患者・家族会

患者・家族会

福岡県患者会ハンドブック

福岡県で定期的な活動をされている患者会を対象に、患者会の紹介や活動を調査しました。
調査にご協力いただいた患者会をご紹介するハンドブックを作製しております。
ご希望の方は郵送ができますのでご連絡ください。

福岡県で活動している患者会

大人 小児
アトムの会 福岡支部
HAM(HTLV-Ⅰ関連脊髄症)
大人 小児
一般社団法人先天性ミオパチーの会
先天性ミオパチー、筋神経難病による呼吸不全
大人 小児
一般社団法人 短腸症候群の会
短腸症候群をはじめとする腸管不全全般
大人 小児
SBMAの会
SBMA(球脊髄性筋萎縮症、Kennedy-Alter-Sung症候群)
大人 小児
NPO法人 日本マルファン協会
マルファン症候群、ロイス・ディーツ症候群など類縁疾患
大人 小児
NPO法人表皮水泡症友の会 DebRA Japan
表皮水泡症(病型・不確定問わず)
大人 小児
NPO法人ベーチェット病協会
ベーチェット病
大人 小児
MS:多発性硬化症患者交流会~繋がり
多発性硬化症
大人 小児
がんの子どもを守る会
悪性新生物(小児がん)
大人 小児
九州がんセンター小児科親の会 大きな木・心の結
悪性新生物
大人 小児
公益社団法人 日本リウマチ友の会 福岡支部
関節リウマチ
大人 小児
後縦靭帯骨化症こころ会
後縦靭帯骨化症・黄色靭帯骨化症
大人 小児
呼吸不全友の会(通称:ホットの会)
特発性間質性肺炎
大人 小児
再発性多発軟骨炎(RP)患者会
再発性多発軟骨炎
大人 小児
さくらの会
ターナー症候群の女性本人とそのご家族のための会
大人 小児
すまいる
悪性新生物(小児がん)
大人 小児
全国心臓病の子どもを守る会 福岡県支部
支部長 竹内 隆夫 氏 TEL:090-5721-5934
大人 小児
全国パーキンソン病友の会 福岡県支部
パーキンソン病
大人 小児
(社)全国ファブリー病患者と家族の会(別称:ふくろうの会)
希少疾病・先天性代謝異常、ファブリー病(ライソゾーム病の一つ)
大人 小児
高安動脈炎(大動脈炎症候群)~あけぼの会~
高安動脈炎(大動脈炎症候群)
大人 小児
胆道閉鎖症の子供を守る会 福岡支部
福岡支部長 江崎 恭子 氏 TEL:092-726-7175
大人 小児
低身長の子どもを持つ親の会(伸び伸びの会)福岡県支部
支部長 山内 康平氏 TEL:092-922-0922
※メッセージを留守電に残してください。
筑紫野市二日市北7-15-30
大人 小児
天疱瘡・類天疱瘡友の会
天疱瘡・類天疱瘡
大人 小児
特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会
オスラー病(HHT:遺伝性出血性末梢血管拡張症)
大人 小児
特定非営利活動法人 PAHの会 九州支部
すべての肺高血圧症
大人 小児
難病NET.RDing福岡
指定難病・その他の難病
大人 小児
認定NPO法人 にこスマ九州 (小児がん経験者のための支援団体)
悪性新生物(小児がん)
大人 小児
バクバクの会~人工呼吸器とともに生きる~
人工呼吸器使用児者、若しくは同程度のケアを必要とする児者
大人 小児
ひまわり~希少障がいの親の会~
希少障がい
大人 小児
福岡IBD友の会
クローン病(CD)・潰瘍性大腸炎(UC)・ベーチェット症候群(BE)
大人 小児
ふくおか乾癬友の会(愛称:空の会)
乾癬全般
大人 小児
福岡県腎臓病患者連絡協議会
腎臓病
大人 小児
福岡県網膜色素変性症協会(略称:JRPS福岡)
網膜色素変性症及びその類縁疾患
大人 小児
もやの会九州ブロック
もやもや病 お問い合わせ先:09969-2-1129