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福岡県難病相談支援センター
福岡市難病相談支援センター

  • 代表電話092-643-1390
  • 難病・小慢の相談092-643-8292
  • 療養生活などの相談092-643-1379
対応時間:月曜日~金曜日 9時~16時(祝日、年末年始(12/29~1/3)を除く)
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講演会・交流会等情報

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令和4年8月19日(金)開催
小児慢性特定疾病児童等自立支援事業 地域関係者向け研修会(オンライン開催)【慢性腎疾患】
夏休み恒例の福岡県・福岡市難病相談支援センター主催、地域関係者向け研修会を開催します。第2回は「慢性腎疾患を持つ子どもの日常生活や緊急時の対処法等理解していただきたいこと」というテーマで先生方にお話ししていただきます。

・「腎臓病を持ったこどもたちの日常生活に必要な配慮について」
 :九州大学病院 小児科 助教 西山 慶先生
・「地域の中で育てる」
 ~人と人との繋がりを大事にする事がいつか迎える自立の時の宝物となる~
              :岩城 雅子先生
開催日:令和4年8月19日(金)
時 間:13:30~16:30(13:00~ログイン可)
主 催:福岡県・福岡市難病相談支援センター
場 所:Zoomウェビナーによるオンライン開催
先着200名程度(要予約)無料

対象:教育事務所、教育委員会、県内の特別支援学校教諭、義務教育学校及び高等学校の教諭・養護教諭、保育所保育士、幼稚園教諭、行政等の地域関係者

Zoomウェビナーを使ってのオンライン開催ですので、ネットワーク環境が必要です。参加に際し、事前にZoomのインストール(アカウント登録不要)をお願いします。

今年は、事前申し込みの方にオンデマンド配信を予定しております。内容・状況により変更になる可能性がありますのでご了承ください。
令和4年9月2日(金)開催
第5回 小児がんのこどもの教育を考える講演会
「病気を経験したこどもたちの教育と支援 ~入院中、復学後そして社会へ~」をテーマに、大阪教育大学教育学部 准教授 平賀 健太郎 先生の特別講演と医療現場や経験者の声をライブ配信し、ディスカッションを行います。
参加費無料、申し込みフォームにアクセスし、事前の参加申し込みが必要です。どうぞお気軽にご参加ください。
開催日:令和4年9月2日(金)
時 間:16:00~18:00
主 催:九州大学病院
共催:親の会すまいる がんの子どもを守る会九州北支部 福岡県・福岡市難病相談支援センター
後援:福岡県 福岡県教育委員会 福岡市教育委員会
場 所:オンライン講演会
期間限定アーカイブ配信
参加費無料(要事前申し込み)
対象者:小児がん医療従事者、教育関係者、一般市民
2022年8月27日(土)開催
難病市民公開講演会「健康を決める力~信頼できる情報を見極めるためのヘルスリテラシー~」
 『ヘルスリテラシー』とは、情報を探し、理解し、活用する力のこと。健康でいるためには、社会にあふれる膨大な情報の中から自分に必要な情報を適切に選び、使いこなす力が必要です。ヘルスリテラシー研究の第一人者である中山先生に、情報のありかから探し方、活用の仕方について分かりやすくご解説いただきます。
開催日:2022年8月27日(土)
時 間:14:00~16:00(13:30より受付開始)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:オンライン
形 式:Zoomウェビナー
内 容:講演「健康を決める力~信頼できる情報を見極めるためのヘルスリテラシー~」
講 師:聖路加国際大学大学院 看護学研究科 教授 中山 和弘 先生
対 象:難病のある方、ご家族、支援者などどなたでも
参加費:無料
定 員:当日定員100名
申込み:申込フォームのリンクをご利用ください。
    後日配信のみ視聴する場合も事前申し込みが必要です。
    後日配信は9月1日(木)~9月9日(金)を予定しています。
2022年9月10日(土)開催
神経・筋疾患における呼吸器リハビリテーション
※定員40名のため、各施設2名迄でお願いします。
※感染対策上、各自レジャーシート等をご持参ください。
※ハンズオンでは、同じ施設の方同志で実際に体験していただきます。
 同施設2名1組でお申し込みください。
 1人でのお申し込みも可能ですが、感染対策上ハンズオンは、見学となり
 ますのでご了承ください。
※感染症の状況により中止または、講義のみWeb開催になる場合がありま
 す。
 その際はホームページにてお知らせします。
チラシ
開催日:2022年9月10日(土)
時 間:13:30 受付開始
14:00 開始
16:00 終了
主 催:福岡県難病ネットワーク
場 所:(小倉)KMMビル 4階 大会議室・第1会議室
2022年9月16日(金)開催
ふくおか難病ピアサロン
 難病がある「ピア(仲間)」同士だから通じ合える思いがあります。のんびりお話しに来ませんか?
開催日:2022年9月16日(金)
時 間:10:30~15:30(1組2時間程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:つなぐカフェ@飯塚(飯塚市吉原町6-1 あいタウン2階 市民交流プラザ内)
対象者:難病のある方、ご家族などご興味のある方
予 約:原則予約制
申込み:電話またはホームページのお問い合わせフォームをご利用ください。
参加費:無料

以下の難病ピア・サポーターが参加予定です。特定の疾患やテーマについてお話ししたい方は事前にセンターまでご相談ください。同じ病気でない方もお気軽にご参加ください。
・クローン病 ・自己炎症疾患
(事情により変更になる場合もあります)

※感染症の動向により、オンライン開催への変更や開催中止になる場合があります。参加ご希望の方は事前にセンターにお問い合わせください。

問合せ:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
電 話:092-643-8292
令和4年11月22日(火)開催
小児慢性特定疾病のお子さまを持つ家族の集い
お子さまを見守る中での悩みや日常生活、学校のことなど、ご家族同士で色々な思いを語り合ってみませんか。
令和2年度より福岡県・福岡市・北九州市・久留米市合同で開催し、今回が3回目となります。
お子さまの病気は異なっていても、ご家族共有の悩みや思いがあると思います。安心して参加していただけるよう、個人情報の保護に留意し開催します。
Zoomを用いたオンライン交流ですので、事前にZoomのインストールが必要です。ご不明な点があればいつでも主催者にお問い合わせください。
開催日:令和4年11月22日(火)
時 間:10:30~12:30(10:10よりログイン可)
主 催:福岡県・福岡市難病相談支援センター、北九州市こども家庭局子育て支援部子育て支援課、久留米市保健所健康推進課 
場 所:Zoomによるオンライン開催
対象:福岡県内にお住いの小児慢性特定疾病のお子さまを持つご家族
定員:10名(先着順) 内容:Zoomによるオンライン交流会
申し込み期限:令和4年11月16日(水)
※お申込み多数の場合は、先着順とさせていただきます。
2022年9月10日(土)開催
神経・筋疾患における呼吸器リハビリテーション
※定員40名のため、各施設2名迄でお願いします。
※感染対策上、各自レジャーシート等をご持参ください。
※ハンズオンでは、同じ施設の方同志で実際に体験していただきます。
 同施設2名1組でお申し込みください。
 1人でのお申し込みも可能ですが、感染対策上ハンズオンは、見学となり
 ますのでご了承ください。
※感染症の状況により中止または、講義のみWeb開催になる場合がありま
 す。
 その際はホームページにてお知らせします。
チラシ
開催日:2022年9月10日(土)
時 間:13:30 受付開始
14:00 開始
16:00 終了
主 催:福岡県難病ネットワーク
場 所:(小倉)KMMビル 4階 大会議室・第1会議室
2022年8月27日(土)開催
難病市民公開講演会「健康を決める力~信頼できる情報を見極めるためのヘルスリテラシー~」
 『ヘルスリテラシー』とは、情報を探し、理解し、活用する力のこと。健康でいるためには、社会にあふれる膨大な情報の中から自分に必要な情報を適切に選び、使いこなす力が必要です。ヘルスリテラシー研究の第一人者である中山先生に、情報のありかから探し方、活用の仕方について分かりやすくご解説いただきます。
開催日:2022年8月27日(土)
時 間:14:00~16:00(13:30より受付開始)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:オンライン
形 式:Zoomウェビナー
内 容:講演「健康を決める力~信頼できる情報を見極めるためのヘルスリテラシー~」
講 師:聖路加国際大学大学院 看護学研究科 教授 中山 和弘 先生
対 象:難病のある方、ご家族、支援者などどなたでも
参加費:無料
定 員:当日定員100名
申込み:申込フォームのリンクをご利用ください。
    後日配信のみ視聴する場合も事前申し込みが必要です。
    後日配信は9月1日(木)~9月9日(金)を予定しています。
2022年9月16日(金)開催
ふくおか難病ピアサロン
 難病がある「ピア(仲間)」同士だから通じ合える思いがあります。のんびりお話しに来ませんか?
開催日:2022年9月16日(金)
時 間:10:30~15:30(1組2時間程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:つなぐカフェ@飯塚(飯塚市吉原町6-1 あいタウン2階 市民交流プラザ内)
対象者:難病のある方、ご家族などご興味のある方
予 約:原則予約制
申込み:電話またはホームページのお問い合わせフォームをご利用ください。
参加費:無料

以下の難病ピア・サポーターが参加予定です。特定の疾患やテーマについてお話ししたい方は事前にセンターまでご相談ください。同じ病気でない方もお気軽にご参加ください。
・クローン病 ・自己炎症疾患
(事情により変更になる場合もあります)

※感染症の動向により、オンライン開催への変更や開催中止になる場合があります。参加ご希望の方は事前にセンターにお問い合わせください。

問合せ:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
電 話:092-643-8292
令和4年8月19日(金)開催
小児慢性特定疾病児童等自立支援事業 地域関係者向け研修会(オンライン開催)【慢性腎疾患】
夏休み恒例の福岡県・福岡市難病相談支援センター主催、地域関係者向け研修会を開催します。第2回は「慢性腎疾患を持つ子どもの日常生活や緊急時の対処法等理解していただきたいこと」というテーマで先生方にお話ししていただきます。

・「腎臓病を持ったこどもたちの日常生活に必要な配慮について」
 :九州大学病院 小児科 助教 西山 慶先生
・「地域の中で育てる」
 ~人と人との繋がりを大事にする事がいつか迎える自立の時の宝物となる~
              :岩城 雅子先生
開催日:令和4年8月19日(金)
時 間:13:30~16:30(13:00~ログイン可)
主 催:福岡県・福岡市難病相談支援センター
場 所:Zoomウェビナーによるオンライン開催
先着200名程度(要予約)無料

対象:教育事務所、教育委員会、県内の特別支援学校教諭、義務教育学校及び高等学校の教諭・養護教諭、保育所保育士、幼稚園教諭、行政等の地域関係者

Zoomウェビナーを使ってのオンライン開催ですので、ネットワーク環境が必要です。参加に際し、事前にZoomのインストール(アカウント登録不要)をお願いします。

今年は、事前申し込みの方にオンデマンド配信を予定しております。内容・状況により変更になる可能性がありますのでご了承ください。
令和4年9月2日(金)開催
第5回 小児がんのこどもの教育を考える講演会
「病気を経験したこどもたちの教育と支援 ~入院中、復学後そして社会へ~」をテーマに、大阪教育大学教育学部 准教授 平賀 健太郎 先生の特別講演と医療現場や経験者の声をライブ配信し、ディスカッションを行います。
参加費無料、申し込みフォームにアクセスし、事前の参加申し込みが必要です。どうぞお気軽にご参加ください。
開催日:令和4年9月2日(金)
時 間:16:00~18:00
主 催:九州大学病院
共催:親の会すまいる がんの子どもを守る会九州北支部 福岡県・福岡市難病相談支援センター
後援:福岡県 福岡県教育委員会 福岡市教育委員会
場 所:オンライン講演会
期間限定アーカイブ配信
参加費無料(要事前申し込み)
対象者:小児がん医療従事者、教育関係者、一般市民
令和4年11月22日(火)開催
小児慢性特定疾病のお子さまを持つ家族の集い
お子さまを見守る中での悩みや日常生活、学校のことなど、ご家族同士で色々な思いを語り合ってみませんか。
令和2年度より福岡県・福岡市・北九州市・久留米市合同で開催し、今回が3回目となります。
お子さまの病気は異なっていても、ご家族共有の悩みや思いがあると思います。安心して参加していただけるよう、個人情報の保護に留意し開催します。
Zoomを用いたオンライン交流ですので、事前にZoomのインストールが必要です。ご不明な点があればいつでも主催者にお問い合わせください。
開催日:令和4年11月22日(火)
時 間:10:30~12:30(10:10よりログイン可)
主 催:福岡県・福岡市難病相談支援センター、北九州市こども家庭局子育て支援部子育て支援課、久留米市保健所健康推進課 
場 所:Zoomによるオンライン開催
対象:福岡県内にお住いの小児慢性特定疾病のお子さまを持つご家族
定員:10名(先着順) 内容:Zoomによるオンライン交流会
申し込み期限:令和4年11月16日(水)
※お申込み多数の場合は、先着順とさせていただきます。