福岡市では5年振りとなる交流会を開催します。
今回のテーマは「再生医療」です。
今回は短腸症候群だけでなく、指定難病や小児慢性特定疾病でもあるヒルシュスプルング病と同類縁疾患にもお詳しい九州大学小児外科の内田康幸先生を含め4名の先生方ご参加いただき、個別にお話しする機会もあります。
関心のある方は、どなたでもご参加いただけます。
またZOOMによる参加も可能ですので、是非ご参加ください。
会場は、講演を聴くためのスペース以外に、お子様を遊ばせたり、ケアをしたりするためのスペースも確保できると思います。
講演会・交流会等情報
講演会・交流会等情報
- 全件
- 難病ネットワーク
- 難病相談・支援
- 小児慢性特定疾病児童等自立支援
2025年1月25日（土）開催
短腸症候群の会 第40回交流会
開催日：2025年1月25日（土）
時 間：14：00～16：00
主 催：一般社団法人短腸症候群の会
場 所：八重洲博多ビル会議室6
福岡市博多区博多駅東2丁目18-30 八重洲博多ビル3階
（JR鹿児島本線「博多」駅筑紫口より徒歩5分）
福岡市博多区博多駅東2丁目18-30 八重洲博多ビル3階
（JR鹿児島本線「博多」駅筑紫口より徒歩5分）
参加費：無料
ZOOM参加も可能
どなたでも参加歓迎
締切：2025年1月21日（火）
参加方法：会場・ZOOMそれぞれのリンクよりお申し込みください。
※近隣の駐車場か公共交通機関をご利用ください。
※会場参加の場合は、感染対策としてマスク着用をお願いします。
お問い合せ先：メール sbsa2014@gmail.com
電話 080-5439-7830
ZOOM参加も可能
どなたでも参加歓迎
締切：2025年1月21日（火）
参加方法：会場・ZOOMそれぞれのリンクよりお申し込みください。
※近隣の駐車場か公共交通機関をご利用ください。
※会場参加の場合は、感染対策としてマスク着用をお願いします。
お問い合せ先：メール sbsa2014@gmail.com
電話 080-5439-7830
2025年1月7日（火）～1月29日（水）開催
福岡市各区保健福祉センター 出張相談会
受給者証更新の時期に合わせ、センターの自立支援員が福岡市各区の保健福祉センターに出張し皆さんのお話を伺います。
ささいなことでも構いません。どうぞお気軽にお立ち寄りください。
ささいなことでも構いません。どうぞお気軽にお立ち寄りください。
出張相談会チラシ
2025年2月1日（土）開催
令和6年度 第4回 難病医療従事者研修会
テーマ：「神経難病と認知症について」
定員60名
定員60名
チラシ
開催日：2025年2月1日（土）
時 間：13：00 受付開始
13：30 開始
13：30 開始
場 所：TKP小倉駅前カンファレンスセンター
北九州市小倉北区浅野2-14-2 8階 第8会議室
北九州市小倉北区浅野2-14-2 8階 第8会議室
会場がいつもの会場とは違いますのでご注意ください。
2025年2月1日(土)開催
難病市民公開ワークショップ みんなで一緒に乗り切るために 防災カードゲーム「クロスロード」を通して考える
クロスロードゲームとは、災害時に迫られるさまざまなジレンマについてゲームを通して疑似体験し、「その時自分ならどうする？」を考えるカードゲーム。東日本大震災や熊本地震、九州北部豪雨などの被災地に入り、さまざまなジレンマに直面した災害支援ボランティアにお話を伺った後、みなさんでクロスロードゲームを体験しながら災害現場で迫られる『正解のない選択・決断』について考えます。
開催日：2025年2月1日(土)
時 間：13:30～16:00（開場13:00～）
主 催：福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所：なみきスクエア 第1･2会議室
（福岡市東区千早4-21-45）
（福岡市東区千早4-21-45）
講 師：NPO法人 福岡被災地前進支援 理事長 吉田 敦 氏
北九州クロスロード研究会/薬剤師/防災士 工藤 信孝 氏
対 象：難病のある方、ご家族、関心のある方
参加費：無料
定 員：先着50名
申込み：専用フォームからお申し込みください。
締 切：1月27日(月)
北九州クロスロード研究会/薬剤師/防災士 工藤 信孝 氏
対 象：難病のある方、ご家族、関心のある方
参加費：無料
定 員：先着50名
申込み：専用フォームからお申し込みください。
締 切：1月27日(月)
令和6年10月3日（木）～令和7年2月4日（火）開催
出張個別相談会
小児慢性特定疾病医療受給者証の更新手続きに合わせ、自立支援員が県内（福岡市・北九州市・久留米市を除く）の保健福祉（環境）事務所に出向き、出張相談を行います。
病気のことなど、日常生活や集団生活に関すること、就園・就学・進級・進学・就職のことなど、悩んでいることはありませんか？
お気軽にお越しください。
病気のことなど、日常生活や集団生活に関すること、就園・就学・進級・進学・就職のことなど、悩んでいることはありませんか？
お気軽にお越しください。
開催日：令和6年10月3日（木）～令和7年2月4日（火）
時 間：各保健福祉（環境）事務所により異なります。添付資料をご参照ください。
主 催：福岡県・福岡市難病相談支援センター・福岡県保健福祉（環境）事務所
場 所：県域（福岡市・北九州市・久留米市を除く）保健福祉（環境）事務所
費用：無料
予約優先：事前にお住いの保健福祉（環境）事務所にてご予約をお願いします。
予約優先：事前にお住いの保健福祉（環境）事務所にてご予約をお願いします。
2025年2月7日(金)開催
ふくおか難病ピアサロン
難病があるピア（仲間）同士の交流会です。皆さまのご参加をお待ちしています。
開催日：2025年2月7日(金)
時 間：10:00～16:00（1枠2時間程度）
主 催：福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所：福岡市役所 1階 多目的スペース（福岡市中央区天神1-8-1）
対象者：難病のある方、ご家族等
参加費：無料
予 約：予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
【成人】ベーチェット病、IgA腎症、多発性硬化症、クローン病
【小児】神経・筋疾患（就労）、腎疾患（就園・就学）
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ（お仕事、周囲との関係など）がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
参加費：無料
予 約：予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
【成人】ベーチェット病、IgA腎症、多発性硬化症、クローン病
【小児】神経・筋疾患（就労）、腎疾患（就園・就学）
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ（お仕事、周囲との関係など）がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
令和7年2月18日（火）開催
小児慢性特定疾病児童等自立支援事業 糖尿病のお子さまの家族交流会
糖尿病のこと、治療や補食、日常生活や園や学校などの集団生活、緊急時の対応など日頃から気になっていることや心配なことについて話してみませんか。
1型糖尿病のお子さまがいらっしゃるピアサポーター（先輩ママ）さんをお招きしています。
途中参加や途中退室も可能ですので、ぜひお越しください。
ご参加をお待ちしております。
1型糖尿病のお子さまがいらっしゃるピアサポーター（先輩ママ）さんをお招きしています。
途中参加や途中退室も可能ですので、ぜひお越しください。
ご参加をお待ちしております。
2025年3月13日(木)開催
ふくおか難病オンラインピアサロン
自宅からつながれるオンラインの交流会です。
難病ピア・サポーターと共にこれから何をしたいなど、少し先のことを自由に話してみませんか？旅行に行きたい、食事に行きたい、新たな趣味をはじめてみたいなど、リラックスして想像しましょう。
難病ピア・サポーターと共にこれから何をしたいなど、少し先のことを自由に話してみませんか？旅行に行きたい、食事に行きたい、新たな趣味をはじめてみたいなど、リラックスして想像しましょう。
開催日：2025年3月13日(木)
時 間：14:00～16:00（13:30より接続可能）
主 催：福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所：オンライン
テーマ：「これからのことを話してみよう」
ゲスト：難病ピア・サポーター（ヨガ・インストラクター）
ツール：Zoomミーティング
定 員：10名
申 込：申込フォームのリンクをご利用ください。
お問い合わせ：福岡県難病相談支援センター／福岡市難病相談支援センター
電 話：092-643-8292
メール：お問い合わせフォームの「患者会・交流会、ピア・サポート支援」を選択してご連絡ください。
ゲスト：難病ピア・サポーター（ヨガ・インストラクター）
ツール：Zoomミーティング
定 員：10名
申 込：申込フォームのリンクをご利用ください。
お問い合わせ：福岡県難病相談支援センター／福岡市難病相談支援センター
電 話：092-643-8292
メール：お問い合わせフォームの「患者会・交流会、ピア・サポート支援」を選択してご連絡ください。
毎月 第２・第４月曜日開催
こども病院 出張療育相談
毎月第２・第４月曜日に、小児慢性特定疾病児童等自立支援員がこども病院へ出張し、日頃の悩みや不安などお話を伺います。
ご相談は無料です。どうぞお気軽にお越しください。
ご相談は無料です。どうぞお気軽にお越しください。
令和６年度 年間スケジュール
2025年2月1日（土）開催
令和6年度 第4回 難病医療従事者研修会
テーマ：「神経難病と認知症について」
定員60名
定員60名
チラシ
開催日：2025年2月1日（土）
時 間：13：00 受付開始
13：30 開始
13：30 開始
場 所：TKP小倉駅前カンファレンスセンター
北九州市小倉北区浅野2-14-2 8階 第8会議室
北九州市小倉北区浅野2-14-2 8階 第8会議室
会場がいつもの会場とは違いますのでご注意ください。
2025年1月25日（土）開催
短腸症候群の会 第40回交流会
福岡市では5年振りとなる交流会を開催します。
今回のテーマは「再生医療」です。
今回は短腸症候群だけでなく、指定難病や小児慢性特定疾病でもあるヒルシュスプルング病と同類縁疾患にもお詳しい九州大学小児外科の内田康幸先生を含め4名の先生方ご参加いただき、個別にお話しする機会もあります。
関心のある方は、どなたでもご参加いただけます。
またZOOMによる参加も可能ですので、是非ご参加ください。
会場は、講演を聴くためのスペース以外に、お子様を遊ばせたり、ケアをしたりするためのスペースも確保できると思います。
今回のテーマは「再生医療」です。
今回は短腸症候群だけでなく、指定難病や小児慢性特定疾病でもあるヒルシュスプルング病と同類縁疾患にもお詳しい九州大学小児外科の内田康幸先生を含め4名の先生方ご参加いただき、個別にお話しする機会もあります。
関心のある方は、どなたでもご参加いただけます。
またZOOMによる参加も可能ですので、是非ご参加ください。
会場は、講演を聴くためのスペース以外に、お子様を遊ばせたり、ケアをしたりするためのスペースも確保できると思います。
開催日：2025年1月25日（土）
時 間：14：00～16：00
主 催：一般社団法人短腸症候群の会
場 所：八重洲博多ビル会議室6
福岡市博多区博多駅東2丁目18-30 八重洲博多ビル3階
（JR鹿児島本線「博多」駅筑紫口より徒歩5分）
福岡市博多区博多駅東2丁目18-30 八重洲博多ビル3階
（JR鹿児島本線「博多」駅筑紫口より徒歩5分）
参加費：無料
ZOOM参加も可能
どなたでも参加歓迎
締切：2025年1月21日（火）
参加方法：会場・ZOOMそれぞれのリンクよりお申し込みください。
※近隣の駐車場か公共交通機関をご利用ください。
※会場参加の場合は、感染対策としてマスク着用をお願いします。
お問い合せ先：メール sbsa2014@gmail.com
電話 080-5439-7830
ZOOM参加も可能
どなたでも参加歓迎
締切：2025年1月21日（火）
参加方法：会場・ZOOMそれぞれのリンクよりお申し込みください。
※近隣の駐車場か公共交通機関をご利用ください。
※会場参加の場合は、感染対策としてマスク着用をお願いします。
お問い合せ先：メール sbsa2014@gmail.com
電話 080-5439-7830
2025年2月1日(土)開催
難病市民公開ワークショップ みんなで一緒に乗り切るために 防災カードゲーム「クロスロード」を通して考える
クロスロードゲームとは、災害時に迫られるさまざまなジレンマについてゲームを通して疑似体験し、「その時自分ならどうする？」を考えるカードゲーム。東日本大震災や熊本地震、九州北部豪雨などの被災地に入り、さまざまなジレンマに直面した災害支援ボランティアにお話を伺った後、みなさんでクロスロードゲームを体験しながら災害現場で迫られる『正解のない選択・決断』について考えます。
開催日：2025年2月1日(土)
時 間：13:30～16:00（開場13:00～）
主 催：福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所：なみきスクエア 第1･2会議室
（福岡市東区千早4-21-45）
（福岡市東区千早4-21-45）
講 師：NPO法人 福岡被災地前進支援 理事長 吉田 敦 氏
北九州クロスロード研究会/薬剤師/防災士 工藤 信孝 氏
対 象：難病のある方、ご家族、関心のある方
参加費：無料
定 員：先着50名
申込み：専用フォームからお申し込みください。
締 切：1月27日(月)
北九州クロスロード研究会/薬剤師/防災士 工藤 信孝 氏
対 象：難病のある方、ご家族、関心のある方
参加費：無料
定 員：先着50名
申込み：専用フォームからお申し込みください。
締 切：1月27日(月)
2025年2月7日(金)開催
ふくおか難病ピアサロン
難病があるピア（仲間）同士の交流会です。皆さまのご参加をお待ちしています。
開催日：2025年2月7日(金)
時 間：10:00～16:00（1枠2時間程度）
主 催：福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所：福岡市役所 1階 多目的スペース（福岡市中央区天神1-8-1）
対象者：難病のある方、ご家族等
参加費：無料
予 約：予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
【成人】ベーチェット病、IgA腎症、多発性硬化症、クローン病
【小児】神経・筋疾患（就労）、腎疾患（就園・就学）
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ（お仕事、周囲との関係など）がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
参加費：無料
予 約：予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
【成人】ベーチェット病、IgA腎症、多発性硬化症、クローン病
【小児】神経・筋疾患（就労）、腎疾患（就園・就学）
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ（お仕事、周囲との関係など）がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
2025年3月13日(木)開催
ふくおか難病オンラインピアサロン
自宅からつながれるオンラインの交流会です。
難病ピア・サポーターと共にこれから何をしたいなど、少し先のことを自由に話してみませんか？旅行に行きたい、食事に行きたい、新たな趣味をはじめてみたいなど、リラックスして想像しましょう。
難病ピア・サポーターと共にこれから何をしたいなど、少し先のことを自由に話してみませんか？旅行に行きたい、食事に行きたい、新たな趣味をはじめてみたいなど、リラックスして想像しましょう。
開催日：2025年3月13日(木)
時 間：14:00～16:00（13:30より接続可能）
主 催：福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所：オンライン
テーマ：「これからのことを話してみよう」
ゲスト：難病ピア・サポーター（ヨガ・インストラクター）
ツール：Zoomミーティング
定 員：10名
申 込：申込フォームのリンクをご利用ください。
お問い合わせ：福岡県難病相談支援センター／福岡市難病相談支援センター
電 話：092-643-8292
メール：お問い合わせフォームの「患者会・交流会、ピア・サポート支援」を選択してご連絡ください。
ゲスト：難病ピア・サポーター（ヨガ・インストラクター）
ツール：Zoomミーティング
定 員：10名
申 込：申込フォームのリンクをご利用ください。
お問い合わせ：福岡県難病相談支援センター／福岡市難病相談支援センター
電 話：092-643-8292
メール：お問い合わせフォームの「患者会・交流会、ピア・サポート支援」を選択してご連絡ください。
2025年1月25日（土）開催
短腸症候群の会 第40回交流会
福岡市では5年振りとなる交流会を開催します。
今回のテーマは「再生医療」です。
今回は短腸症候群だけでなく、指定難病や小児慢性特定疾病でもあるヒルシュスプルング病と同類縁疾患にもお詳しい九州大学小児外科の内田康幸先生を含め4名の先生方ご参加いただき、個別にお話しする機会もあります。
関心のある方は、どなたでもご参加いただけます。
またZOOMによる参加も可能ですので、是非ご参加ください。
会場は、講演を聴くためのスペース以外に、お子様を遊ばせたり、ケアをしたりするためのスペースも確保できると思います。
今回のテーマは「再生医療」です。
今回は短腸症候群だけでなく、指定難病や小児慢性特定疾病でもあるヒルシュスプルング病と同類縁疾患にもお詳しい九州大学小児外科の内田康幸先生を含め4名の先生方ご参加いただき、個別にお話しする機会もあります。
関心のある方は、どなたでもご参加いただけます。
またZOOMによる参加も可能ですので、是非ご参加ください。
会場は、講演を聴くためのスペース以外に、お子様を遊ばせたり、ケアをしたりするためのスペースも確保できると思います。
開催日：2025年1月25日（土）
時 間：14：00～16：00
主 催：一般社団法人短腸症候群の会
場 所：八重洲博多ビル会議室6
福岡市博多区博多駅東2丁目18-30 八重洲博多ビル3階
（JR鹿児島本線「博多」駅筑紫口より徒歩5分）
福岡市博多区博多駅東2丁目18-30 八重洲博多ビル3階
（JR鹿児島本線「博多」駅筑紫口より徒歩5分）
参加費：無料
ZOOM参加も可能
どなたでも参加歓迎
締切：2025年1月21日（火）
参加方法：会場・ZOOMそれぞれのリンクよりお申し込みください。
※近隣の駐車場か公共交通機関をご利用ください。
※会場参加の場合は、感染対策としてマスク着用をお願いします。
お問い合せ先：メール sbsa2014@gmail.com
電話 080-5439-7830
ZOOM参加も可能
どなたでも参加歓迎
締切：2025年1月21日（火）
参加方法：会場・ZOOMそれぞれのリンクよりお申し込みください。
※近隣の駐車場か公共交通機関をご利用ください。
※会場参加の場合は、感染対策としてマスク着用をお願いします。
お問い合せ先：メール sbsa2014@gmail.com
電話 080-5439-7830
2025年1月7日（火）～1月29日（水）開催
福岡市各区保健福祉センター 出張相談会
受給者証更新の時期に合わせ、センターの自立支援員が福岡市各区の保健福祉センターに出張し皆さんのお話を伺います。
ささいなことでも構いません。どうぞお気軽にお立ち寄りください。
ささいなことでも構いません。どうぞお気軽にお立ち寄りください。
出張相談会チラシ
令和6年10月3日（木）～令和7年2月4日（火）開催
出張個別相談会
小児慢性特定疾病医療受給者証の更新手続きに合わせ、自立支援員が県内（福岡市・北九州市・久留米市を除く）の保健福祉（環境）事務所に出向き、出張相談を行います。
病気のことなど、日常生活や集団生活に関すること、就園・就学・進級・進学・就職のことなど、悩んでいることはありませんか？
お気軽にお越しください。
病気のことなど、日常生活や集団生活に関すること、就園・就学・進級・進学・就職のことなど、悩んでいることはありませんか？
お気軽にお越しください。
開催日：令和6年10月3日（木）～令和7年2月4日（火）
時 間：各保健福祉（環境）事務所により異なります。添付資料をご参照ください。
主 催：福岡県・福岡市難病相談支援センター・福岡県保健福祉（環境）事務所
場 所：県域（福岡市・北九州市・久留米市を除く）保健福祉（環境）事務所
費用：無料
予約優先：事前にお住いの保健福祉（環境）事務所にてご予約をお願いします。
予約優先：事前にお住いの保健福祉（環境）事務所にてご予約をお願いします。
2025年2月7日(金)開催
ふくおか難病ピアサロン
難病があるピア（仲間）同士の交流会です。皆さまのご参加をお待ちしています。
開催日：2025年2月7日(金)
時 間：10:00～16:00（1枠2時間程度）
主 催：福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所：福岡市役所 1階 多目的スペース（福岡市中央区天神1-8-1）
対象者：難病のある方、ご家族等
参加費：無料
予 約：予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
【成人】ベーチェット病、IgA腎症、多発性硬化症、クローン病
【小児】神経・筋疾患（就労）、腎疾患（就園・就学）
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ（お仕事、周囲との関係など）がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
参加費：無料
予 約：予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
【成人】ベーチェット病、IgA腎症、多発性硬化症、クローン病
【小児】神経・筋疾患（就労）、腎疾患（就園・就学）
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ（お仕事、周囲との関係など）がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
令和7年2月18日（火）開催
小児慢性特定疾病児童等自立支援事業 糖尿病のお子さまの家族交流会
糖尿病のこと、治療や補食、日常生活や園や学校などの集団生活、緊急時の対応など日頃から気になっていることや心配なことについて話してみませんか。
1型糖尿病のお子さまがいらっしゃるピアサポーター（先輩ママ）さんをお招きしています。
途中参加や途中退室も可能ですので、ぜひお越しください。
ご参加をお待ちしております。
1型糖尿病のお子さまがいらっしゃるピアサポーター（先輩ママ）さんをお招きしています。
途中参加や途中退室も可能ですので、ぜひお越しください。
ご参加をお待ちしております。
毎月 第２・第４月曜日開催
こども病院 出張療育相談
毎月第２・第４月曜日に、小児慢性特定疾病児童等自立支援員がこども病院へ出張し、日頃の悩みや不安などお話を伺います。
ご相談は無料です。どうぞお気軽にお越しください。
ご相談は無料です。どうぞお気軽にお越しください。
令和６年度 年間スケジュール