患者・家族会（患者・家族会）｜福岡県難病相談支援センター<br>福岡市難病相談支援センター

患者・家族会

福岡県患者会ハンドブック

福岡県で定期的な活動をされている患者会を対象に、患者会の紹介や活動を調査しました。
調査にご協力いただいた患者会をご紹介するハンドブックを作成しております。

福岡県で活動している患者会

大人小児	いちご組プラダー・ウィリー症候群代表林裕子氏 TEL:090-9592-6307
大人小児	一般社団法人全国筋無力症友の会九州支部重症筋無力症
大人小児	一般社団法人先天性ミオパチーの会先天性ミオパチー、筋神経難病による呼吸不全
大人小児	NPO法人ベーチェット病協会ベーチェット病
大人小児	がんの子どもを守る会悪性新生物(小児がん)
大人小児	九州IBDフォーラム福岡IBD クローン病(CD)・潰瘍性大腸炎(UC)･ベーチェット症候群(BE)
大人小児	九州がんセンター小児科親の会大きな木・心の結悪性新生物
大人小児	魚鱗癬の会先天性魚鱗癬
大人小児	高インスリン血性低血糖症患者と家族の会膵島細胞症、先天性高インスリン血症
大人小児	公益社団法人日本リウマチ友の会福岡支部関節リウマチ
大人小児	後縦靭帯骨化症こころ会後縦靭帯骨化症・黄色靭帯骨化症
大人小児	再発性多発軟骨炎(RP)患者会再発性多発軟骨炎
大人小児	すまいる悪性新生物(小児がん)
大人小児	先天性横隔膜ヘルニア患者・家族会先天性横隔膜ヘルニア
大人小児	全国膠原病友の会福岡県支部膠原病
大人小児	全国心臓病の子どもを守る会福岡県支部
大人小児	全国パーキンソン病友の会福岡県支部パーキンソン病
大人小児	胆道閉鎖症の子供を守る会福岡支部福岡支部長江崎恭子氏 TEL:092-726-7175
大人小児	つながる腎友。小児慢性腎不全患者の会メール:info.zintomo@gmail.com
大人小児	低身長の子どもを持つ親の会(伸び伸びの会)福岡県支部支部長山内康平氏 TEL:092-922-0922 ※メッセージを留守電に残してください。筑紫野市二日市北7-15-30
大人小児	天疱瘡・類天疱瘡友の会天疱瘡・類天疱瘡
大人小児	特定非営利活動法人 PAHの会九州支部すべての肺高血圧症
大人小児	TRYあんぐるストマ関連代表中山岳志氏 TEL:090-1347-2941 メール:0316.takeshi.aquos@gmail.com
大人小児	認定NPO法人にこスマ九州 (小児がん経験者のための支援団体) 悪性新生物(小児がん)
大人小児	日本ALS協会福岡県支部筋萎縮性側索硬化症
大人小児	日本筋ジストロフィー協会福岡県支部筋ジストロフィー
大人小児	バクバクの会～人工呼吸器とともに生きる～人工呼吸器使用児者、若しくは同程度のケアを必要とする児者
大人小児	ひまわり～希少障がいの親の会～希少障がい
大人小児	福岡県SCD・MSA友の会脊髄小脳変性症、多系統萎縮症
大人小児	福岡県腎臓病患者連絡協議会腎臓病
大人小児	福岡県特発性大腿骨頭壊死症友の会特発性大腿骨頭壊死症
大人小児	福岡県難病団体連絡会
大人小児	福岡県網膜色素変性症協会(略称:JRPS福岡) 網膜色素変性症及びその類縁疾患
大人小児	もやの会九州ブロックもやもや病お問い合わせ先:09969-2-1129
大人小児	難病情報センター患者団体一覧全国で活動している患者団体の一覧はこちらをご確認ください。

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