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福岡県難病相談支援センター
福岡市難病相談支援センター

  • 代表電話092-643-1390
  • 難病・小慢の相談092-643-8292
  • 療養生活などの相談092-643-1379
対応時間:月曜日~金曜日 9時~16時(祝日、年末年始(12/29~1/3)を除く)
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講演会・交流会等情報

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2022年6月5日(日)開催
第21回 網膜色素変性症 患者のつどい
開催日:2022年6月5日(日)
時 間:13:00~16:00(12:00受付開始)
主 催:福岡県網膜色素変性症協会(JRPS福岡)
場 所:福岡市市民福祉プラザ「ふくふくプラザ」 5階 502/503研修室
(福岡市中央区荒戸3-3-39)
後 援:福岡県/福岡市/北九州市/福岡県眼科医会
参加費:無料
定 員:60名
内 容:医療講演会、参加者交流会
講 師:九州大学病院 眼科 講師 村上 祐介 先生
申 込:三小田氏(090-9562-2768)、登本氏(090-9590-8040)
※ 福祉機器展示を同時開催(会場 5階 501研修室)
2022年6月6日(月)開催
ふくおか難病オンラインピアサロン
オンライン交流会のお知らせです。今回は医師をゲストに迎え、医師や看護師に自分の困りごとをどのように伝えればいいのかなど日頃の疑問についてアドバイスいただきます。難病のある方同士で交流しながら話してみませんか?
開催日:2022年6月6日(月)
時 間:14:00~16:00(13:30より接続可能)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:オンライン
テーマ:「上手に病院にかかるには」
ゲスト:九州大学病院 脳神経内科 橋本 侑 先生
ツール:Zoomミーティング
定 員:10名
申 込:難病相談支援センター
    申込フォームのリンクをご利用ください。
電 話:092-643-8292
2022年6月17日(金) ※ 後日配信 6/23~6/30頃開催
難病のある方の就労支援者向け研修会「膠原病と仕事」
 膠原病とは自己免疫により全身の結合組織に炎症を起こす疾患の総称です。症状が続くことがある病気ですが、仕事と治療を両立することで職業人として活躍している方もいます。
 今回は就労支援に役立つ膠原病の基礎知識と働き方について学びます。
開催日:2022年6月17日(金) ※ 後日配信 6/23~6/30頃
時 間:13:30~16:00(13:00より接続可能)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:オンライン(Zoomウェビナー)
参加費:無料
定 員:200名(予約先着順)
対象者:就労支援者
内 容:医療講演、難病当事者の声、職場の声
講 師:九州大学病院 免疫・膠原病・感染症内科 助教 三苫 弘喜 先生
    KDDI株式会社 菊武 由美子 氏 / 藤浦 恒介 氏
申 込:申込フォーム(6月3日(金)締切)
問合せ:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
電 話:092-643-8292

※ 後日配信のみ希望の方も事前申し込みが必要です。
2022年7月2日(土)開催
令和4年度 第1回難病医療従事者研修会
「制度別に使用できるコミュニケーション機器とスイッチのフィッティング」

「意思伝達装置」「スイッチ」の展示・体験
開催日:2022年7月2日(土)
時 間:13:30~ 受付開始
14:00~ 開始
16:00~ 終了


場 所:石橋文化センター 小ホール・研修室A
感染状況により、WEB開催へ変更、または中止の可能性があります。
令和4年7月29日(金)開催
小児慢性特定疾病児童等自立支援事業 地域関係者向け研修会(オンライン開催)【糖尿病】
夏休み恒例の福岡県・福岡市難病相談支援センター主催、地域関係者向け研修会を開催します。第1回は「糖尿病を持つ子どもの日常生活や緊急時の対処法等理解していただきたいこと」というテーマで先生方にお話ししていただきます。

・「小児・思春期1型糖尿病]
  :独立行政法人福岡市立こども病院 内分泌・代謝科
               科長 都 研一 先生
・「慢性疾患を持つ児童をみんなで見守っていくために」
 ~1型糖尿病の児童・保護者との連携を中心とした取組~                    
                :古寺 法恵 先生
・「私たちにできること」
  ~難病の子どもたちが学校に通うために~ 
                :畠山 智加枝 先生
開催日:令和4年7月29日(金)
時 間:13:30~16:30(13:00~ログイン可)
主 催:福岡県・福岡市難病相談支援センター
場 所:Zoomウェビナーによるオンライン開催
先着200名程度(要予約)無料

対象:教育事務所、教育委員会、県内の特別支援学校教諭、義務教育学校及び高等学校の教諭・養護教諭、保育所保育士、幼稚園教諭、行政等の地域関係者

Zoomウェビナーを使ってのオンライン開催ですので、ネットワーク環境が必要です。参加に際し、事前にZoomのインストール(アカウント登録不要)をお願いします。

今年は、事前申し込みの方にオンデマンド配信を予定しております。内容・状況により変更になる可能性がありますのでご了承ください。(7月29日(金)研修会は、8月8日~8月19日頃、8月19日(金)研修会は8月29日~8月31日頃を予定)

令和4年8月9日(火)開催
小児慢性特定疾病児童等自立支援事業 こどもの難病公開講座 聞いてみませんか?就園・就学について知っておきたいこと
福岡県・福岡市難病相談支援センター主催【こどもの難病公開講座(ZoomによるLIVE配信)】を開催します。
服薬や医療的ケア、運動制限など生活上の配慮が必要で、就園・就学・進級・進学など悩んだことはありませんか?福祉や教育の専門家の先生方のお話を聞き、一緒に考えていきましょう。

・福岡県における小児慢性特定疾病対策の概要(仮)
 福岡県保健医療介護部がん感染症疾病対策課 疾病対策係長 中牟田 俊範
・小児慢性特定疾病児童等自立支援事業及び自立支援員について
 小児慢性特定疾病児童等自立支援員 後藤 和代
・本県における医療的ケア児支援の取り組み(仮)
 福岡県福祉労働部障がい福祉課
・こどもにまつわる社会保障
  九州大学病院 医療連携センター 室岡 明美
・病気のこどもの就園・就学支援について(仮)
  九州産業大学 人間科学部 子ども教育学科 元教授 猪狩 恵美子
開催日:令和4年8月9日(火)
時 間:13:30~17:00(13:00~ログイン可)
主 催:福岡県・福岡市難病相談支援センター
場 所:ZoomウェビナーによるLIVE配信オンライン開催
先着200名程度(要予約)無料

対象:小児慢性特定疾病の患児・家族、地域関係者、その他興味のある方

Zoomウェビナーを使ってのオンライン開催ですので、ネットワーク環境が必要です。参加に際し、事前にZoomのインストール(アカウント登録不要)をお願いします。オンデマンド配信のみ希望の方はインストール不要です。

※事前申し込みの方にオンデマンド配信を予定しております。内容・状況により変更になる可能性がありますのでご了承ください。(8月17日(水)~8月31日(水)頃を予定)
令和4年8月19日(金)開催
小児慢性特定疾病児童等自立支援事業 地域関係者向け研修会(オンライン開催)【慢性腎疾患】
夏休み恒例の福岡県・福岡市難病相談支援センター主催、地域関係者向け研修会を開催します。第2回は「慢性腎疾患を持つ子どもの日常生活や緊急時の対処法等理解していただきたいこと」というテーマで先生方にお話ししていただきます。

・「腎臓病を持ったこどもたちの日常生活に必要な配慮について」
 :九州大学病院 小児科 助教 西山 慶先生
・「地域の中で育てる」
 ~人と人との繋がりを大事にする事がいつか迎える自立の時の宝物となる~
              :岩城 雅子先生
開催日:令和4年8月19日(金)
時 間:13:30~16:30(13:00~ログイン可)
主 催:福岡県・福岡市難病相談支援センター
場 所:Zoomウェビナーによるオンライン開催
先着200名程度(要予約)無料

対象:教育事務所、教育委員会、県内の特別支援学校教諭、義務教育学校及び高等学校の教諭・養護教諭、保育所保育士、幼稚園教諭、行政等の地域関係者

Zoomウェビナーを使ってのオンライン開催ですので、ネットワーク環境が必要です。参加に際し、事前にZoomのインストール(アカウント登録不要)をお願いします。

今年は、事前申し込みの方にオンデマンド配信を予定しております。内容・状況により変更になる可能性がありますのでご了承ください。(7月29日(金)研修会は、8月8日~8月19日頃、8月19日(金)研修会は8月29日~8月31日頃を予定)
2022年7月2日(土)開催
令和4年度 第1回難病医療従事者研修会
「制度別に使用できるコミュニケーション機器とスイッチのフィッティング」

「意思伝達装置」「スイッチ」の展示・体験
開催日:2022年7月2日(土)
時 間:13:30~ 受付開始
14:00~ 開始
16:00~ 終了


場 所:石橋文化センター 小ホール・研修室A
感染状況により、WEB開催へ変更、または中止の可能性があります。
2022年6月5日(日)開催
第21回 網膜色素変性症 患者のつどい
開催日:2022年6月5日(日)
時 間:13:00~16:00(12:00受付開始)
主 催:福岡県網膜色素変性症協会(JRPS福岡)
場 所:福岡市市民福祉プラザ「ふくふくプラザ」 5階 502/503研修室
(福岡市中央区荒戸3-3-39)
後 援:福岡県/福岡市/北九州市/福岡県眼科医会
参加費:無料
定 員:60名
内 容:医療講演会、参加者交流会
講 師:九州大学病院 眼科 講師 村上 祐介 先生
申 込:三小田氏(090-9562-2768)、登本氏(090-9590-8040)
※ 福祉機器展示を同時開催(会場 5階 501研修室)
2022年6月6日(月)開催
ふくおか難病オンラインピアサロン
オンライン交流会のお知らせです。今回は医師をゲストに迎え、医師や看護師に自分の困りごとをどのように伝えればいいのかなど日頃の疑問についてアドバイスいただきます。難病のある方同士で交流しながら話してみませんか?
開催日:2022年6月6日(月)
時 間:14:00~16:00(13:30より接続可能)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:オンライン
テーマ:「上手に病院にかかるには」
ゲスト:九州大学病院 脳神経内科 橋本 侑 先生
ツール:Zoomミーティング
定 員:10名
申 込:難病相談支援センター
    申込フォームのリンクをご利用ください。
電 話:092-643-8292
2022年6月17日(金) ※ 後日配信 6/23~6/30頃開催
難病のある方の就労支援者向け研修会「膠原病と仕事」
 膠原病とは自己免疫により全身の結合組織に炎症を起こす疾患の総称です。症状が続くことがある病気ですが、仕事と治療を両立することで職業人として活躍している方もいます。
 今回は就労支援に役立つ膠原病の基礎知識と働き方について学びます。
開催日:2022年6月17日(金) ※ 後日配信 6/23~6/30頃
時 間:13:30~16:00(13:00より接続可能)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:オンライン(Zoomウェビナー)
参加費:無料
定 員:200名(予約先着順)
対象者:就労支援者
内 容:医療講演、難病当事者の声、職場の声
講 師:九州大学病院 免疫・膠原病・感染症内科 助教 三苫 弘喜 先生
    KDDI株式会社 菊武 由美子 氏 / 藤浦 恒介 氏
申 込:申込フォーム(6月3日(金)締切)
問合せ:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
電 話:092-643-8292

※ 後日配信のみ希望の方も事前申し込みが必要です。
令和4年7月29日(金)開催
小児慢性特定疾病児童等自立支援事業 地域関係者向け研修会(オンライン開催)【糖尿病】
夏休み恒例の福岡県・福岡市難病相談支援センター主催、地域関係者向け研修会を開催します。第1回は「糖尿病を持つ子どもの日常生活や緊急時の対処法等理解していただきたいこと」というテーマで先生方にお話ししていただきます。

・「小児・思春期1型糖尿病]
  :独立行政法人福岡市立こども病院 内分泌・代謝科
               科長 都 研一 先生
・「慢性疾患を持つ児童をみんなで見守っていくために」
 ~1型糖尿病の児童・保護者との連携を中心とした取組~                    
                :古寺 法恵 先生
・「私たちにできること」
  ~難病の子どもたちが学校に通うために~ 
                :畠山 智加枝 先生
開催日:令和4年7月29日(金)
時 間:13:30~16:30(13:00~ログイン可)
主 催:福岡県・福岡市難病相談支援センター
場 所:Zoomウェビナーによるオンライン開催
先着200名程度(要予約)無料

対象:教育事務所、教育委員会、県内の特別支援学校教諭、義務教育学校及び高等学校の教諭・養護教諭、保育所保育士、幼稚園教諭、行政等の地域関係者

Zoomウェビナーを使ってのオンライン開催ですので、ネットワーク環境が必要です。参加に際し、事前にZoomのインストール(アカウント登録不要)をお願いします。

今年は、事前申し込みの方にオンデマンド配信を予定しております。内容・状況により変更になる可能性がありますのでご了承ください。(7月29日(金)研修会は、8月8日~8月19日頃、8月19日(金)研修会は8月29日~8月31日頃を予定)

令和4年8月9日(火)開催
小児慢性特定疾病児童等自立支援事業 こどもの難病公開講座 聞いてみませんか?就園・就学について知っておきたいこと
福岡県・福岡市難病相談支援センター主催【こどもの難病公開講座(ZoomによるLIVE配信)】を開催します。
服薬や医療的ケア、運動制限など生活上の配慮が必要で、就園・就学・進級・進学など悩んだことはありませんか?福祉や教育の専門家の先生方のお話を聞き、一緒に考えていきましょう。

・福岡県における小児慢性特定疾病対策の概要(仮)
 福岡県保健医療介護部がん感染症疾病対策課 疾病対策係長 中牟田 俊範
・小児慢性特定疾病児童等自立支援事業及び自立支援員について
 小児慢性特定疾病児童等自立支援員 後藤 和代
・本県における医療的ケア児支援の取り組み(仮)
 福岡県福祉労働部障がい福祉課
・こどもにまつわる社会保障
  九州大学病院 医療連携センター 室岡 明美
・病気のこどもの就園・就学支援について(仮)
  九州産業大学 人間科学部 子ども教育学科 元教授 猪狩 恵美子
開催日:令和4年8月9日(火)
時 間:13:30~17:00(13:00~ログイン可)
主 催:福岡県・福岡市難病相談支援センター
場 所:ZoomウェビナーによるLIVE配信オンライン開催
先着200名程度(要予約)無料

対象:小児慢性特定疾病の患児・家族、地域関係者、その他興味のある方

Zoomウェビナーを使ってのオンライン開催ですので、ネットワーク環境が必要です。参加に際し、事前にZoomのインストール(アカウント登録不要)をお願いします。オンデマンド配信のみ希望の方はインストール不要です。

※事前申し込みの方にオンデマンド配信を予定しております。内容・状況により変更になる可能性がありますのでご了承ください。(8月17日(水)~8月31日(水)頃を予定)
令和4年8月19日(金)開催
小児慢性特定疾病児童等自立支援事業 地域関係者向け研修会(オンライン開催)【慢性腎疾患】
夏休み恒例の福岡県・福岡市難病相談支援センター主催、地域関係者向け研修会を開催します。第2回は「慢性腎疾患を持つ子どもの日常生活や緊急時の対処法等理解していただきたいこと」というテーマで先生方にお話ししていただきます。

・「腎臓病を持ったこどもたちの日常生活に必要な配慮について」
 :九州大学病院 小児科 助教 西山 慶先生
・「地域の中で育てる」
 ~人と人との繋がりを大事にする事がいつか迎える自立の時の宝物となる~
              :岩城 雅子先生
開催日:令和4年8月19日(金)
時 間:13:30~16:30(13:00~ログイン可)
主 催:福岡県・福岡市難病相談支援センター
場 所:Zoomウェビナーによるオンライン開催
先着200名程度(要予約)無料

対象:教育事務所、教育委員会、県内の特別支援学校教諭、義務教育学校及び高等学校の教諭・養護教諭、保育所保育士、幼稚園教諭、行政等の地域関係者

Zoomウェビナーを使ってのオンライン開催ですので、ネットワーク環境が必要です。参加に際し、事前にZoomのインストール(アカウント登録不要)をお願いします。

今年は、事前申し込みの方にオンデマンド配信を予定しております。内容・状況により変更になる可能性がありますのでご了承ください。(7月29日(金)研修会は、8月8日~8月19日頃、8月19日(金)研修会は8月29日~8月31日頃を予定)