講演会・交流会等情報

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平成30年2月26日(月)開催
こども病院 療育相談
病気にかかっているお子さんや、そのご家族のための相談窓口です。
秘密は厳守いたしますので一人で抱え込まず病気や日常生活の悩みなどをお気軽にご相談ください。
開催日:平成30年2月26日(月)
時 間:10:30~16:00
主 催:福岡県難病相談・支援センター
場 所:こども病院 地域医療連携室
相談は無料です
平成30年3月3日(土)開催
なんくるカフェ
RDD2018北九州にて1日限定開店
開催日:平成30年3月3日(土)
時 間:14:30~16:30(かふぇたいむ)16:30~18:30(Barたいむ)
主 催:難病支援研究会
(共催:北九州市、福岡県難病相談・支援センター)
場 所:あぶくりキッチン(北九州市小倉北区魚町中屋ビル1階)
内 容:専門家が応じます。全て無料です。
    栄養相談 管理栄養士
    お薬相談 薬剤師
    就労相談 難病相談支援員
    療養相談 保健師
    暮らし相談 行政書士
    ピアサポート 患者ピアサポーター
    家族の相談 家族の会
    ★患者ピアサポートは福岡県難病相談・支援センター(電話092-643
     -8292)まで事前申し込みが必要です。
平成30年3月4日(日)開催
第3回FabryNEXT交流会in九州
ファブリー病(ライソゾーム病)の方が集まるふくおか交流会
開催日:平成30年3月4日(日)
時 間:12:30~14:30
主 催:Fabry NEXT(ファブリー病・ライソゾーム病患者支援団体)
場 所:スペース205 福岡大橋レンタルスタジオ(福岡市南区塩原3-17-12 松尾ビル205号室)
参加費:無料
定 員:12名
簡単な自己紹介のあと、テーマを決めて意見交換します。
お茶しながら、普段言えないことも楽しく話しましょう。
【お申し込み・お問い合わせ】
Fabry NEXT 事務局(2月28日(水)まで)
メール:info@fabry-next.com
FAX:0563-59-1679
URL:http://fabry-next.com
平成30年3月11日(日)開催
第4回 さくらの会 総会
さくらの会は、福岡のターナー症候群の女性本人とそのご家族のための会です。
同じ思いや悩みを持つターナー症候群の女性とそのご家族の方々に、
正しい知識と情報を提供し、会員同士の親睦を深めることを目的としています。
ターナー症候群と診断されて、不安や悩みは多々あると思いますが、
一人で悩まず、さくらの会でお話をしてみませんか?
交流会では、診察の時ではなかなか聞けないことなどを先生やご家族で語り合って親睦を深めていけたらと思います。
ぜひ、お気軽にご参加ください。
開催日:平成30年3月11日(日)
時 間:13:00~15:00
主 催:さくらの会
場 所:福岡大学病院 新診療棟 地下1階 多目的室(スターバックスの裏)
お子さんが楽しめるような遊びも準備しております。
平成30年3月18日(日)開催
自己炎症友の会全国交流会 九州会場
交流会なので研究班医師による医療相談会や講演などはありませんが、同病者同士話してみたい、交流してみたいという方はぜひ参加してみてください。
お子様連れでの参加も大歓迎です。

開催日:平成30年3月18日(日)
時 間:13:00~16:00
主 催:自己炎症友の会
場 所:福岡市博多区 博多駅徒歩3分貸し会議室
(参加申し込みの方に個別に詳細をご案内します)
参加費:無料
申込締切:3月15日(木)
申込先:友の会事務局 auto inflammatory@hotmail.co.jp
参加希望の方は下記①~⑥の項目を明記の上、メールでお申し込みください。
  ①氏名
  ②連絡先
  ③当日連絡可能なアドレスまたは電話番号
  ④疾患名
  ⑤参加希望会場
  ⑥参加人数

関西・中部でも以下の予定で開催します。
【関西会場】
日時:平成30年4月8日(日)13:00~16:00
場所:大阪市内詳細未定
参加費:無料
申込締切:4月5日(木)
【中部会場】
日時:5月予定
場所:名古屋駅周辺
参加費:無料


平成30年3月12日(月)
平成30年3月26日(月)開催
こども病院 療育相談
病気にかかっているお子さんや、そのご家族のための相談窓口です。
秘密は厳守いたしますので一人で抱え込まず病気や日常生活の悩みなどをお気軽にご相談ください。
開催日:平成30年3月12日(月)
平成30年3月26日(月)
時 間:10:30~16:00
主 催:福岡県難病相談・支援センター
場 所:こども病院 地域医療連携室
相談は無料です。
平成30年4月8日(日)開催
4月 定例会 in 福岡(JRPS福岡)
テーマ:視覚障がいのある人の安全な外出と歩行訓練、日常生活用具制度
開催日:平成30年4月8日(日)
時 間:13:00~16:00
主 催:福岡県網膜色素変性症協会 JRPS福岡
場 所:福岡市市民福祉プラザ「ふくふくプラザ」5階501研修室(福岡市中央区荒戸3丁目3番39号)
内 容:Ⅰ 情報提供「視覚障がい者の福祉サービスと歩行訓練」
       講師(福岡市立心身障がい福祉センターリハビリ課職員)
    Ⅱ 参加者による意見・情報交換
参加料:無料
問合せ:登本 弘志(のぼりもと ひろし)氏 TEL:090-9590-8040
平成30年4月8日(日)開催
第8回天疱瘡・類天疱瘡友の会学習会
開催日:平成30年4月8日(日)
時 間:13:00~17:00(開場12:30~)
主 催:天疱瘡・類天疱瘡友の会
場 所:アクロス福岡 西ウイング6階 607会議室
(福岡市中央区天神1丁目1-1)
講 演:北海道大学病院皮膚科講師 氏家 英之 先生
    「診療ガイドラインに基づいた類天疱瘡の診断・治療と今後の展望」
参加費:会員の方1,000円、会員でない方2,000円(懇親会費含む)
申込方法:参加者氏名、参加人数、連絡先、ご質問がある方は質問内容を明記し、
     下記までFAXまたはメールでお申し込みください。
     FAX 0942-34-2620
     メール tenpousouruitenpousou@gmail.com
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平成30年3月3日(土)開催
なんくるカフェ
RDD2018北九州にて1日限定開店
開催日:平成30年3月3日(土)
時 間:14:30~16:30(かふぇたいむ)16:30~18:30(Barたいむ)
主 催:難病支援研究会
(共催:北九州市、福岡県難病相談・支援センター)
場 所:あぶくりキッチン(北九州市小倉北区魚町中屋ビル1階)
内 容:専門家が応じます。全て無料です。
    栄養相談 管理栄養士
    お薬相談 薬剤師
    就労相談 難病相談支援員
    療養相談 保健師
    暮らし相談 行政書士
    ピアサポート 患者ピアサポーター
    家族の相談 家族の会
    ★患者ピアサポートは福岡県難病相談・支援センター(電話092-643
     -8292)まで事前申し込みが必要です。
平成30年3月4日(日)開催
第3回FabryNEXT交流会in九州
ファブリー病(ライソゾーム病)の方が集まるふくおか交流会
開催日:平成30年3月4日(日)
時 間:12:30~14:30
主 催:Fabry NEXT(ファブリー病・ライソゾーム病患者支援団体)
場 所:スペース205 福岡大橋レンタルスタジオ(福岡市南区塩原3-17-12 松尾ビル205号室)
参加費:無料
定 員:12名
簡単な自己紹介のあと、テーマを決めて意見交換します。
お茶しながら、普段言えないことも楽しく話しましょう。
【お申し込み・お問い合わせ】
Fabry NEXT 事務局(2月28日(水)まで)
メール:info@fabry-next.com
FAX:0563-59-1679
URL:http://fabry-next.com
平成30年3月18日(日)開催
自己炎症友の会全国交流会 九州会場
交流会なので研究班医師による医療相談会や講演などはありませんが、同病者同士話してみたい、交流してみたいという方はぜひ参加してみてください。
お子様連れでの参加も大歓迎です。

開催日:平成30年3月18日(日)
時 間:13:00~16:00
主 催:自己炎症友の会
場 所:福岡市博多区 博多駅徒歩3分貸し会議室
(参加申し込みの方に個別に詳細をご案内します)
参加費:無料
申込締切:3月15日(木)
申込先:友の会事務局 auto inflammatory@hotmail.co.jp
参加希望の方は下記①~⑥の項目を明記の上、メールでお申し込みください。
  ①氏名
  ②連絡先
  ③当日連絡可能なアドレスまたは電話番号
  ④疾患名
  ⑤参加希望会場
  ⑥参加人数

関西・中部でも以下の予定で開催します。
【関西会場】
日時:平成30年4月8日(日)13:00~16:00
場所:大阪市内詳細未定
参加費:無料
申込締切:4月5日(木)
【中部会場】
日時:5月予定
場所:名古屋駅周辺
参加費:無料


平成30年4月8日(日)開催
4月 定例会 in 福岡(JRPS福岡)
テーマ:視覚障がいのある人の安全な外出と歩行訓練、日常生活用具制度
開催日:平成30年4月8日(日)
時 間:13:00~16:00
主 催:福岡県網膜色素変性症協会 JRPS福岡
場 所:福岡市市民福祉プラザ「ふくふくプラザ」5階501研修室(福岡市中央区荒戸3丁目3番39号)
内 容:Ⅰ 情報提供「視覚障がい者の福祉サービスと歩行訓練」
       講師(福岡市立心身障がい福祉センターリハビリ課職員)
    Ⅱ 参加者による意見・情報交換
参加料:無料
問合せ:登本 弘志(のぼりもと ひろし)氏 TEL:090-9590-8040
平成30年4月8日(日)開催
第8回天疱瘡・類天疱瘡友の会学習会
開催日:平成30年4月8日(日)
時 間:13:00~17:00(開場12:30~)
主 催:天疱瘡・類天疱瘡友の会
場 所:アクロス福岡 西ウイング6階 607会議室
(福岡市中央区天神1丁目1-1)
講 演:北海道大学病院皮膚科講師 氏家 英之 先生
    「診療ガイドラインに基づいた類天疱瘡の診断・治療と今後の展望」
参加費:会員の方1,000円、会員でない方2,000円(懇親会費含む)
申込方法:参加者氏名、参加人数、連絡先、ご質問がある方は質問内容を明記し、
     下記までFAXまたはメールでお申し込みください。
     FAX 0942-34-2620
     メール tenpousouruitenpousou@gmail.com
平成30年2月26日(月)開催
こども病院 療育相談
病気にかかっているお子さんや、そのご家族のための相談窓口です。
秘密は厳守いたしますので一人で抱え込まず病気や日常生活の悩みなどをお気軽にご相談ください。
開催日:平成30年2月26日(月)
時 間:10:30~16:00
主 催:福岡県難病相談・支援センター
場 所:こども病院 地域医療連携室
相談は無料です
平成30年3月11日(日)開催
第4回 さくらの会 総会
さくらの会は、福岡のターナー症候群の女性本人とそのご家族のための会です。
同じ思いや悩みを持つターナー症候群の女性とそのご家族の方々に、
正しい知識と情報を提供し、会員同士の親睦を深めることを目的としています。
ターナー症候群と診断されて、不安や悩みは多々あると思いますが、
一人で悩まず、さくらの会でお話をしてみませんか?
交流会では、診察の時ではなかなか聞けないことなどを先生やご家族で語り合って親睦を深めていけたらと思います。
ぜひ、お気軽にご参加ください。
開催日:平成30年3月11日(日)
時 間:13:00~15:00
主 催:さくらの会
場 所:福岡大学病院 新診療棟 地下1階 多目的室(スターバックスの裏)
お子さんが楽しめるような遊びも準備しております。
平成30年3月12日(月)
平成30年3月26日(月)開催
こども病院 療育相談
病気にかかっているお子さんや、そのご家族のための相談窓口です。
秘密は厳守いたしますので一人で抱え込まず病気や日常生活の悩みなどをお気軽にご相談ください。
開催日:平成30年3月12日(月)
平成30年3月26日(月)
時 間:10:30~16:00
主 催:福岡県難病相談・支援センター
場 所:こども病院 地域医療連携室
相談は無料です。