講演会・交流会等情報
講演会・交流会等情報
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2026年6月19日(金)~7月3日(金)開催
出張相談会
九州大学病院内にある難病相談支援センターには難病相談支援員(保健師、看護師、社会福祉士)が常勤しています。療養生活や仕事のこと、患者さん同士の交流のことなど、お気軽にご相談ください。

開催日:2026年6月19日(金)~7月3日(金)
時 間:10:00~16:00(1枠45分程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:福岡県保健福祉(環境)事務所 ※会場詳細はご予約の方にお伝えします。
日 程:6/19(金)宗像、6/23(火)飯塚、6/29(月)糸島、6/30(火)粕屋、7/1(水)朝倉、7/3(金)筑紫
参加費:無料
申 込:電話やWEBで受付中
※ 予約なく来所も可能ですが、予約の方が優先になりますので、お待ちいただく可能性があります。
電 話:092-643-8292
参加費:無料
申 込:電話やWEBで受付中
※ 予約なく来所も可能ですが、予約の方が優先になりますので、お待ちいただく可能性があります。
電 話:092-643-8292
2026年6月20日(土)開催
第20回交流会&第3回総会
患者会主催の交流会です。ご興味のある方はお問い合わせください。

開催日:2026年6月20日(土)
時 間:13:30~15:30
主 催:福岡県SCD・MSA友の会
場 所:北九州市西部障害者福祉会館 コムシティ5階 502・503会議室(北九州市八幡西区黒崎3-15-3 JR黒崎駅横)
参加費:無料
お問い合わせ:福岡県SCD・MSA友の会(事務局長 石田氏)
メール:fukuoka40scd.msa@gmail.com
お問い合わせ:福岡県SCD・MSA友の会(事務局長 石田氏)
メール:fukuoka40scd.msa@gmail.com
2026年6月23日(火)~7月8日(水)開催
出張相談会 in 南筑後
九州大学病院内にある難病相談支援センターには難病相談支援員(保健師、看護師、社会福祉士)が常勤しています。療養生活や仕事のこと、患者さん同士の交流のことなど、お気軽にご相談ください。

開催日:2026年6月23日(火)~7月8日(水)
時 間:10:00~15:00(1枠45分程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:南筑後保健福祉環境事務所 ※会場詳細はご予約の方にお伝えします。
日 程:6/23(火)柳川★神経難病中心、6/26(金)大牟田、7/8(水)八女
参加費:無料
申 込:電話やWEBで受付中
※ 予約なく来所も可能ですが、予約の方が優先になりますので、お待ちいただく可能性があります。
電 話:092-643-8292
参加費:無料
申 込:電話やWEBで受付中
※ 予約なく来所も可能ですが、予約の方が優先になりますので、お待ちいただく可能性があります。
電 話:092-643-8292
2026年6月26日(金)~7月6日(月)開催
出張相談会 in 県北
北九州市総合保健福祉センター内にある福岡県難病相談支援センター(北九州センター)には難病相談支援員(看護師)が常勤しています。療養生活や仕事のこと、患者さん同士の交流のことなど、お気軽にご相談ください。

開催日:2026年6月26日(金)~7月6日(月)
時 間:10:00~16:00(1枠45分程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:福岡県保健福祉(環境)事務所 ※会場詳細はご予約の方にお伝えします。
日 程:6/26(金)豊前、6/29(月)遠賀、7/1(水)直方、7/3(金)田川、7/6(月)行橋
参加費:無料
申 込:電話やWEBで受付中
※ 予約なく来所も可能ですが、予約の方が優先になりますので、お待ちいただく可能性があります。
電 話:092-643-8292
参加費:無料
申 込:電話やWEBで受付中
※ 予約なく来所も可能ですが、予約の方が優先になりますので、お待ちいただく可能性があります。
電 話:092-643-8292
2026年6月27日
開催
開催
令和8年度第1回 難病医療従事者研修会
テーマ:遺伝性の神経疾患
【講演1】 遺伝性の神経疾患について
【講演2】 遺伝看護について~遺伝性の神経疾患の患者さんへの対応のポイント~
【講演1】 遺伝性の神経疾患について
【講演2】 遺伝看護について~遺伝性の神経疾患の患者さんへの対応のポイント~

チラシ
2026年6月28日(日)開催
ベーチェット病の患者と家族の交流会
患者会主催の交流会です。ご興味のある方はお問い合わせください。
開催日:2026年6月28日(日)
時 間:13:00~15:30(途中参加、途中退室可能)
主 催:NPO法人ベーチェット病協会
場 所:天神FRIENDS XVI 409会議室(福岡市中央区渡辺通5-25-15)
参加費:無料
参加者:ベーチェット病のある方、ご家族、支援者等
申 込:事前申込推奨(当日参加も可)、メールや申し込みフォームで受付
メール:tcjsf780@estate.ocn.ne.jp
参加者:ベーチェット病のある方、ご家族、支援者等
申 込:事前申込推奨(当日参加も可)、メールや申し込みフォームで受付
メール:tcjsf780@estate.ocn.ne.jp
2026年7月7日(火)開催
出張相談会 in 久留米
九州大学病院内にある難病相談支援センターには難病相談支援員(保健師、看護師、社会福祉士)が常勤しています。療養生活や仕事のこと、患者さん同士の交流のことなど、お気軽にご相談ください。

開催日:2026年7月7日(火)
時 間:10:00~16:00(1枠45分程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:久留米市保健所(久留米市城南町15番地5 久留米商工会館) ※会場詳細はご予約の方にお伝えします。
参加費:無料
申 込:電話やWEBで受付中
※ 予約なく来所も可能ですが、予約の方が優先になりますので、お待ちいただく可能性があります。
電 話:092-643-8292
申 込:電話やWEBで受付中
※ 予約なく来所も可能ですが、予約の方が優先になりますので、お待ちいただく可能性があります。
電 話:092-643-8292
2026年7月11日(土)開催
難病のある女子会/男会
難病のある女性/男性限定の交流会です。異性にはあまり聞かれたくない症状についても気兼ねなく話せます。仕事やご家族、友人のことなど、ゆっくりお話ししてみませんか?
開催日:2026年7月11日(土)
時 間:10:00~12:00(女性のみ)/14:00~16:00(男性のみ)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:アクロス福岡2階 セミナー室1(福岡市中央区天神1-1-1)
参加者:難病のある女性、男性に限定
参加費:無料
予 約:申込フォームもしくは電話で受付
電 話:092-643-8292
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
【女性】潰瘍性大腸炎、脊髄小脳変性症
【男性】潰瘍性大腸炎、重症筋無力症
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
参加費:無料
予 約:申込フォームもしくは電話で受付
電 話:092-643-8292
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
【女性】潰瘍性大腸炎、脊髄小脳変性症
【男性】潰瘍性大腸炎、重症筋無力症
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
2026年7月12日(日)開催
膠原病講演会・交流会
患者会が主催する講演会・交流会です。ご興味のある方はお問い合わせください。

開催日:2026年7月12日(日)
時 間:13:00~16:00(12:30受付開始)
主 催:全国膠原病友の会福岡県支部(後援:福岡市)
場 所:アクロス福岡2階 セミナー室2(福岡市中央区天神1-1-1)
演 題:「膠原病診療の最近の話題」
講 師:国家公務員共済組合連合会 浜の町病院
リウマチ・膠原病内科部長 副院長 吉澤 誠司 先生
参加費:無料
予 約:要予約(先着70名)
申 込:電話、メール、FAXで受付(詳細はチラシをご確認ください)
※希望者のみ交流会あり
講 師:国家公務員共済組合連合会 浜の町病院
リウマチ・膠原病内科部長 副院長 吉澤 誠司 先生
参加費:無料
予 約:要予約(先着70名)
申 込:電話、メール、FAXで受付(詳細はチラシをご確認ください)
※希望者のみ交流会あり
2026年7月12日(日)開催
ALSの患者さんとご家族の交流会 in 福岡地区
患者会主催の交流会です。ご興味のある方はお問い合わせください。

開催日:2026年7月12日(日)
時 間:14:00~16:00(受付開始13:30)
主 催:日本ALS協会福岡県支部
場 所:福岡市立博多市民センター (福岡市博多区山王1-13-10)
参加者:ALSの患者さん、ご家族、医療関係・介護関係の方
参加費:無料
申 込:申し込みフォーム、メール、電話で受付
メール:alsfku@gmail.com
電 話:080-7038-2188(松木:日本ALS協会福岡県支部・事務局長)
参加費:無料
申 込:申し込みフォーム、メール、電話で受付
メール:alsfku@gmail.com
電 話:080-7038-2188(松木:日本ALS協会福岡県支部・事務局長)
2026年7月24日(金)~8月7日(金)開催
出張相談会 in 福岡市
九州大学病院内にある難病相談支援センターには難病相談支援員(保健師、看護師、社会福祉士)が常勤しています。療養生活や仕事のこと、患者さん同士の交流のことなど、お気軽にご相談ください。

開催日:2026年7月24日(金)~8月7日(金)
時 間:10:00~16:00(1枠45分程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:各区保健福祉センター ※会場詳細はご予約の方にお伝えします。
日 程:7/24(金)城南区、7/28(火)西区、7/29(水)中央区、7/30(木)南区、7/31(金)早良区、8/5(水)博多区、8/7(金)東区
参加費:無料
申 込:電話やWEBで受付中
※ 予約なく来所も可能ですが、予約の方が優先になりますので、お待ちいただく可能性があります。
電 話:092-643-8292
参加費:無料
申 込:電話やWEBで受付中
※ 予約なく来所も可能ですが、予約の方が優先になりますので、お待ちいただく可能性があります。
電 話:092-643-8292
①令和8年7月21日(火) ②令和8年8月4日(火)開催
令和8年度地域関係者向け研修会 ①炎症性腸疾患を中心とした慢性消化器疾患 ②小児外科分野における慢性呼吸器疾患
疾患のあるお子さまを受け入れる立場にある地域関係者を対象に、小児慢性特定疾病の理解促進を目的とした「地域関係者向け研修会」を開催します。
今年度のテーマは「炎症性腸疾患を中心とした慢性消化器疾患」と「小児外科分野における慢性呼吸器疾患」です。
前半は専門の先生から疾患の概要や必要な配慮などについてご講演いただき、後半は現場で子どもたちを支える専門職の方からその取り組みを、そしてお子さんを持つご家族からは病気との向き合い方について、貴重なご経験をお話しいただきます。
今年度もたくさんの方のご参加をお待ちしております。
今年度のテーマは「炎症性腸疾患を中心とした慢性消化器疾患」と「小児外科分野における慢性呼吸器疾患」です。
前半は専門の先生から疾患の概要や必要な配慮などについてご講演いただき、後半は現場で子どもたちを支える専門職の方からその取り組みを、そしてお子さんを持つご家族からは病気との向き合い方について、貴重なご経験をお話しいただきます。
今年度もたくさんの方のご参加をお待ちしております。
開催日:①令和8年7月21日(火) ②令和8年8月4日(火)
時 間:7月21日(火)13:30~16:30(13:00~ログイン開始)
8月4日(火)13:30~16:30(13:00~ログイン開始)
8月4日(火)13:30~16:30(13:00~ログイン開始)
主 催:福岡県・福岡市難病相談支援センター
場 所:Zoomウェビナーによるオンライン開催
後日配信あり(期間限定)
※講演内容により部分配信または中止になる場合があります。
あらかじめご了承ください。
後日配信あり(期間限定)
※講演内容により部分配信または中止になる場合があります。
あらかじめご了承ください。
対 象:保育所・幼稚園・学校の教職員
その他 教育・福祉・医療・行政機関等
小児慢性特定疾病患児や家族に関わる地域関係者
参加費:無料
申込方法:下の申込フォームよりお申し込みください。
申込締切:令和8年7月12日(日)
その他 教育・福祉・医療・行政機関等
小児慢性特定疾病患児や家族に関わる地域関係者
参加費:無料
申込方法:下の申込フォームよりお申し込みください。
申込締切:令和8年7月12日(日)
2026年8月18日(火)開催
ふくおか難病ピアサロン
難病があるピア(仲間)同士の交流会です。皆さまのご参加をお待ちしています。

開催日:2026年8月18日(火)
時 間:10:00~16:00(1枠2時間程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:福岡市役所 1階 多目的スペース(福岡市中央区天神1-8-1)
対象者:難病のある方、ご家族等
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
<当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します>
全身性エリテマトーデス、慢性炎症性脱髄性多発神経炎、クローン病
※ 難病のある小児や学生さんご自身も参加できます。ご興味のある方はご家族とご相談のうえ、お気軽にお問い合わせください。
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
<当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します>
全身性エリテマトーデス、慢性炎症性脱髄性多発神経炎、クローン病
※ 難病のある小児や学生さんご自身も参加できます。ご興味のある方はご家族とご相談のうえ、お気軽にお問い合わせください。
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
令和8年8月19日(水)開催
こどもの難病公開講座 「地域と医療をつなぐ支援のかたち ~病気の子どもに寄り添う関わり~」
病気の子ども達が安心して日々を過ごすために、地域にはどんな支えがあるのでしょうか。法律の流れ、療育や相談支援の世界、学校看護師の配置、養護教諭をはじめ学校先生たちとの情報共有の在り方など、各分野の先生方をお招きし、それぞれの取り組みについてお話を伺います。
2026年9月12日(土)開催
難病市民公開講演会「難病のち落語 笑う門には幸せ来たる」
笑いの健康効果が大きな注目を集めています。専門家の解説・当事者体験談と合わせ、九州初の女性落語家・三遊亭あら馬さんの本格落語をお楽しみください。

開催日:2026年9月12日(土)
時 間:13:30~16:00(13:00開場)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:ふくふくプラザ1階 ふくふくホール(福岡市中央区荒戸3-3-39)
講演1:九州がんセンター 消化器・肝胆膵内科 部長 杉本 理恵 先生
講演2:三遊亭 あら馬さん
参加費:無料
定 員:先着100名
申 込:申込フォームからお申し込みください。
締 切:9月6日(日)
問合せ:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
電 話:092-643-8292
講演2:三遊亭 あら馬さん
参加費:無料
定 員:先着100名
申 込:申込フォームからお申し込みください。
締 切:9月6日(日)
問合せ:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
電 話:092-643-8292
2026年9月16日(水)開催
ふくおか難病ピアサロン
難病があるピア(仲間)同士の交流会です。皆さまのご参加をお待ちしています。

開催日:2026年9月16日(水)
時 間:10:00~16:00(1枠2時間程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:久留米シティプラザ 4階 小会議室(久留米市六ツ門町8-1)
対象者:難病のある方、ご家族等
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
関節リウマチ、パーキンソン病、ベーチェット病、IgA腎症
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
関節リウマチ、パーキンソン病、ベーチェット病、IgA腎症
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
2026年10月2日(金)開催
ふくおか難病ピアサロン
難病があるピア(仲間)同士の交流会です。皆さまのご参加をお待ちしています。

開催日:2026年10月2日(金)
時 間:10:30~15:30(1枠2時間程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:ゆめタウン飯塚 2階 ゆめホール(飯塚市菰田西3丁目6-1)
対象者:難病のある方、ご家族等
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
代謝疾患、神経・筋疾患、下垂体疾患
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
代謝疾患、神経・筋疾患、下垂体疾患
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
2026年6月23日(火)~7月8日(水)開催
出張相談会 in 南筑後
九州大学病院内にある難病相談支援センターには難病相談支援員(保健師、看護師、社会福祉士)が常勤しています。療養生活や仕事のこと、患者さん同士の交流のことなど、お気軽にご相談ください。

開催日:2026年6月23日(火)~7月8日(水)
時 間:10:00~15:00(1枠45分程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:南筑後保健福祉環境事務所 ※会場詳細はご予約の方にお伝えします。
日 程:6/23(火)柳川★神経難病中心、6/26(金)大牟田、7/8(水)八女
参加費:無料
申 込:電話やWEBで受付中
※ 予約なく来所も可能ですが、予約の方が優先になりますので、お待ちいただく可能性があります。
電 話:092-643-8292
参加費:無料
申 込:電話やWEBで受付中
※ 予約なく来所も可能ですが、予約の方が優先になりますので、お待ちいただく可能性があります。
電 話:092-643-8292
2026年6月27日
開催
開催
令和8年度第1回 難病医療従事者研修会
テーマ:遺伝性の神経疾患
【講演1】 遺伝性の神経疾患について
【講演2】 遺伝看護について~遺伝性の神経疾患の患者さんへの対応のポイント~
【講演1】 遺伝性の神経疾患について
【講演2】 遺伝看護について~遺伝性の神経疾患の患者さんへの対応のポイント~

チラシ
2026年7月12日(日)開催
ALSの患者さんとご家族の交流会 in 福岡地区
患者会主催の交流会です。ご興味のある方はお問い合わせください。

開催日:2026年7月12日(日)
時 間:14:00~16:00(受付開始13:30)
主 催:日本ALS協会福岡県支部
場 所:福岡市立博多市民センター (福岡市博多区山王1-13-10)
参加者:ALSの患者さん、ご家族、医療関係・介護関係の方
参加費:無料
申 込:申し込みフォーム、メール、電話で受付
メール:alsfku@gmail.com
電 話:080-7038-2188(松木:日本ALS協会福岡県支部・事務局長)
参加費:無料
申 込:申し込みフォーム、メール、電話で受付
メール:alsfku@gmail.com
電 話:080-7038-2188(松木:日本ALS協会福岡県支部・事務局長)
2026年6月19日(金)~7月3日(金)開催
出張相談会
九州大学病院内にある難病相談支援センターには難病相談支援員(保健師、看護師、社会福祉士)が常勤しています。療養生活や仕事のこと、患者さん同士の交流のことなど、お気軽にご相談ください。

開催日:2026年6月19日(金)~7月3日(金)
時 間:10:00~16:00(1枠45分程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:福岡県保健福祉(環境)事務所 ※会場詳細はご予約の方にお伝えします。
日 程:6/19(金)宗像、6/23(火)飯塚、6/29(月)糸島、6/30(火)粕屋、7/1(水)朝倉、7/3(金)筑紫
参加費:無料
申 込:電話やWEBで受付中
※ 予約なく来所も可能ですが、予約の方が優先になりますので、お待ちいただく可能性があります。
電 話:092-643-8292
参加費:無料
申 込:電話やWEBで受付中
※ 予約なく来所も可能ですが、予約の方が優先になりますので、お待ちいただく可能性があります。
電 話:092-643-8292
2026年6月20日(土)開催
第20回交流会&第3回総会
患者会主催の交流会です。ご興味のある方はお問い合わせください。

開催日:2026年6月20日(土)
時 間:13:30~15:30
主 催:福岡県SCD・MSA友の会
場 所:北九州市西部障害者福祉会館 コムシティ5階 502・503会議室(北九州市八幡西区黒崎3-15-3 JR黒崎駅横)
参加費:無料
お問い合わせ:福岡県SCD・MSA友の会(事務局長 石田氏)
メール:fukuoka40scd.msa@gmail.com
お問い合わせ:福岡県SCD・MSA友の会(事務局長 石田氏)
メール:fukuoka40scd.msa@gmail.com
2026年6月23日(火)~7月8日(水)開催
出張相談会 in 南筑後
九州大学病院内にある難病相談支援センターには難病相談支援員(保健師、看護師、社会福祉士)が常勤しています。療養生活や仕事のこと、患者さん同士の交流のことなど、お気軽にご相談ください。

開催日:2026年6月23日(火)~7月8日(水)
時 間:10:00~15:00(1枠45分程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:南筑後保健福祉環境事務所 ※会場詳細はご予約の方にお伝えします。
日 程:6/23(火)柳川★神経難病中心、6/26(金)大牟田、7/8(水)八女
参加費:無料
申 込:電話やWEBで受付中
※ 予約なく来所も可能ですが、予約の方が優先になりますので、お待ちいただく可能性があります。
電 話:092-643-8292
参加費:無料
申 込:電話やWEBで受付中
※ 予約なく来所も可能ですが、予約の方が優先になりますので、お待ちいただく可能性があります。
電 話:092-643-8292
2026年6月26日(金)~7月6日(月)開催
出張相談会 in 県北
北九州市総合保健福祉センター内にある福岡県難病相談支援センター(北九州センター)には難病相談支援員(看護師)が常勤しています。療養生活や仕事のこと、患者さん同士の交流のことなど、お気軽にご相談ください。

開催日:2026年6月26日(金)~7月6日(月)
時 間:10:00~16:00(1枠45分程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:福岡県保健福祉(環境)事務所 ※会場詳細はご予約の方にお伝えします。
日 程:6/26(金)豊前、6/29(月)遠賀、7/1(水)直方、7/3(金)田川、7/6(月)行橋
参加費:無料
申 込:電話やWEBで受付中
※ 予約なく来所も可能ですが、予約の方が優先になりますので、お待ちいただく可能性があります。
電 話:092-643-8292
参加費:無料
申 込:電話やWEBで受付中
※ 予約なく来所も可能ですが、予約の方が優先になりますので、お待ちいただく可能性があります。
電 話:092-643-8292
2026年6月28日(日)開催
ベーチェット病の患者と家族の交流会
患者会主催の交流会です。ご興味のある方はお問い合わせください。
開催日:2026年6月28日(日)
時 間:13:00~15:30(途中参加、途中退室可能)
主 催:NPO法人ベーチェット病協会
場 所:天神FRIENDS XVI 409会議室(福岡市中央区渡辺通5-25-15)
参加費:無料
参加者:ベーチェット病のある方、ご家族、支援者等
申 込:事前申込推奨(当日参加も可)、メールや申し込みフォームで受付
メール:tcjsf780@estate.ocn.ne.jp
参加者:ベーチェット病のある方、ご家族、支援者等
申 込:事前申込推奨(当日参加も可)、メールや申し込みフォームで受付
メール:tcjsf780@estate.ocn.ne.jp
2026年7月7日(火)開催
出張相談会 in 久留米
九州大学病院内にある難病相談支援センターには難病相談支援員(保健師、看護師、社会福祉士)が常勤しています。療養生活や仕事のこと、患者さん同士の交流のことなど、お気軽にご相談ください。

開催日:2026年7月7日(火)
時 間:10:00~16:00(1枠45分程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:久留米市保健所(久留米市城南町15番地5 久留米商工会館) ※会場詳細はご予約の方にお伝えします。
参加費:無料
申 込:電話やWEBで受付中
※ 予約なく来所も可能ですが、予約の方が優先になりますので、お待ちいただく可能性があります。
電 話:092-643-8292
申 込:電話やWEBで受付中
※ 予約なく来所も可能ですが、予約の方が優先になりますので、お待ちいただく可能性があります。
電 話:092-643-8292
2026年7月11日(土)開催
難病のある女子会/男会
難病のある女性/男性限定の交流会です。異性にはあまり聞かれたくない症状についても気兼ねなく話せます。仕事やご家族、友人のことなど、ゆっくりお話ししてみませんか?
開催日:2026年7月11日(土)
時 間:10:00~12:00(女性のみ)/14:00~16:00(男性のみ)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:アクロス福岡2階 セミナー室1(福岡市中央区天神1-1-1)
参加者:難病のある女性、男性に限定
参加費:無料
予 約:申込フォームもしくは電話で受付
電 話:092-643-8292
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
【女性】潰瘍性大腸炎、脊髄小脳変性症
【男性】潰瘍性大腸炎、重症筋無力症
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
参加費:無料
予 約:申込フォームもしくは電話で受付
電 話:092-643-8292
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
【女性】潰瘍性大腸炎、脊髄小脳変性症
【男性】潰瘍性大腸炎、重症筋無力症
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
2026年7月12日(日)開催
膠原病講演会・交流会
患者会が主催する講演会・交流会です。ご興味のある方はお問い合わせください。

開催日:2026年7月12日(日)
時 間:13:00~16:00(12:30受付開始)
主 催:全国膠原病友の会福岡県支部(後援:福岡市)
場 所:アクロス福岡2階 セミナー室2(福岡市中央区天神1-1-1)
演 題:「膠原病診療の最近の話題」
講 師:国家公務員共済組合連合会 浜の町病院
リウマチ・膠原病内科部長 副院長 吉澤 誠司 先生
参加費:無料
予 約:要予約(先着70名)
申 込:電話、メール、FAXで受付(詳細はチラシをご確認ください)
※希望者のみ交流会あり
講 師:国家公務員共済組合連合会 浜の町病院
リウマチ・膠原病内科部長 副院長 吉澤 誠司 先生
参加費:無料
予 約:要予約(先着70名)
申 込:電話、メール、FAXで受付(詳細はチラシをご確認ください)
※希望者のみ交流会あり
2026年7月24日(金)~8月7日(金)開催
出張相談会 in 福岡市
九州大学病院内にある難病相談支援センターには難病相談支援員(保健師、看護師、社会福祉士)が常勤しています。療養生活や仕事のこと、患者さん同士の交流のことなど、お気軽にご相談ください。

開催日:2026年7月24日(金)~8月7日(金)
時 間:10:00~16:00(1枠45分程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:各区保健福祉センター ※会場詳細はご予約の方にお伝えします。
日 程:7/24(金)城南区、7/28(火)西区、7/29(水)中央区、7/30(木)南区、7/31(金)早良区、8/5(水)博多区、8/7(金)東区
参加費:無料
申 込:電話やWEBで受付中
※ 予約なく来所も可能ですが、予約の方が優先になりますので、お待ちいただく可能性があります。
電 話:092-643-8292
参加費:無料
申 込:電話やWEBで受付中
※ 予約なく来所も可能ですが、予約の方が優先になりますので、お待ちいただく可能性があります。
電 話:092-643-8292
2026年8月18日(火)開催
ふくおか難病ピアサロン
難病があるピア(仲間)同士の交流会です。皆さまのご参加をお待ちしています。

開催日:2026年8月18日(火)
時 間:10:00~16:00(1枠2時間程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:福岡市役所 1階 多目的スペース(福岡市中央区天神1-8-1)
対象者:難病のある方、ご家族等
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
<当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します>
全身性エリテマトーデス、慢性炎症性脱髄性多発神経炎、クローン病
※ 難病のある小児や学生さんご自身も参加できます。ご興味のある方はご家族とご相談のうえ、お気軽にお問い合わせください。
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
<当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します>
全身性エリテマトーデス、慢性炎症性脱髄性多発神経炎、クローン病
※ 難病のある小児や学生さんご自身も参加できます。ご興味のある方はご家族とご相談のうえ、お気軽にお問い合わせください。
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
2026年9月12日(土)開催
難病市民公開講演会「難病のち落語 笑う門には幸せ来たる」
笑いの健康効果が大きな注目を集めています。専門家の解説・当事者体験談と合わせ、九州初の女性落語家・三遊亭あら馬さんの本格落語をお楽しみください。

開催日:2026年9月12日(土)
時 間:13:30~16:00(13:00開場)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:ふくふくプラザ1階 ふくふくホール(福岡市中央区荒戸3-3-39)
講演1:九州がんセンター 消化器・肝胆膵内科 部長 杉本 理恵 先生
講演2:三遊亭 あら馬さん
参加費:無料
定 員:先着100名
申 込:申込フォームからお申し込みください。
締 切:9月6日(日)
問合せ:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
電 話:092-643-8292
講演2:三遊亭 あら馬さん
参加費:無料
定 員:先着100名
申 込:申込フォームからお申し込みください。
締 切:9月6日(日)
問合せ:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
電 話:092-643-8292
2026年9月16日(水)開催
ふくおか難病ピアサロン
難病があるピア(仲間)同士の交流会です。皆さまのご参加をお待ちしています。

開催日:2026年9月16日(水)
時 間:10:00~16:00(1枠2時間程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:久留米シティプラザ 4階 小会議室(久留米市六ツ門町8-1)
対象者:難病のある方、ご家族等
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
関節リウマチ、パーキンソン病、ベーチェット病、IgA腎症
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
関節リウマチ、パーキンソン病、ベーチェット病、IgA腎症
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
2026年10月2日(金)開催
ふくおか難病ピアサロン
難病があるピア(仲間)同士の交流会です。皆さまのご参加をお待ちしています。

開催日:2026年10月2日(金)
時 間:10:30~15:30(1枠2時間程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:ゆめタウン飯塚 2階 ゆめホール(飯塚市菰田西3丁目6-1)
対象者:難病のある方、ご家族等
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
代謝疾患、神経・筋疾患、下垂体疾患
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
代謝疾患、神経・筋疾患、下垂体疾患
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
①令和8年7月21日(火) ②令和8年8月4日(火)開催
令和8年度地域関係者向け研修会 ①炎症性腸疾患を中心とした慢性消化器疾患 ②小児外科分野における慢性呼吸器疾患
疾患のあるお子さまを受け入れる立場にある地域関係者を対象に、小児慢性特定疾病の理解促進を目的とした「地域関係者向け研修会」を開催します。
今年度のテーマは「炎症性腸疾患を中心とした慢性消化器疾患」と「小児外科分野における慢性呼吸器疾患」です。
前半は専門の先生から疾患の概要や必要な配慮などについてご講演いただき、後半は現場で子どもたちを支える専門職の方からその取り組みを、そしてお子さんを持つご家族からは病気との向き合い方について、貴重なご経験をお話しいただきます。
今年度もたくさんの方のご参加をお待ちしております。
今年度のテーマは「炎症性腸疾患を中心とした慢性消化器疾患」と「小児外科分野における慢性呼吸器疾患」です。
前半は専門の先生から疾患の概要や必要な配慮などについてご講演いただき、後半は現場で子どもたちを支える専門職の方からその取り組みを、そしてお子さんを持つご家族からは病気との向き合い方について、貴重なご経験をお話しいただきます。
今年度もたくさんの方のご参加をお待ちしております。
開催日:①令和8年7月21日(火) ②令和8年8月4日(火)
時 間:7月21日(火)13:30~16:30(13:00~ログイン開始)
8月4日(火)13:30~16:30(13:00~ログイン開始)
8月4日(火)13:30~16:30(13:00~ログイン開始)
主 催:福岡県・福岡市難病相談支援センター
場 所:Zoomウェビナーによるオンライン開催
後日配信あり(期間限定)
※講演内容により部分配信または中止になる場合があります。
あらかじめご了承ください。
後日配信あり(期間限定)
※講演内容により部分配信または中止になる場合があります。
あらかじめご了承ください。
対 象:保育所・幼稚園・学校の教職員
その他 教育・福祉・医療・行政機関等
小児慢性特定疾病患児や家族に関わる地域関係者
参加費:無料
申込方法:下の申込フォームよりお申し込みください。
申込締切:令和8年7月12日(日)
その他 教育・福祉・医療・行政機関等
小児慢性特定疾病患児や家族に関わる地域関係者
参加費:無料
申込方法:下の申込フォームよりお申し込みください。
申込締切:令和8年7月12日(日)
令和8年8月19日(水)開催
こどもの難病公開講座 「地域と医療をつなぐ支援のかたち ~病気の子どもに寄り添う関わり~」
病気の子ども達が安心して日々を過ごすために、地域にはどんな支えがあるのでしょうか。法律の流れ、療育や相談支援の世界、学校看護師の配置、養護教諭をはじめ学校先生たちとの情報共有の在り方など、各分野の先生方をお招きし、それぞれの取り組みについてお話を伺います。