しい知識が力になる。 患者さんと学ぶ重症筋無力症 MG 市民公開講座 in 熊本
患者会等が主催する市民公開講座です。重症筋無力症について正しく学び、病気と治療についての理解を深める機会にしてみませんか。

開催日:2026年10月3日(土)
時 間:15:00~16:30(14:30開場)
主 催:一般社団法人全国筋無力症友の会、アルジェニクスジャパン株式会社、熊本日日新聞
場 所:熊本県医師会館 研修室1(熊本市中央区花畑アンチ1-13)/オンライン配信
内 容:基調講演、医師×患者トークセッション(詳細はチラシをご確認ください)
演 題:「重症筋無力症と共に歩むー正しい知識と最新治療ー」
座 長:熊本大学大学院生命科学研究部 脳神経内科学講座教授 植田 光晴 先生
講 師:熊本大学大学院 脳神経内科 特任助教 今村 美智恵 先生
参加費:無料
申 込:事前申込制(会場締切9/30(水)17:00/オンライン締切10/2(金)12:00)
演 題:「重症筋無力症と共に歩むー正しい知識と最新治療ー」
座 長:熊本大学大学院生命科学研究部 脳神経内科学講座教授 植田 光晴 先生
講 師:熊本大学大学院 脳神経内科 特任助教 今村 美智恵 先生
参加費:無料
申 込:事前申込制(会場締切9/30(水)17:00/オンライン締切10/2(金)12:00)
2026年10月13日(火)開催
第2回福岡市難病講演会「神経難病の方の在宅療養について~在宅生活のポイント~」
福岡市主催の講演会です。
神経難病の方の在宅療養をテーマに講演会と交流会が開催されます。
本講演会では、筋委縮性側索硬化症、パーキンソン病、脊髄小脳変性症、
筋ジストロフィーなどの神経難病を抱える方が、住み慣れた地域で安心して暮らし続けるためのポイントについてお伝えします。
また、将来の生活について自分らしく選択してくための「意思決定」に焦点を当てた 講話も行います。
交流会では参加者同士で情報交換や思いを共有できる場を設けます。
神経難病の方の在宅療養をテーマに講演会と交流会が開催されます。
本講演会では、筋委縮性側索硬化症、パーキンソン病、脊髄小脳変性症、
筋ジストロフィーなどの神経難病を抱える方が、住み慣れた地域で安心して暮らし続けるためのポイントについてお伝えします。
また、将来の生活について自分らしく選択してくための「意思決定」に焦点を当てた 講話も行います。
交流会では参加者同士で情報交換や思いを共有できる場を設けます。

2026年10月23日(金)開催
潰瘍性大腸炎・クローン病講演会

開催日:2026年10月23日(金)
時 間:14:00~16:00(受付13:30~)
主 催:宗像・遠賀保健福祉環境事務所
場 所:①宗像総合庁舎 1階講堂(宗像市東郷1-2-1)
②オンライン(Webex)
②オンライン(Webex)
内 容:講演「IBD(炎症性腸疾患)の最新の治療と日常生活の工夫」
講師:福岡大学筑紫病院 消化器内科診療部長・内視鏡部診療部長・炎症性腸疾患センター診療部長 久部 高司 先生
交流会 ※対面のみ
対 象:宗像・遠賀地域のIBD(潰瘍性大腸炎・クローン病)の患者さんとご家族
定 員:対面は先着20名 ※オンラインは人数制限なし
参加費:無料
締 切:10月9日(金)
問合せ:宗像・遠賀保健福祉環境事務所
TEL:0940-36-2366
講師:福岡大学筑紫病院 消化器内科診療部長・内視鏡部診療部長・炎症性腸疾患センター診療部長 久部 高司 先生
交流会 ※対面のみ
対 象:宗像・遠賀地域のIBD(潰瘍性大腸炎・クローン病)の患者さんとご家族
定 員:対面は先着20名 ※オンラインは人数制限なし
参加費:無料
締 切:10月9日(金)
問合せ:宗像・遠賀保健福祉環境事務所
TEL:0940-36-2366
2026年10月25日(日)開催
ALS当事者の方々とご家族の交流会
患者会主催の交流会です。ご興味のある方はお問い合わせください。

開催日:2026年10月25日(日)
時 間:14:00~16:00(13:30受付開始)
主 催:日本ALS協会 福岡県支部
場 所:北九州市立男女共同参画センター ムーブ 5階 小セミナールーム(北九州市小倉北区大手町11-4)
内 容:「制度の話を体験談を通して分かりやすく」
お 話:ALS当事者とご家族、ARKA中村さん
参加費:無料
参加者:ALS当事者、ご家族、関係者等
申 込:WEB、メール、電話
メール:alsfku@gmail.com
電 話:080-7038-2188(事務局長・松木氏)
お 話:ALS当事者とご家族、ARKA中村さん
参加費:無料
参加者:ALS当事者、ご家族、関係者等
申 込:WEB、メール、電話
メール:alsfku@gmail.com
電 話:080-7038-2188(事務局長・松木氏)
2026年11月9日(月)開催
ふくおか難病ピアサロン
難病があるピア(仲間)同士の交流会です。皆さまのご参加をお待ちしています。

開催日:2026年11月9日(月)
時 間:10:00~16:00(1枠2時間程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:福岡市役所 1階 多目的スペース(福岡市中央区天神1-8-1)
対象者:難病のある方、ご家族等
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
<当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します>
原発性胆汁性胆管炎、関節リウマチ、重症筋無力症、混合性結合組織病
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
<当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します>
原発性胆汁性胆管炎、関節リウマチ、重症筋無力症、混合性結合組織病
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
2026年11月16日(月)開催
潰瘍性大腸炎・クローン病講演会、患者・家族交流会
保健所主催の講演会・交流会です。ご興味のある方はお問い合わせください。

開催日:2026年11月16日(月)
時 間:14:00~16:00(受付 13:30~)
主 催:福岡県筑紫保健福祉環境事務所
場 所:筑紫総合庁舎2階大会議室(大野城市白木原3-5-25) 及び WEB
演題①:「上手につきあうために知っておこう 潰瘍性大腸炎・クローン病の診断と治療」
講師①:福岡大学筑紫病院 消化器内科 教授 久部 高司 先生
演題②:「“何を食べたらいい?”を一緒に考える 潰瘍性大腸炎・クローン病の食事と栄養」
講師②:福岡大学筑紫病院 栄養部 管理栄養士 中山 すみれ 先生
交流会:講師の先生も交えた患者・家族の交流会
対 象:潰瘍性大腸炎患者、クローン病患者、家族、支援者
定 員:会場 20名 / WEB 定員なし
申 込:電話、FAX、申込フォームで受付(10/26(月)締切)
電 話:092-513-5583
FAX:092-513-5598
講師①:福岡大学筑紫病院 消化器内科 教授 久部 高司 先生
演題②:「“何を食べたらいい?”を一緒に考える 潰瘍性大腸炎・クローン病の食事と栄養」
講師②:福岡大学筑紫病院 栄養部 管理栄養士 中山 すみれ 先生
交流会:講師の先生も交えた患者・家族の交流会
対 象:潰瘍性大腸炎患者、クローン病患者、家族、支援者
定 員:会場 20名 / WEB 定員なし
申 込:電話、FAX、申込フォームで受付(10/26(月)締切)
電 話:092-513-5583
FAX:092-513-5598
2026年11月19日(木)開催
障害年金無料相談会
障害年金申請の経験が豊富な社会保険労務士の先生から専門的なアドバイスを受けることができる相談会です。ご興味のある方はお気軽にお問い合わせください。

開催日:2026年11月19日(木)
時 間:13:00~16:00(1組45分程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:難病相談支援センター 面談室(福岡市東区馬出3-1-1 九州大学病院北棟2階)
ご予約:難病相談支援センター
電 話:092-643-8292
電 話:092-643-8292
2026年11月29日(日)開催
「生き方に合わせて治療を選ぶ時代へ」
炎症性腸疾患(IBD)の治療選択肢が広がる今、患者一人ひとりの価値観や生活に合った治療法の選び方が重要になっています。患者と医療チームでともに対話をしながら、自分らしい治療と暮らしを考えるためのヒントをお伝えします。病気と共にありながらも、あなたらしいこれからを創るための市民公開講座です。

開催日:2026年11月29日(日)
時 間:13:00~16:00(開場12:30~)
主 催:NPO法人 IBDネットワーク
場 所:アクロス福岡 8回大会議室
(福岡市中央区天神1-1-1)
(福岡市中央区天神1-1-1)
内 容:基調講演「生き方から考える治療選択 共同で決める医療とバイオ製剤の理解」
シンポジウム「患者と医療チームで考える納得できる選び方」
講 師:福岡大学医学部 消化器内科学講座 主任教授 平井 郁仁 先生
参加費:無料
申込み:チラシの二次元コードをご利用ください。
問合せ:NPO法人 IBDネットワーク(メール:pic@ibdnetwork.org)
シンポジウム「患者と医療チームで考える納得できる選び方」
講 師:福岡大学医学部 消化器内科学講座 主任教授 平井 郁仁 先生
参加費:無料
申込み:チラシの二次元コードをご利用ください。
問合せ:NPO法人 IBDネットワーク(メール:pic@ibdnetwork.org)
2026年12月22日(火)開催
第3回福岡市難病講演会「難病の方の治療と仕事の両立支援について」
福岡市主催の講演会です。
難病の方のなかには、治療を受けながら「仕事を続けたい」「働きたい」と
考えている方が多くいらっしゃいます。 一方で、体調の変化や通院なとの両立、職場での理解などについて、悩みや不安を抱えることも少なくありません。
本講演会では、治療と仕事を両立させるための工夫や支援制度について、専門の先生がわかりやすくお話しします。
また、当事者の方(下垂体患者の会)からのお話や交流する場を設けられる予定です。
難病の方のなかには、治療を受けながら「仕事を続けたい」「働きたい」と
考えている方が多くいらっしゃいます。 一方で、体調の変化や通院なとの両立、職場での理解などについて、悩みや不安を抱えることも少なくありません。
本講演会では、治療と仕事を両立させるための工夫や支援制度について、専門の先生がわかりやすくお話しします。
また、当事者の方(下垂体患者の会)からのお話や交流する場を設けられる予定です。

令和8年9月26日(土)開催
オンライン家族交流会「『きょうだい児』の気持ちを知ろう」
「きょうだい児にどんな関わりをしてあげたらいいだろう?」
そんな疑問や悩みを抱いたことはありませんか?
不安、寂しさ、怒り、罪悪感など、きょうだい児さんは私たちが思う以上に複雑な気持ちを抱えています。当日は、難病のある子の「きょうだい」として育った経験を持ち、病棟保育士・HPS(ホスピタル・プレイ・スペシャリスト)として多くの子どもたちに寄り添われているピアサポーターさんをお招きしています。
日頃から気になっていることや、ささいな悩みでもかまいませんので、ぜひお気軽にご参加いただき、皆で一緒にお話ししましょう。
途中参加・途中退室も可能です。
たくさんの方のご参加をお待ちしております。
問合せ:福岡県・福岡市難病相談支援センター(野口・林田)
〒812-8582 福岡市東区馬出3-1-1 九州大学病院北棟2階
☎ 092-643-8292
✉ kodomo@fnanbyou-c.org
そんな疑問や悩みを抱いたことはありませんか?
不安、寂しさ、怒り、罪悪感など、きょうだい児さんは私たちが思う以上に複雑な気持ちを抱えています。当日は、難病のある子の「きょうだい」として育った経験を持ち、病棟保育士・HPS(ホスピタル・プレイ・スペシャリスト)として多くの子どもたちに寄り添われているピアサポーターさんをお招きしています。
日頃から気になっていることや、ささいな悩みでもかまいませんので、ぜひお気軽にご参加いただき、皆で一緒にお話ししましょう。
途中参加・途中退室も可能です。
たくさんの方のご参加をお待ちしております。
問合せ:福岡県・福岡市難病相談支援センター(野口・林田)
〒812-8582 福岡市東区馬出3-1-1 九州大学病院北棟2階
☎ 092-643-8292
✉ kodomo@fnanbyou-c.org

チラシ
令和8年11月20日(金)開催
オンライン家族交流会「特別支援学校卒業後の就労について」
特別支援学校を卒業したらどんな風に社会に出るんだろう―?
障害者雇用枠、A型作業所・B型作業所、障害年金などの言葉は聞くけど、具体的な生活のイメージを持てずに不安なことはありませんか?
難病(免疫疾患、心疾患)と自閉症、軽度知的障害を併せ持つお子さんとともに様々な課題を乗り越えてきたピアサポーター(先輩ママ)さんの経験談を通して、みんなで色々な不安や疑問について語り合いましょう。
障害者雇用枠、A型作業所・B型作業所、障害年金などの言葉は聞くけど、具体的な生活のイメージを持てずに不安なことはありませんか?
難病(免疫疾患、心疾患)と自閉症、軽度知的障害を併せ持つお子さんとともに様々な課題を乗り越えてきたピアサポーター(先輩ママ)さんの経験談を通して、みんなで色々な不安や疑問について語り合いましょう。

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