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福岡県難病相談支援センター
福岡市難病相談支援センター

  • 代表電話092-643-1390
  • 難病・小慢の相談092-643-8292
  • 療養生活などの相談092-643-1379
対応時間:月曜日~金曜日 9時~16時(祝日、年末年始(12/29~1/3)を除く)
各種お問い合わせはこちらから
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講演会・交流会等情報

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  • 小児慢性特定疾病児童等自立支援
令和3年9月25日(土)開催
第5回 総排泄腔疾患の会【オンライン】交流会
【講演】:13:00~14:00
「難病・シングルマザーで起業!頑張らないけど、あきらめない働き方
~FPから見た緩和型医療保険(おまけトーク)」
講師:FPmama Friends/TimーJapan株式会社 
CEO 柴田 時子氏(ファイナンシャルプランナー)

【交流会】:14:00~16:00
グループごとに決められたテーマ(例:仕事のこと、親子関係のことetc)について自由に意見交換。最後に全体で内容を共有します。

※画面にお名前、お顔が表示された上での交流会とさせていただきます。その旨をご了承の上お申し込み下さい。

※Zoomを使ってのオンライン開催となりますのでネットワーク環境が必要となります。
開催日:令和3年9月25日(土)
時 間:13時~16時
主 催:【共催】九州大学大学院医学研究院小児外科学分野
        九州大学大学院医学研究院保健学部門看護学分野
    【後援】厚生労働科学研究 難治性疾患対策研究事業
場 所:WEB開催
参加対象者:総排泄腔遺残症/総排泄腔外反症の患者・家族
      本疾患に関心がある医療・福祉・行政・教育関係者など

事前申し込み制(無料)
※チラシにあるURLまたはQRコードからお申し込みください。

申し込み締切:9月11日(土)

【お問い合わせ】九州大学大学院医学研究院 保健学部門 看護学分野
        宮田研究室(宮田潤子)
        
        TEL/FAX 092-642-4868
        E-Mail shiminkouza@med.kyushu-u.ac.jp

2021年9月13日(月)
2021年9月27日(月)開催
こども病院療育相談
病気にかかっているお子さんや、そのご家族のための相談窓口を開設しました。秘密は厳守いたしますので1人で抱え込まず病気や日常生活の悩みなどをお気軽にご相談ください。
開催日:2021年9月13日(月)
2021年9月27日(月)
時 間:10:30~16:00
主 催:福岡県・福岡市難病相談支援センター
場 所:こども病院 地域医療連携室
相談は無料です。
2021年10月2日開催
令和3年度 第2回難病医療従事者研修会
新型コロナウイルスの感染拡大に伴い、Web開催となりました。
定員80名



疾患や症状によって、使用できるスイッチは違います。しかし、どんなスイッチがあるのか、どのスイッチが使用できるのか。そんなご相談を多くいただきます。
そこで、『今回は疾患や症状に合わせたスイッチの選定』について研修会を開催します。

開催日:2021年10月2日
場 所:WEB開催(ZOOMミーティング)
時 間:13:30入室開始
    14:00開始
    16:00終了
2021年10月8日(金)開催
ふくおか難病ピアサロン(飯塚)
難病のあるピア(仲間)同士だから通じ合える思いがあります。
のんびりお話しに来ませんか?
今回は併せて社会保険労務士の先生による治療と仕事を両立するための働き方相談会も実施します。
開催日:2021年10月8日(金)
時 間:10:30~15:30
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:つなぐカフェ@飯塚(飯塚市吉原町6-1 あいタウン2階市民交流プラザ内)
対 象:どなたでも参加可能(難病患者優先、1枠4名程度)
相談会:柴田 雄祥 先生(社会保険労務士)のご相談をご希望の方はお早めにお申し込みください。
ピ ア:特発性拡張型心筋症 全身性エリテマトーデス

※上記疾患以外の疾患がある方もお気軽にご参加ください。
※特定のテーマ(同じ病気、仕事、生活等)でお話ししたい方は事前にご相談ください。
※参加費は無料です。
2021年10月17日(日)開催
九州IBDフォーラム オンライン医療講演会
開催日:2021年10月17日(日)
時 間:13:30~15:30
主 催:九州IBDフォーラム
場 所:オンライン
内 容:「炎症性腸疾患:最近の診断と治療に関する話題」
講 師:大腸肛門病センター高野病院 顧問 松井敏幸先生
問合せ:九州IBDフォーラム事務局
メール:kyusyu.ibd@gmail.com
協 力:大腸肛門病センター高野病院
後 援:NPO法人IBDネットワーク
2021年10月19日(火)開催
福岡市難病講演会「日常生活で役立つ 感染症予防のポイント」
難病患者のための感染症予防に関して、医学的観点からみた注意点等についてご講演されます。
開催日:2021年10月19日(火)
時 間:14:00~16:00(13:30受付開始)
主 催:福岡市
場 所:あいれふ 10階ホール(福岡市中央区舞鶴2丁目5番1号)
講 師:新古賀病院 膠原病・リウマチ科 末松 栄一 先生
対 象:福岡市内に在住の難病で療養中の方、ご家族、関心のある方
定 員:100名(抽選)
申 込:往復はがきで受け付け(9月1日~21日消印有効)
送付先:〒819-0005 福岡市西区内浜1-4-7
    西保健所 健康課 健康・感染症対策係 宛
問合せ:各区保健所 健康課

※ 往復はがきの記入方法はチラシをご参照ください。
2021年10月27日(水)、29日(金)、11月2日(火)開催
難病患者さんご家族のための個別相談会
福岡県難病相談支援センター難病相談支援員がご相談を伺います。
(ご相談例:療養、日常生活、公的手続き、就労相談など)
開催日:2021年10月27日(水)、29日(金)、11月2日(火)
時 間:①13:00~16:00 ②10:00~16:00 ③10:00~16:00
主 催:南筑後保健福祉環境事務所 疾病対策係
場 所:①八女総合庁舎(八女市本村25) ②③柳川総合庁舎(柳川市三橋町今古賀8−1)
申 込:要予約(1枠45分)
問合せ:南筑後保健福祉環境事務所 疾病対策係
電 話:0944-69-5405
FAX:0944-74-3295
2021年11月6日(土)開催
難病・慢性疾患全国フォーラム2021
開催日:2021年11月6日(土)
時 間:13:00~16:00
主 催:難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会
場 所:オンライン
内 容:セッション1 難病法・改正児童福祉法の5年以内の見直しについて
    セッション2 患者・家族の声
    セッション3 パネルディスカッション
参加費:1,000円(資料代)
事務局:一般社団法人日本難病・疾病団体協議会
住 所:〒170-0002 東京都豊島区巣鴨 1-11-2 巣鴨陽光ハイツ 604 号
電 話:03-6902-2083(FAX:03-6902-2084)
2021年11月30日(火)開催
小児慢性特定疾病をもつお子さまのオンライン家族交流会
この度、小児慢性特定疾病医療受給者証をお持ちのお子さまのご家族を対象とした患児交流会を県内合同で開催します。
お子さまを見守る中でのご不安やお悩み等について同じ経験をされている方同士で共有し、つながりを持てるような場にしたいと考えております。
疾病は限定しておりませんが、共通したお悩み等もあるのではないでしょうか。今まで同じような経験をされている方との関りがなかった方や交流を希望しても機会がなかった方等、色々な方にご参加いただければと思います。
開催日:2021年11月30日(火)
時 間:10:30~12:30(10:10~ログイン可)
主 催:福岡県・福岡市難病相談支援センター
    北九州市小児慢性特定疾病支援室
    久留米市保健所健康推進課
場 所:オンライン開催(Zoom利用)
対象者:小児慢性特定疾病のお子さまを持つご家族(福岡県内在住)
定 員:10名(先着順)
参加費:無料
申込み:下記申込フォームまたはQRコードでの申込み
    (事前申し込み必須)
※疾病の限定はしておりません。
2021年10月2日開催
令和3年度 第2回難病医療従事者研修会
新型コロナウイルスの感染拡大に伴い、Web開催となりました。
定員80名



疾患や症状によって、使用できるスイッチは違います。しかし、どんなスイッチがあるのか、どのスイッチが使用できるのか。そんなご相談を多くいただきます。
そこで、『今回は疾患や症状に合わせたスイッチの選定』について研修会を開催します。

開催日:2021年10月2日
場 所:WEB開催(ZOOMミーティング)
時 間:13:30入室開始
    14:00開始
    16:00終了
2021年10月8日(金)開催
ふくおか難病ピアサロン(飯塚)
難病のあるピア(仲間)同士だから通じ合える思いがあります。
のんびりお話しに来ませんか?
今回は併せて社会保険労務士の先生による治療と仕事を両立するための働き方相談会も実施します。
開催日:2021年10月8日(金)
時 間:10:30~15:30
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:つなぐカフェ@飯塚(飯塚市吉原町6-1 あいタウン2階市民交流プラザ内)
対 象:どなたでも参加可能(難病患者優先、1枠4名程度)
相談会:柴田 雄祥 先生(社会保険労務士)のご相談をご希望の方はお早めにお申し込みください。
ピ ア:特発性拡張型心筋症 全身性エリテマトーデス

※上記疾患以外の疾患がある方もお気軽にご参加ください。
※特定のテーマ(同じ病気、仕事、生活等)でお話ししたい方は事前にご相談ください。
※参加費は無料です。
2021年10月17日(日)開催
九州IBDフォーラム オンライン医療講演会
開催日:2021年10月17日(日)
時 間:13:30~15:30
主 催:九州IBDフォーラム
場 所:オンライン
内 容:「炎症性腸疾患:最近の診断と治療に関する話題」
講 師:大腸肛門病センター高野病院 顧問 松井敏幸先生
問合せ:九州IBDフォーラム事務局
メール:kyusyu.ibd@gmail.com
協 力:大腸肛門病センター高野病院
後 援:NPO法人IBDネットワーク
2021年10月19日(火)開催
福岡市難病講演会「日常生活で役立つ 感染症予防のポイント」
難病患者のための感染症予防に関して、医学的観点からみた注意点等についてご講演されます。
開催日:2021年10月19日(火)
時 間:14:00~16:00(13:30受付開始)
主 催:福岡市
場 所:あいれふ 10階ホール(福岡市中央区舞鶴2丁目5番1号)
講 師:新古賀病院 膠原病・リウマチ科 末松 栄一 先生
対 象:福岡市内に在住の難病で療養中の方、ご家族、関心のある方
定 員:100名(抽選)
申 込:往復はがきで受け付け(9月1日~21日消印有効)
送付先:〒819-0005 福岡市西区内浜1-4-7
    西保健所 健康課 健康・感染症対策係 宛
問合せ:各区保健所 健康課

※ 往復はがきの記入方法はチラシをご参照ください。
2021年10月27日(水)、29日(金)、11月2日(火)開催
難病患者さんご家族のための個別相談会
福岡県難病相談支援センター難病相談支援員がご相談を伺います。
(ご相談例:療養、日常生活、公的手続き、就労相談など)
開催日:2021年10月27日(水)、29日(金)、11月2日(火)
時 間:①13:00~16:00 ②10:00~16:00 ③10:00~16:00
主 催:南筑後保健福祉環境事務所 疾病対策係
場 所:①八女総合庁舎(八女市本村25) ②③柳川総合庁舎(柳川市三橋町今古賀8−1)
申 込:要予約(1枠45分)
問合せ:南筑後保健福祉環境事務所 疾病対策係
電 話:0944-69-5405
FAX:0944-74-3295
2021年11月6日(土)開催
難病・慢性疾患全国フォーラム2021
開催日:2021年11月6日(土)
時 間:13:00~16:00
主 催:難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会
場 所:オンライン
内 容:セッション1 難病法・改正児童福祉法の5年以内の見直しについて
    セッション2 患者・家族の声
    セッション3 パネルディスカッション
参加費:1,000円(資料代)
事務局:一般社団法人日本難病・疾病団体協議会
住 所:〒170-0002 東京都豊島区巣鴨 1-11-2 巣鴨陽光ハイツ 604 号
電 話:03-6902-2083(FAX:03-6902-2084)
令和3年9月25日(土)開催
第5回 総排泄腔疾患の会【オンライン】交流会
【講演】:13:00~14:00
「難病・シングルマザーで起業!頑張らないけど、あきらめない働き方
~FPから見た緩和型医療保険(おまけトーク)」
講師:FPmama Friends/TimーJapan株式会社 
CEO 柴田 時子氏(ファイナンシャルプランナー)

【交流会】:14:00~16:00
グループごとに決められたテーマ(例:仕事のこと、親子関係のことetc)について自由に意見交換。最後に全体で内容を共有します。

※画面にお名前、お顔が表示された上での交流会とさせていただきます。その旨をご了承の上お申し込み下さい。

※Zoomを使ってのオンライン開催となりますのでネットワーク環境が必要となります。
開催日:令和3年9月25日(土)
時 間:13時~16時
主 催:【共催】九州大学大学院医学研究院小児外科学分野
        九州大学大学院医学研究院保健学部門看護学分野
    【後援】厚生労働科学研究 難治性疾患対策研究事業
場 所:WEB開催
参加対象者:総排泄腔遺残症/総排泄腔外反症の患者・家族
      本疾患に関心がある医療・福祉・行政・教育関係者など

事前申し込み制(無料)
※チラシにあるURLまたはQRコードからお申し込みください。

申し込み締切:9月11日(土)

【お問い合わせ】九州大学大学院医学研究院 保健学部門 看護学分野
        宮田研究室(宮田潤子)
        
        TEL/FAX 092-642-4868
        E-Mail shiminkouza@med.kyushu-u.ac.jp

2021年9月13日(月)
2021年9月27日(月)開催
こども病院療育相談
病気にかかっているお子さんや、そのご家族のための相談窓口を開設しました。秘密は厳守いたしますので1人で抱え込まず病気や日常生活の悩みなどをお気軽にご相談ください。
開催日:2021年9月13日(月)
2021年9月27日(月)
時 間:10:30~16:00
主 催:福岡県・福岡市難病相談支援センター
場 所:こども病院 地域医療連携室
相談は無料です。
2021年11月30日(火)開催
小児慢性特定疾病をもつお子さまのオンライン家族交流会
この度、小児慢性特定疾病医療受給者証をお持ちのお子さまのご家族を対象とした患児交流会を県内合同で開催します。
お子さまを見守る中でのご不安やお悩み等について同じ経験をされている方同士で共有し、つながりを持てるような場にしたいと考えております。
疾病は限定しておりませんが、共通したお悩み等もあるのではないでしょうか。今まで同じような経験をされている方との関りがなかった方や交流を希望しても機会がなかった方等、色々な方にご参加いただければと思います。
開催日:2021年11月30日(火)
時 間:10:30~12:30(10:10~ログイン可)
主 催:福岡県・福岡市難病相談支援センター
    北九州市小児慢性特定疾病支援室
    久留米市保健所健康推進課
場 所:オンライン開催(Zoom利用)
対象者:小児慢性特定疾病のお子さまを持つご家族(福岡県内在住)
定 員:10名(先着順)
参加費:無料
申込み:下記申込フォームまたはQRコードでの申込み
    (事前申し込み必須)
※疾病の限定はしておりません。