講演会・交流会等情報

  • 全件
  • 重症神経難病ネットワーク
  • 難病相談・支援
  • 小児慢性特定疾病児童等自立支援
2019年9月20日(金)開催
ふくおか難病ピアサロン
開催日:2019年9月20日(金)
時 間:13:00~16:00
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:喫茶・レストラン オアシス(福岡市中央区舞鶴2-5-1 あいれふビル1階)
対象者:難病のある方、ご家族、関心のある方
参加費:無料
予 約:不要
問合せ:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
電 話:092-643-8292
メール:お問い合わせフォームをご利用ください。

※ 当日は多発性硬化症、高安動脈炎などの疾患がある方々がピア・サポーター(お話を聴く人)としてご参加予定です。
体調やご都合によって変更の可能性もありますので、ご了承ください。
特定の人と会いたい方はお時間に限りがありますので、センターまでお問い合わせください。
2019年9月22日(日)開催
先天性筋強直性ジストロフィー 親子のための勉強会 in 福岡
医療、社会サービス、治療法開発、リハビリ、親自身の体験談など、お子さんとご家族に大切な情報を1日で得られ、ご家族同士で一緒に昼食をいただきながら自由に交流するランチ交流会も行われます。
成人・十代の先天性/小児期発症筋強直性ジストロフィーの方にも役立つ情報がいっぱいです。
開催日:2019年9月22日(日)
時 間:10:00~16:30(開場9:30)
主 催:(NPO)筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)
場 所:JR博多シティ(JR博多駅直結)9階 会議室1(福岡市博多区博多駅中央街1-1)
内 容:チラシをご確認ください。
対象者:先天性筋強直性ジストロフィー患者とご家族・支援者・医療関係者など
    (当会会員・非会員を問いません)
定 員:70名(申込先着順)
参加費:無料
申 込:事前申し込み制(リンクの申込フォームに入力してください。)
協 力:日本医療研究開発機構 難治性疾患実用化研究事業「エビデンス創出を目指した筋強直性ジストロフィー臨床研究」班、厚生労働科学研究費補助金難治性疾患等政策研究事業「筋ジストロフィーの標準的医療普及のための調査研究」班
2019年9月29日(日)開催
特発性大腿骨頭壊死症友の会医療講演会・相談会
開催日:2019年9月29日(日)
時 間:14:00~
主 催:特発性大腿骨頭壊死症友の会
場 所:クローバープラザ 503研修室(春日市原町3-7-1)
講 演:「特発性大腿骨頭壊死症に関する最近の話題」
講 師:福岡大学医学部整形外科 教授 山本 卓明 先生
2019年10月4日(金)開催
炎症性腸疾患講演会
開催日:2019年10月4日(金)
時 間:14:00~16:00(13:30受付開始)
主 催:福岡県北筑後保健福祉環境事務所
場 所:福岡県朝倉総合庁舎 2階 大会議室(朝倉市甘木2014-1)
講 演:「潰瘍性大腸炎・クローン病の治療と食事について」
講 師:福岡大学筑紫病院 消化器内科 准教授 久部 高司 先生
    管理栄養士 花田 輝代 先生
対象者:潰瘍性大腸炎・クローン病の方とご家族及び支援者
参加費:無料
定 員:60名
申 込:福岡県北筑後保健福祉環境事務所 健康増進課健康増進係
締 切:9月25日(水)
電 話:0946-22-3964
FAX:0946-24-9260
令和元年10月8日(火)開催
慢性腎疾患のお子さまの家族交流会
小児慢性特定疾病児童等自立支援事業 患児家族交流会を下記のように開催します。
お子さんを見守る中での悩みや日常生活、学校のこと等ご家族同士で、当センターのピアサポーターであり、患児家族会の活動もされている先輩ママを交えてお話ししてみませんか?
開催日:令和元年10月8日(火)
時 間:13:30~15:30(13:00~受付)
主 催:福岡県難病相談支援センター
場 所:福岡市健康づくりサポートセンター(あいれふ)9階 研修室A
対 象:慢性腎疾患の患児を持つご家族の方。
参加費:無料。
申 込:要予約
申込締切:令和元年10月1日(火)
<申込・問い合わせ>
福岡県難病相談支援センター
TEL:092-643-1390(代表) 092-643-8292(直通)
メール:kodomo@fnanbyou-c.org
2019/10/12
開催
災害時の取りくみ、対応について
開催日:2019/10/12
時 間:13:30(受付)
14:00~16:00
主 催:福岡県難病ネットワーク
場 所:石橋文化会館 小ホール・研修室A
2019年10月13日(日)開催
患者交流・市民啓発講演会
希少難病「後縦靭帯骨化症」への理解を深める機会にしてみませんか?
開催日:2019年10月13日(日)
時 間:10:30~(10:00受付開始)
主 催:後縦靭帯骨化症こころ会
場 所:久留米シティプラザ5階 大会議室3(久留米市六ツ門町8-1)
後 援:久留米市
講 師:【第1部】岡山済生会総合病院 脳神経外科 主任部長 中島 正明 先生
    【第2部】ISOPP氏(ブレイクダンス元世界チャンピオン、後縦靭帯骨化症患者)
参加費:無料
定 員:90名
申 込:8月22日(木)から電話・FAXにてお申し込みください。
    電話・FAXはチラシをご参照ください。
2019年10月15日(火)開催
後縦靭帯骨化症・黄色靱帯骨化症講演会・交流会
開催日:2019年10月15日(火)
時 間:14:00~16:00(13:30受付開始)
主 催:福岡県南筑後保健福祉環境事務所
場 所:福岡県柳川総合庁舎 2階大会議室(柳川市三橋町今古賀8-1)
講 演:「後縦靭帯骨化症・黄色靱帯骨化症について」
講 師:久留米大学医学部整形外科 准教授 山田 圭 先生
対象者:後縦靭帯骨化症、黄色靱帯骨化症の方、ご家族 等
定 員:50名
参加費:無料
申 込:9月27日(金)までに電話またはFAXでお申し込みください。
電 話:0944-72-2185
FAX:0944-74-3295
2019年10月18日(金)開催
難病医療相談会「膠原病について」
病気について理解を深め、うまく付き合っていくための内容です。膠原病の患者の方、ご家族はもちろん、関心のある方ならどなたでも参加できます。
開催日:2019年10月18日(金)
時 間:14:00~16:00(受付13:30~)
主 催:嘉穂・鞍手保健福祉環境事務所
場 所:飯塚総合庁舎 2階 大会議室(飯塚市新立岩8-1)
内 容:講演会(14:00~15:00)
     講師:飯塚病院 膠原病・リウマチ内科 診療部長 内野 愛弓 先生
    交流会(15:00~16:00)
対 象:膠原病の患者の方、ご家族、関心のある方
定 員:50名(事前予約制)
参加費:無料
申込み:嘉穂・鞍手保健福祉環境事務所 健康増進課 健康増進係まで電話でお申し込みください。
    TEL:0948-21-4815
2019年10月18日(金)開催
IBD(潰瘍性大腸炎・クローン病)について
開催日:2019年10月18日(金)
時 間:18:00~20:00
主 催:福岡市早良区保健福祉センター
場 所:早良区保健福祉センター 1階講堂(福岡市早良区百道1-18-18)
講 師:福岡大学筑紫病院 消化器内科 准教授 久部 高司 先生
定 員:60名(予約先着順) ※ 9/18(水)受付開始
対象者:治療中の方やご家族、興味のある方など
問合せ:早良区保健福祉センター(早良保健所)健康課健康づくり係
電 話:092-851-6012
FAX:092-822-5733
2019年10月21日(月)開催
ベーチェット病について
開催日:2019年10月21日(月)
時 間:18:00~19:30(17:30開場)
主 催:博多区保健福祉センター
場 所:博多区保健福祉センター2階 集団指導室(福岡市博多区博多駅前2丁目19-24 大博センタービル)
講 師:九州大学病院 免疫・膠原病・感染症内科 助教 赤星 光輝 先生
定 員:先着60名(要予約)※9月5日(木)から受付開始
参加費:無料
問合せ:博多区保健福祉センター(博多保健所)健康課 健康づくり係
電 話:092-419-1091
FAX:092-441-0057
    ※FAXの場合は、「氏名・電話番号・10/21難病講演会参加希望」とご記入の上お送りください。
2019年10月26日(土)開催
もやの会九州ブロック30周年記念講演会
開催日:2019年10月26日(土)
時 間:12:00~15:30(受付11:30~12:00)
主 催:もやの会九州ブロック
場 所:福岡山王病院 山王ホール(福岡市早良区百道浜3-6-45)
内 容:講演1(12:00~12:45)
    「もやもや病-長期経過と長期例の問題点」
     講師:福岡山王病院 脳・神経機能センター長 松島 俊夫 先生
    講演2(12:45~13:45)
    「高次脳機能障がいの診断、評価と心理学的サポートについて」
     講師:佐賀大学医学部精神医学講座 助教 松島 淳 先生
    講演3(14:00~15:00)
    「高次脳機能障がいの方が利用できる社会保障制度や福祉サービスについて」
     講師:白石共立病院地域医療連携室 MSW 川浪 貴弘 先生
    質疑応答とまとめ(15:00~15:30)
問合せ:もやの会九州ブロック(世話人・和田氏)
    TEL:09969-2-1129
    E-mail:moyanokai_kagoshima@yahoo.co.jp
2019年10月31日(木)開催
プチなんくるかふぇ~お腹にやさしいスイーツはいかが~
開催日:2019年10月31日(木)
時 間:13:00~16:00
主 催:九州IBDフォーラム 福岡IBD友の会
場 所:八薬カフェ(北九州市八幡東区尾倉2-6-22)
内 容:スイーツレシピ教室 14:00~15:00
    講師:管理栄養士 長江 紀子 先生
申込み:スイーツレシピ教室は事前申し込みが必要です。福岡IBD友の会フェイスブックまたはメールでお申し込みください。
    E-mail:ibdfukuoka@yahoo.co.jp
令和元年10月28日(月)開催
こども病院療育相談
病気にかかっているお子さんや、そのご家族のための相談窓口を開設しました。秘密は厳守いたしますので1人で抱え込まず病気や日常生活の悩みなどをお気軽にご相談ください。
開催日:令和元年10月28日(月)
時 間:10:30~16:00
主 催:福岡県難病相談支援センター
場 所:こども病院 地域医療連携室
相談は無料です。
2019年11月8日(金)開催
特発性間質性肺炎について
開催日:2019年11月8日(金)
時 間:14:00~15:30(13:30開場)
主 催:博多区保健福祉センター
場 所:博多区保健福祉センター2階 集団指導室(福岡市博多区博多駅前2丁目19-24 大博センタービル)
講 師:医療法人 西福岡病院 院長 渡辺 憲太朗 先生
定 員:先着60名(要予約)※9月5日から受付開始
参加費:無料
問合せ:博多区保健福祉センター(博多保健所)健康課 健康づくり係
電 話:092-419-1091
FAX:092-441-0057
    ※FAXの場合は、「氏名・電話番号・11/8難病講演会参加希望」とご記入の上,お送りください。
2019年11月20日(水)開催
成人スチル病について
開催日:2019年11月20日(水)
時 間:14:00~15:30
主 催:福岡市早良区保健福祉センター
場 所:早良区保健福祉センター 1階講堂(福岡市早良区百道1-18-18)
講 師:九州大学病院 免疫・膠原病・感染症内科 助教 赤星 光輝 先生
予 約:10/16(水)受付開始
対象者:治療中の方やご家族、興味のある方など
問合せ:早良区保健福祉センター(早良保健所)健康課健康づくり係
電 話:092-851-6012
FAX:092-822-5733
2019年11月23日(土)開催
難病市民公開講演会「チャレンジ 挑戦する勇気」
 難病を抱えながら、世界の舞台で戦うアスリートがお話されます。
 病気や障がいのある方、ご家族をはじめ、多くの皆様のご来場をお待ちしています。
開催日:2019年11月23日(土)
時 間:13:30~16:00(13:00受付開始)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:ふくふくホール(福岡市中央区荒戸3-3-39ふくふくプラザ1階)
講 師:九州大学人間環境学研究院 健康・スポーツ科学 講師 内田 若希 先生
    車いすラグビー(18')日本代表 乗松 聖矢 選手
    2005年ブレイクダンス世界チャンピオン ISOPP 氏
予 約:11月11日(月)必着 予約先着200名 ※9月2日(月)申し込み開始
参加費:無料
問合せ:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
電 話:092-643-8292
FAX:092-643-1389
メール:ホームページ上のお問い合わせフォームをご利用ください。
2019/10/12
開催
災害時の取りくみ、対応について
開催日:2019/10/12
時 間:13:30(受付)
14:00~16:00
主 催:福岡県難病ネットワーク
場 所:石橋文化会館 小ホール・研修室A
2019年9月20日(金)開催
ふくおか難病ピアサロン
開催日:2019年9月20日(金)
時 間:13:00~16:00
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:喫茶・レストラン オアシス(福岡市中央区舞鶴2-5-1 あいれふビル1階)
対象者:難病のある方、ご家族、関心のある方
参加費:無料
予 約:不要
問合せ:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
電 話:092-643-8292
メール:お問い合わせフォームをご利用ください。

※ 当日は多発性硬化症、高安動脈炎などの疾患がある方々がピア・サポーター(お話を聴く人)としてご参加予定です。
体調やご都合によって変更の可能性もありますので、ご了承ください。
特定の人と会いたい方はお時間に限りがありますので、センターまでお問い合わせください。
2019年9月22日(日)開催
先天性筋強直性ジストロフィー 親子のための勉強会 in 福岡
医療、社会サービス、治療法開発、リハビリ、親自身の体験談など、お子さんとご家族に大切な情報を1日で得られ、ご家族同士で一緒に昼食をいただきながら自由に交流するランチ交流会も行われます。
成人・十代の先天性/小児期発症筋強直性ジストロフィーの方にも役立つ情報がいっぱいです。
開催日:2019年9月22日(日)
時 間:10:00~16:30(開場9:30)
主 催:(NPO)筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)
場 所:JR博多シティ(JR博多駅直結)9階 会議室1(福岡市博多区博多駅中央街1-1)
内 容:チラシをご確認ください。
対象者:先天性筋強直性ジストロフィー患者とご家族・支援者・医療関係者など
    (当会会員・非会員を問いません)
定 員:70名(申込先着順)
参加費:無料
申 込:事前申し込み制(リンクの申込フォームに入力してください。)
協 力:日本医療研究開発機構 難治性疾患実用化研究事業「エビデンス創出を目指した筋強直性ジストロフィー臨床研究」班、厚生労働科学研究費補助金難治性疾患等政策研究事業「筋ジストロフィーの標準的医療普及のための調査研究」班
2019年9月29日(日)開催
特発性大腿骨頭壊死症友の会医療講演会・相談会
開催日:2019年9月29日(日)
時 間:14:00~
主 催:特発性大腿骨頭壊死症友の会
場 所:クローバープラザ 503研修室(春日市原町3-7-1)
講 演:「特発性大腿骨頭壊死症に関する最近の話題」
講 師:福岡大学医学部整形外科 教授 山本 卓明 先生
2019年10月4日(金)開催
炎症性腸疾患講演会
開催日:2019年10月4日(金)
時 間:14:00~16:00(13:30受付開始)
主 催:福岡県北筑後保健福祉環境事務所
場 所:福岡県朝倉総合庁舎 2階 大会議室(朝倉市甘木2014-1)
講 演:「潰瘍性大腸炎・クローン病の治療と食事について」
講 師:福岡大学筑紫病院 消化器内科 准教授 久部 高司 先生
    管理栄養士 花田 輝代 先生
対象者:潰瘍性大腸炎・クローン病の方とご家族及び支援者
参加費:無料
定 員:60名
申 込:福岡県北筑後保健福祉環境事務所 健康増進課健康増進係
締 切:9月25日(水)
電 話:0946-22-3964
FAX:0946-24-9260
2019年10月13日(日)開催
患者交流・市民啓発講演会
希少難病「後縦靭帯骨化症」への理解を深める機会にしてみませんか?
開催日:2019年10月13日(日)
時 間:10:30~(10:00受付開始)
主 催:後縦靭帯骨化症こころ会
場 所:久留米シティプラザ5階 大会議室3(久留米市六ツ門町8-1)
後 援:久留米市
講 師:【第1部】岡山済生会総合病院 脳神経外科 主任部長 中島 正明 先生
    【第2部】ISOPP氏(ブレイクダンス元世界チャンピオン、後縦靭帯骨化症患者)
参加費:無料
定 員:90名
申 込:8月22日(木)から電話・FAXにてお申し込みください。
    電話・FAXはチラシをご参照ください。
2019年10月15日(火)開催
後縦靭帯骨化症・黄色靱帯骨化症講演会・交流会
開催日:2019年10月15日(火)
時 間:14:00~16:00(13:30受付開始)
主 催:福岡県南筑後保健福祉環境事務所
場 所:福岡県柳川総合庁舎 2階大会議室(柳川市三橋町今古賀8-1)
講 演:「後縦靭帯骨化症・黄色靱帯骨化症について」
講 師:久留米大学医学部整形外科 准教授 山田 圭 先生
対象者:後縦靭帯骨化症、黄色靱帯骨化症の方、ご家族 等
定 員:50名
参加費:無料
申 込:9月27日(金)までに電話またはFAXでお申し込みください。
電 話:0944-72-2185
FAX:0944-74-3295
2019年10月18日(金)開催
難病医療相談会「膠原病について」
病気について理解を深め、うまく付き合っていくための内容です。膠原病の患者の方、ご家族はもちろん、関心のある方ならどなたでも参加できます。
開催日:2019年10月18日(金)
時 間:14:00~16:00(受付13:30~)
主 催:嘉穂・鞍手保健福祉環境事務所
場 所:飯塚総合庁舎 2階 大会議室(飯塚市新立岩8-1)
内 容:講演会(14:00~15:00)
     講師:飯塚病院 膠原病・リウマチ内科 診療部長 内野 愛弓 先生
    交流会(15:00~16:00)
対 象:膠原病の患者の方、ご家族、関心のある方
定 員:50名(事前予約制)
参加費:無料
申込み:嘉穂・鞍手保健福祉環境事務所 健康増進課 健康増進係まで電話でお申し込みください。
    TEL:0948-21-4815
2019年10月18日(金)開催
IBD(潰瘍性大腸炎・クローン病)について
開催日:2019年10月18日(金)
時 間:18:00~20:00
主 催:福岡市早良区保健福祉センター
場 所:早良区保健福祉センター 1階講堂(福岡市早良区百道1-18-18)
講 師:福岡大学筑紫病院 消化器内科 准教授 久部 高司 先生
定 員:60名(予約先着順) ※ 9/18(水)受付開始
対象者:治療中の方やご家族、興味のある方など
問合せ:早良区保健福祉センター(早良保健所)健康課健康づくり係
電 話:092-851-6012
FAX:092-822-5733
2019年10月21日(月)開催
ベーチェット病について
開催日:2019年10月21日(月)
時 間:18:00~19:30(17:30開場)
主 催:博多区保健福祉センター
場 所:博多区保健福祉センター2階 集団指導室(福岡市博多区博多駅前2丁目19-24 大博センタービル)
講 師:九州大学病院 免疫・膠原病・感染症内科 助教 赤星 光輝 先生
定 員:先着60名(要予約)※9月5日(木)から受付開始
参加費:無料
問合せ:博多区保健福祉センター(博多保健所)健康課 健康づくり係
電 話:092-419-1091
FAX:092-441-0057
    ※FAXの場合は、「氏名・電話番号・10/21難病講演会参加希望」とご記入の上お送りください。
2019年10月26日(土)開催
もやの会九州ブロック30周年記念講演会
開催日:2019年10月26日(土)
時 間:12:00~15:30(受付11:30~12:00)
主 催:もやの会九州ブロック
場 所:福岡山王病院 山王ホール(福岡市早良区百道浜3-6-45)
内 容:講演1(12:00~12:45)
    「もやもや病-長期経過と長期例の問題点」
     講師:福岡山王病院 脳・神経機能センター長 松島 俊夫 先生
    講演2(12:45~13:45)
    「高次脳機能障がいの診断、評価と心理学的サポートについて」
     講師:佐賀大学医学部精神医学講座 助教 松島 淳 先生
    講演3(14:00~15:00)
    「高次脳機能障がいの方が利用できる社会保障制度や福祉サービスについて」
     講師:白石共立病院地域医療連携室 MSW 川浪 貴弘 先生
    質疑応答とまとめ(15:00~15:30)
問合せ:もやの会九州ブロック(世話人・和田氏)
    TEL:09969-2-1129
    E-mail:moyanokai_kagoshima@yahoo.co.jp
2019年10月31日(木)開催
プチなんくるかふぇ~お腹にやさしいスイーツはいかが~
開催日:2019年10月31日(木)
時 間:13:00~16:00
主 催:九州IBDフォーラム 福岡IBD友の会
場 所:八薬カフェ(北九州市八幡東区尾倉2-6-22)
内 容:スイーツレシピ教室 14:00~15:00
    講師:管理栄養士 長江 紀子 先生
申込み:スイーツレシピ教室は事前申し込みが必要です。福岡IBD友の会フェイスブックまたはメールでお申し込みください。
    E-mail:ibdfukuoka@yahoo.co.jp
2019年11月8日(金)開催
特発性間質性肺炎について
開催日:2019年11月8日(金)
時 間:14:00~15:30(13:30開場)
主 催:博多区保健福祉センター
場 所:博多区保健福祉センター2階 集団指導室(福岡市博多区博多駅前2丁目19-24 大博センタービル)
講 師:医療法人 西福岡病院 院長 渡辺 憲太朗 先生
定 員:先着60名(要予約)※9月5日から受付開始
参加費:無料
問合せ:博多区保健福祉センター(博多保健所)健康課 健康づくり係
電 話:092-419-1091
FAX:092-441-0057
    ※FAXの場合は、「氏名・電話番号・11/8難病講演会参加希望」とご記入の上,お送りください。
2019年11月20日(水)開催
成人スチル病について
開催日:2019年11月20日(水)
時 間:14:00~15:30
主 催:福岡市早良区保健福祉センター
場 所:早良区保健福祉センター 1階講堂(福岡市早良区百道1-18-18)
講 師:九州大学病院 免疫・膠原病・感染症内科 助教 赤星 光輝 先生
予 約:10/16(水)受付開始
対象者:治療中の方やご家族、興味のある方など
問合せ:早良区保健福祉センター(早良保健所)健康課健康づくり係
電 話:092-851-6012
FAX:092-822-5733
2019年11月23日(土)開催
難病市民公開講演会「チャレンジ 挑戦する勇気」
 難病を抱えながら、世界の舞台で戦うアスリートがお話されます。
 病気や障がいのある方、ご家族をはじめ、多くの皆様のご来場をお待ちしています。
開催日:2019年11月23日(土)
時 間:13:30~16:00(13:00受付開始)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:ふくふくホール(福岡市中央区荒戸3-3-39ふくふくプラザ1階)
講 師:九州大学人間環境学研究院 健康・スポーツ科学 講師 内田 若希 先生
    車いすラグビー(18')日本代表 乗松 聖矢 選手
    2005年ブレイクダンス世界チャンピオン ISOPP 氏
予 約:11月11日(月)必着 予約先着200名 ※9月2日(月)申し込み開始
参加費:無料
問合せ:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
電 話:092-643-8292
FAX:092-643-1389
メール:ホームページ上のお問い合わせフォームをご利用ください。
2019年9月22日(日)開催
先天性筋強直性ジストロフィー 親子のための勉強会 in 福岡
医療、社会サービス、治療法開発、リハビリ、親自身の体験談など、お子さんとご家族に大切な情報を1日で得られ、ご家族同士で一緒に昼食をいただきながら自由に交流するランチ交流会も行われます。
成人・十代の先天性/小児期発症筋強直性ジストロフィーの方にも役立つ情報がいっぱいです。
開催日:2019年9月22日(日)
時 間:10:00~16:30(開場9:30)
主 催:(NPO)筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)
場 所:JR博多シティ(JR博多駅直結)9階 会議室1(福岡市博多区博多駅中央街1-1)
内 容:チラシをご確認ください。
対象者:先天性筋強直性ジストロフィー患者とご家族・支援者・医療関係者など
    (当会会員・非会員を問いません)
定 員:70名(申込先着順)
参加費:無料
申 込:事前申し込み制(リンクの申込フォームに入力してください。)
協 力:日本医療研究開発機構 難治性疾患実用化研究事業「エビデンス創出を目指した筋強直性ジストロフィー臨床研究」班、厚生労働科学研究費補助金難治性疾患等政策研究事業「筋ジストロフィーの標準的医療普及のための調査研究」班
令和元年10月8日(火)開催
慢性腎疾患のお子さまの家族交流会
小児慢性特定疾病児童等自立支援事業 患児家族交流会を下記のように開催します。
お子さんを見守る中での悩みや日常生活、学校のこと等ご家族同士で、当センターのピアサポーターであり、患児家族会の活動もされている先輩ママを交えてお話ししてみませんか?
開催日:令和元年10月8日(火)
時 間:13:30~15:30(13:00~受付)
主 催:福岡県難病相談支援センター
場 所:福岡市健康づくりサポートセンター(あいれふ)9階 研修室A
対 象:慢性腎疾患の患児を持つご家族の方。
参加費:無料。
申 込:要予約
申込締切:令和元年10月1日(火)
<申込・問い合わせ>
福岡県難病相談支援センター
TEL:092-643-1390(代表) 092-643-8292(直通)
メール:kodomo@fnanbyou-c.org
令和元年10月28日(月)開催
こども病院療育相談
病気にかかっているお子さんや、そのご家族のための相談窓口を開設しました。秘密は厳守いたしますので1人で抱え込まず病気や日常生活の悩みなどをお気軽にご相談ください。
開催日:令和元年10月28日(月)
時 間:10:30~16:00
主 催:福岡県難病相談支援センター
場 所:こども病院 地域医療連携室
相談は無料です。