講演会・交流会等情報
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2026年7月24日(金)~8月7日(金)開催
出張相談会 in 福岡市
九州大学病院内にある難病相談支援センターには難病相談支援員(保健師、看護師、社会福祉士)が常勤しています。療養生活や仕事のこと、患者さん同士の交流のことなど、お気軽にご相談ください。

開催日:2026年7月24日(金)~8月7日(金)
時 間:10:00~16:00(1枠45分程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:各区保健福祉センター ※会場詳細はご予約の方にお伝えします。
日 程:7/24(金)城南区、7/28(火)西区、7/29(水)中央区、7/30(木)南区、7/31(金)早良区、8/5(水)博多区、8/7(金)東区
参加費:無料
申 込:電話やWEBで受付中
※ 予約なく来所も可能ですが、予約の方が優先になりますので、お待ちいただく可能性があります。
電 話:092-643-8292
参加費:無料
申 込:電話やWEBで受付中
※ 予約なく来所も可能ですが、予約の方が優先になりますので、お待ちいただく可能性があります。
電 話:092-643-8292
2026年8月18日(火)開催
ふくおか難病ピアサロン
難病があるピア(仲間)同士の交流会です。皆さまのご参加をお待ちしています。

開催日:2026年8月18日(火)
時 間:10:00~16:00(1枠2時間程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:福岡市役所 1階 多目的スペース(福岡市中央区天神1-8-1)
対象者:難病のある方、ご家族等
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
<当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します>
全身性エリテマトーデス、慢性炎症性脱髄性多発神経炎、クローン病
※ 難病のある小児や学生さんご自身も参加できます。ご興味のある方はご家族とご相談のうえ、お気軽にお問い合わせください。
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
<当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します>
全身性エリテマトーデス、慢性炎症性脱髄性多発神経炎、クローン病
※ 難病のある小児や学生さんご自身も参加できます。ご興味のある方はご家族とご相談のうえ、お気軽にお問い合わせください。
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
令和8年8月19日(水)開催
こどもの難病公開講座 「地域と医療をつなぐ支援のかたち ~病気の子どもに寄り添う関わり~」
病気の子ども達が安心して日々を過ごすために、地域にはどんな支えがあるのでしょうか。法律の流れ、療育や相談支援の世界、学校看護師の配置、養護教諭をはじめ学校先生たちとの情報共有の在り方など、各分野の先生方をお招きし、それぞれの取り組みについてお話を伺います。
2026年8月20日(木)開催
障害年金無料相談会
障害年金申請の経験が豊富な社会保険労務士の先生から専門的なアドバイスを受けることができる相談会です。ご興味のある方はお気軽にお問い合わせください。

開催日:2026年8月20日(木)
時 間:13:00~16:00(1組45分程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:難病相談支援センター 面談室(福岡市東区馬出3-1-1 九州大学病院北棟2階)
ご予約:難病相談支援センター
電 話:092-643-8292
電 話:092-643-8292
2026年9月5日(土)開催
第21回 福岡県SCD・MSA友の会 交流会
患者会主催の交流会です。ご興味のある方はお問い合わせください。

開催日:2026年9月5日(土)
時 間:13:30~16:00(受付 13時~)
主 催:福岡県脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の会
場 所:クローバープラザ 502研修室(春日市原町3丁目1-7)
参加費:無料
申 込:申込フォームからお申し込みください
お問い合わせ:事務局担当 山﨑氏(電話:090-3602-3869)
メール:fukuoka40scd.msa@gmail.com
申 込:申込フォームからお申し込みください
お問い合わせ:事務局担当 山﨑氏(電話:090-3602-3869)
メール:fukuoka40scd.msa@gmail.com
2026年9月8日(火)開催
福岡県難病医療従事者研修会(在宅医療推進従事者研修会)
日々の支援の中で、難病患者へのコミュニケーション支援に課題を感じていませんか?
本研修会では、意思伝達装置に焦点を当て、基礎から導入支援等を学び、実践力を高めます。
また、実際に意思伝達装置を体験していただく時間を設けていますので、ぜひ会場にてご参加下さい。
本研修会では、意思伝達装置に焦点を当て、基礎から導入支援等を学び、実践力を高めます。
また、実際に意思伝達装置を体験していただく時間を設けていますので、ぜひ会場にてご参加下さい。

開催日:2026年9月8日(火)
時 間:14:00~16:00
主 催:福岡県筑紫保健福祉環境事務所
場 所:福岡県筑紫総合庁舎 2階大会議室(福岡県大野城市白木原3-5-25)
講 演:「神経難病患者への意思伝達装置等を用いたコニュニケーション支援について」
講 師:西九州大学 リハビリテーション学科 准教授 植田 友貴 先生
※ 機器紹介・意思伝達装置体験会あり
対象者:難病医療に従事する医療・介護関係者
申 込:申込フォームおよびFAXで受付(8/24(月)締切)
その他:WEB参加あり(詳細はチラシを参照)
電 話:092-513-5583
FAX:092-513-5598
講 師:西九州大学 リハビリテーション学科 准教授 植田 友貴 先生
※ 機器紹介・意思伝達装置体験会あり
対象者:難病医療に従事する医療・介護関係者
申 込:申込フォームおよびFAXで受付(8/24(月)締切)
その他:WEB参加あり(詳細はチラシを参照)
電 話:092-513-5583
FAX:092-513-5598
2026年9月12日(土)開催
難病市民公開講演会「難病のち落語 笑う門には幸せ来たる」
笑いの健康効果が大きな注目を集めています。専門家の解説・当事者体験談と合わせ、九州初の女性落語家・三遊亭あら馬さんの本格落語をお楽しみください。

開催日:2026年9月12日(土)
時 間:13:30~16:00(13:00開場)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:ふくふくプラザ1階 ふくふくホール(福岡市中央区荒戸3-3-39)
講演1:九州がんセンター 消化器・肝胆膵内科 部長 杉本 理恵 先生
講演2:三遊亭 あら馬さん
参加費:無料
定 員:先着100名
申 込:申込フォームからお申し込みください。
締 切:9月6日(日)
問合せ:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
電 話:092-643-8292
講演2:三遊亭 あら馬さん
参加費:無料
定 員:先着100名
申 込:申込フォームからお申し込みください。
締 切:9月6日(日)
問合せ:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
電 話:092-643-8292
2026年9月16日(水)開催
ふくおか難病ピアサロン
難病があるピア(仲間)同士の交流会です。皆さまのご参加をお待ちしています。

開催日:2026年9月16日(水)
時 間:10:00~16:00(1枠2時間程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:久留米シティプラザ 4階 小会議室(久留米市六ツ門町8-1)
対象者:難病のある方、ご家族等
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
関節リウマチ、パーキンソン病、ベーチェット病、IgA腎症
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
関節リウマチ、パーキンソン病、ベーチェット病、IgA腎症
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
2026年9月16日(水)開催
第1回福岡市難病講演会「膠原病の多彩な症状とつきあう」
福岡市主催の講演会です。
膠原病は、関節の痛みやだるさ、皮膚症状、内臓への影響など、人によってさまざまな症状があらわれる病気です。 外見からでは分かりにくく、周囲の理解を得にくいこともあります。 この講演会では、膠原病の基本的な知識や、多彩な症状とどのようにつきあっていくのかを、市民の皆さまに分かりやすくお伝えします。
膠原病は、関節の痛みやだるさ、皮膚症状、内臓への影響など、人によってさまざまな症状があらわれる病気です。 外見からでは分かりにくく、周囲の理解を得にくいこともあります。 この講演会では、膠原病の基本的な知識や、多彩な症状とどのようにつきあっていくのかを、市民の皆さまに分かりやすくお伝えします。

2026年10月2日(金)開催
ふくおか難病ピアサロン
難病があるピア(仲間)同士の交流会です。皆さまのご参加をお待ちしています。

開催日:2026年10月2日(金)
時 間:10:30~15:30(1枠2時間程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:ゆめタウン飯塚 2階 ゆめホール(飯塚市菰田西3丁目6-1)
対象者:難病のある方、ご家族等
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
代謝疾患、神経・筋疾患、下垂体疾患
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
代謝疾患、神経・筋疾患、下垂体疾患
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
2026年10月13日(火)開催
第2回福岡市難病講演会「神経難病の方の在宅療養について~在宅生活のポイント~」
福岡市主催の講演会です。
神経難病の方の在宅療養をテーマに講演会と交流会が開催されます。
本講演会では、筋委縮性側索硬化症、パーキンソン病、脊髄小脳変性症、
筋ジストロフィーなどの神経難病を抱える方が、住み慣れた地域で安心して暮らし続けるためのポイントについてお伝えします。
また、将来の生活について自分らしく選択してくための「意思決定」に焦点を当てた 講話も行います。
交流会では参加者同士で情報交換や思いを共有できる場を設けます。
神経難病の方の在宅療養をテーマに講演会と交流会が開催されます。
本講演会では、筋委縮性側索硬化症、パーキンソン病、脊髄小脳変性症、
筋ジストロフィーなどの神経難病を抱える方が、住み慣れた地域で安心して暮らし続けるためのポイントについてお伝えします。
また、将来の生活について自分らしく選択してくための「意思決定」に焦点を当てた 講話も行います。
交流会では参加者同士で情報交換や思いを共有できる場を設けます。

2026年11月16日(月)開催
潰瘍性大腸炎・クローン病講演会、患者・家族交流会
保健所主催の講演会・交流会です。ご興味のある方はお問い合わせください。

開催日:2026年11月16日(月)
時 間:14:00~16:00(受付 13:30~)
主 催:福岡県筑紫保健福祉環境事務所
場 所:筑紫総合庁舎2階大会議室(大野城市白木原3-5-25) 及び WEB
演題①:「上手につきあうために知っておこう 潰瘍性大腸炎・クローン病の診断と治療」
講師①:福岡大学筑紫病院 消化器内科 教授 久部 高司 先生
演題②:「“何を食べたらいい?”を一緒に考える 潰瘍性大腸炎・クローン病の食事と栄養」
講師②:福岡大学筑紫病院 栄養部 管理栄養士 中山 すみれ 先生
交流会:講師の先生も交えた患者・家族の交流会
対 象:潰瘍性大腸炎患者、クローン病患者、家族、支援者
定 員:会場 20名 / WEB 定員なし
申 込:電話、FAX、申込フォームで受付(10/26(月)締切)
電 話:092-513-5583
FAX:092-513-5598
講師①:福岡大学筑紫病院 消化器内科 教授 久部 高司 先生
演題②:「“何を食べたらいい?”を一緒に考える 潰瘍性大腸炎・クローン病の食事と栄養」
講師②:福岡大学筑紫病院 栄養部 管理栄養士 中山 すみれ 先生
交流会:講師の先生も交えた患者・家族の交流会
対 象:潰瘍性大腸炎患者、クローン病患者、家族、支援者
定 員:会場 20名 / WEB 定員なし
申 込:電話、FAX、申込フォームで受付(10/26(月)締切)
電 話:092-513-5583
FAX:092-513-5598
2026年12月22日(火)開催
第3回福岡市難病講演会「難病の方の治療と仕事の両立支援について」
福岡市主催の講演会です。
難病の方のなかには、治療を受けながら「仕事を続けたい」「働きたい」と
考えている方が多くいらっしゃいます。 一方で、体調の変化や通院なとの両立、職場での理解などについて、悩みや不安を抱えることも少なくありません。
本講演会では、治療と仕事を両立させるための工夫や支援制度について、専門の先生がわかりやすくお話しします。
また、当事者の方(下垂体患者の会)からのお話や交流する場を設けられる予定です。
難病の方のなかには、治療を受けながら「仕事を続けたい」「働きたい」と
考えている方が多くいらっしゃいます。 一方で、体調の変化や通院なとの両立、職場での理解などについて、悩みや不安を抱えることも少なくありません。
本講演会では、治療と仕事を両立させるための工夫や支援制度について、専門の先生がわかりやすくお話しします。
また、当事者の方(下垂体患者の会)からのお話や交流する場を設けられる予定です。

2026年9月8日(火)開催
福岡県難病医療従事者研修会(在宅医療推進従事者研修会)
日々の支援の中で、難病患者へのコミュニケーション支援に課題を感じていませんか?
本研修会では、意思伝達装置に焦点を当て、基礎から導入支援等を学び、実践力を高めます。
また、実際に意思伝達装置を体験していただく時間を設けていますので、ぜひ会場にてご参加下さい。
本研修会では、意思伝達装置に焦点を当て、基礎から導入支援等を学び、実践力を高めます。
また、実際に意思伝達装置を体験していただく時間を設けていますので、ぜひ会場にてご参加下さい。

開催日:2026年9月8日(火)
時 間:14:00~16:00
主 催:福岡県筑紫保健福祉環境事務所
場 所:福岡県筑紫総合庁舎 2階大会議室(福岡県大野城市白木原3-5-25)
講 演:「神経難病患者への意思伝達装置等を用いたコニュニケーション支援について」
講 師:西九州大学 リハビリテーション学科 准教授 植田 友貴 先生
※ 機器紹介・意思伝達装置体験会あり
対象者:難病医療に従事する医療・介護関係者
申 込:申込フォームおよびFAXで受付(8/24(月)締切)
その他:WEB参加あり(詳細はチラシを参照)
電 話:092-513-5583
FAX:092-513-5598
講 師:西九州大学 リハビリテーション学科 准教授 植田 友貴 先生
※ 機器紹介・意思伝達装置体験会あり
対象者:難病医療に従事する医療・介護関係者
申 込:申込フォームおよびFAXで受付(8/24(月)締切)
その他:WEB参加あり(詳細はチラシを参照)
電 話:092-513-5583
FAX:092-513-5598
2026年7月24日(金)~8月7日(金)開催
出張相談会 in 福岡市
九州大学病院内にある難病相談支援センターには難病相談支援員(保健師、看護師、社会福祉士)が常勤しています。療養生活や仕事のこと、患者さん同士の交流のことなど、お気軽にご相談ください。

開催日:2026年7月24日(金)~8月7日(金)
時 間:10:00~16:00(1枠45分程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:各区保健福祉センター ※会場詳細はご予約の方にお伝えします。
日 程:7/24(金)城南区、7/28(火)西区、7/29(水)中央区、7/30(木)南区、7/31(金)早良区、8/5(水)博多区、8/7(金)東区
参加費:無料
申 込:電話やWEBで受付中
※ 予約なく来所も可能ですが、予約の方が優先になりますので、お待ちいただく可能性があります。
電 話:092-643-8292
参加費:無料
申 込:電話やWEBで受付中
※ 予約なく来所も可能ですが、予約の方が優先になりますので、お待ちいただく可能性があります。
電 話:092-643-8292
2026年8月18日(火)開催
ふくおか難病ピアサロン
難病があるピア(仲間)同士の交流会です。皆さまのご参加をお待ちしています。

開催日:2026年8月18日(火)
時 間:10:00~16:00(1枠2時間程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:福岡市役所 1階 多目的スペース(福岡市中央区天神1-8-1)
対象者:難病のある方、ご家族等
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
<当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します>
全身性エリテマトーデス、慢性炎症性脱髄性多発神経炎、クローン病
※ 難病のある小児や学生さんご自身も参加できます。ご興味のある方はご家族とご相談のうえ、お気軽にお問い合わせください。
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
<当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します>
全身性エリテマトーデス、慢性炎症性脱髄性多発神経炎、クローン病
※ 難病のある小児や学生さんご自身も参加できます。ご興味のある方はご家族とご相談のうえ、お気軽にお問い合わせください。
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
2026年8月20日(木)開催
障害年金無料相談会
障害年金申請の経験が豊富な社会保険労務士の先生から専門的なアドバイスを受けることができる相談会です。ご興味のある方はお気軽にお問い合わせください。

開催日:2026年8月20日(木)
時 間:13:00~16:00(1組45分程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:難病相談支援センター 面談室(福岡市東区馬出3-1-1 九州大学病院北棟2階)
ご予約:難病相談支援センター
電 話:092-643-8292
電 話:092-643-8292
2026年9月5日(土)開催
第21回 福岡県SCD・MSA友の会 交流会
患者会主催の交流会です。ご興味のある方はお問い合わせください。

開催日:2026年9月5日(土)
時 間:13:30~16:00(受付 13時~)
主 催:福岡県脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の会
場 所:クローバープラザ 502研修室(春日市原町3丁目1-7)
参加費:無料
申 込:申込フォームからお申し込みください
お問い合わせ:事務局担当 山﨑氏(電話:090-3602-3869)
メール:fukuoka40scd.msa@gmail.com
申 込:申込フォームからお申し込みください
お問い合わせ:事務局担当 山﨑氏(電話:090-3602-3869)
メール:fukuoka40scd.msa@gmail.com
2026年9月12日(土)開催
難病市民公開講演会「難病のち落語 笑う門には幸せ来たる」
笑いの健康効果が大きな注目を集めています。専門家の解説・当事者体験談と合わせ、九州初の女性落語家・三遊亭あら馬さんの本格落語をお楽しみください。

開催日:2026年9月12日(土)
時 間:13:30~16:00(13:00開場)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:ふくふくプラザ1階 ふくふくホール(福岡市中央区荒戸3-3-39)
講演1:九州がんセンター 消化器・肝胆膵内科 部長 杉本 理恵 先生
講演2:三遊亭 あら馬さん
参加費:無料
定 員:先着100名
申 込:申込フォームからお申し込みください。
締 切:9月6日(日)
問合せ:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
電 話:092-643-8292
講演2:三遊亭 あら馬さん
参加費:無料
定 員:先着100名
申 込:申込フォームからお申し込みください。
締 切:9月6日(日)
問合せ:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
電 話:092-643-8292
2026年9月16日(水)開催
ふくおか難病ピアサロン
難病があるピア(仲間)同士の交流会です。皆さまのご参加をお待ちしています。

開催日:2026年9月16日(水)
時 間:10:00~16:00(1枠2時間程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:久留米シティプラザ 4階 小会議室(久留米市六ツ門町8-1)
対象者:難病のある方、ご家族等
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
関節リウマチ、パーキンソン病、ベーチェット病、IgA腎症
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
関節リウマチ、パーキンソン病、ベーチェット病、IgA腎症
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
2026年9月16日(水)開催
第1回福岡市難病講演会「膠原病の多彩な症状とつきあう」
福岡市主催の講演会です。
膠原病は、関節の痛みやだるさ、皮膚症状、内臓への影響など、人によってさまざまな症状があらわれる病気です。 外見からでは分かりにくく、周囲の理解を得にくいこともあります。 この講演会では、膠原病の基本的な知識や、多彩な症状とどのようにつきあっていくのかを、市民の皆さまに分かりやすくお伝えします。
膠原病は、関節の痛みやだるさ、皮膚症状、内臓への影響など、人によってさまざまな症状があらわれる病気です。 外見からでは分かりにくく、周囲の理解を得にくいこともあります。 この講演会では、膠原病の基本的な知識や、多彩な症状とどのようにつきあっていくのかを、市民の皆さまに分かりやすくお伝えします。

2026年10月2日(金)開催
ふくおか難病ピアサロン
難病があるピア(仲間)同士の交流会です。皆さまのご参加をお待ちしています。

開催日:2026年10月2日(金)
時 間:10:30~15:30(1枠2時間程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:ゆめタウン飯塚 2階 ゆめホール(飯塚市菰田西3丁目6-1)
対象者:難病のある方、ご家族等
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
代謝疾患、神経・筋疾患、下垂体疾患
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
代謝疾患、神経・筋疾患、下垂体疾患
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
2026年10月13日(火)開催
第2回福岡市難病講演会「神経難病の方の在宅療養について~在宅生活のポイント~」
福岡市主催の講演会です。
神経難病の方の在宅療養をテーマに講演会と交流会が開催されます。
本講演会では、筋委縮性側索硬化症、パーキンソン病、脊髄小脳変性症、
筋ジストロフィーなどの神経難病を抱える方が、住み慣れた地域で安心して暮らし続けるためのポイントについてお伝えします。
また、将来の生活について自分らしく選択してくための「意思決定」に焦点を当てた 講話も行います。
交流会では参加者同士で情報交換や思いを共有できる場を設けます。
神経難病の方の在宅療養をテーマに講演会と交流会が開催されます。
本講演会では、筋委縮性側索硬化症、パーキンソン病、脊髄小脳変性症、
筋ジストロフィーなどの神経難病を抱える方が、住み慣れた地域で安心して暮らし続けるためのポイントについてお伝えします。
また、将来の生活について自分らしく選択してくための「意思決定」に焦点を当てた 講話も行います。
交流会では参加者同士で情報交換や思いを共有できる場を設けます。

2026年11月16日(月)開催
潰瘍性大腸炎・クローン病講演会、患者・家族交流会
保健所主催の講演会・交流会です。ご興味のある方はお問い合わせください。

開催日:2026年11月16日(月)
時 間:14:00~16:00(受付 13:30~)
主 催:福岡県筑紫保健福祉環境事務所
場 所:筑紫総合庁舎2階大会議室(大野城市白木原3-5-25) 及び WEB
演題①:「上手につきあうために知っておこう 潰瘍性大腸炎・クローン病の診断と治療」
講師①:福岡大学筑紫病院 消化器内科 教授 久部 高司 先生
演題②:「“何を食べたらいい?”を一緒に考える 潰瘍性大腸炎・クローン病の食事と栄養」
講師②:福岡大学筑紫病院 栄養部 管理栄養士 中山 すみれ 先生
交流会:講師の先生も交えた患者・家族の交流会
対 象:潰瘍性大腸炎患者、クローン病患者、家族、支援者
定 員:会場 20名 / WEB 定員なし
申 込:電話、FAX、申込フォームで受付(10/26(月)締切)
電 話:092-513-5583
FAX:092-513-5598
講師①:福岡大学筑紫病院 消化器内科 教授 久部 高司 先生
演題②:「“何を食べたらいい?”を一緒に考える 潰瘍性大腸炎・クローン病の食事と栄養」
講師②:福岡大学筑紫病院 栄養部 管理栄養士 中山 すみれ 先生
交流会:講師の先生も交えた患者・家族の交流会
対 象:潰瘍性大腸炎患者、クローン病患者、家族、支援者
定 員:会場 20名 / WEB 定員なし
申 込:電話、FAX、申込フォームで受付(10/26(月)締切)
電 話:092-513-5583
FAX:092-513-5598
2026年12月22日(火)開催
第3回福岡市難病講演会「難病の方の治療と仕事の両立支援について」
福岡市主催の講演会です。
難病の方のなかには、治療を受けながら「仕事を続けたい」「働きたい」と
考えている方が多くいらっしゃいます。 一方で、体調の変化や通院なとの両立、職場での理解などについて、悩みや不安を抱えることも少なくありません。
本講演会では、治療と仕事を両立させるための工夫や支援制度について、専門の先生がわかりやすくお話しします。
また、当事者の方(下垂体患者の会)からのお話や交流する場を設けられる予定です。
難病の方のなかには、治療を受けながら「仕事を続けたい」「働きたい」と
考えている方が多くいらっしゃいます。 一方で、体調の変化や通院なとの両立、職場での理解などについて、悩みや不安を抱えることも少なくありません。
本講演会では、治療と仕事を両立させるための工夫や支援制度について、専門の先生がわかりやすくお話しします。
また、当事者の方(下垂体患者の会)からのお話や交流する場を設けられる予定です。

令和8年8月19日(水)開催
こどもの難病公開講座 「地域と医療をつなぐ支援のかたち ~病気の子どもに寄り添う関わり~」
病気の子ども達が安心して日々を過ごすために、地域にはどんな支えがあるのでしょうか。法律の流れ、療育や相談支援の世界、学校看護師の配置、養護教諭をはじめ学校先生たちとの情報共有の在り方など、各分野の先生方をお招きし、それぞれの取り組みについてお話を伺います。