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福岡県難病相談支援センター
福岡市難病相談支援センター

  • 代表電話092-643-1390
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  • 療養生活などの相談092-643-1379
対応時間:月曜日~金曜日 9時~16時(祝日、年末年始(12/29~1/3)を除く)
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講演会・交流会等情報

講演会・交流会等情報

①令和7年7月25日(金)  ②令和7年8月21日(木)開催
令和7年度地域関係者向け研修会 ①染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群 ②内分泌疾患
夏休み恒例の“地域関係者向け研修会”を開催します。
今年は染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群と内分泌疾患がテーマです。
日常生活や緊急時の対応について、専門の医師やご家族、おこさまの支援に関わっておられる相談支援専門員の方からお話をしていただきます。

①染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群に関して
・「『染色体・遺伝子に変化を伴う症候群』の特性と多様性 
           ~正しい理解と支援のために~(仮)」 
        地方独立行政法人 福岡市立こども病院 内分泌代謝科 
                        医長 石井 加奈子 先生
・「ダウン症の娘が連れてき来てくれた世界」 
                        患児家族 境 千穂 先生
 
②内分泌疾患に関して
・「慢性疾患と付き合う子供たち:内分泌疾患を中心に」 
          わかば子どもクリニック 院長 トカン ヴラッド 先生
・「『基礎疾患がある子の相談支援』
         ~看護師として・母として・相談支援専門員として~」 
   児童相談支援センターいちばん星新宮 相談支援専門員 大賀 愛 先生
開催日:①令和7年7月25日(金)  ②令和7年8月21日(木)
時 間:7月25日(金)13:30~16:30(13:00~ログイン開始)
    8月21日(木)13:30~16:30(13:00~ログイン開始)
主 催:福岡県・福岡市難病相談支援センター
場 所:Zoomウェビナーによるオンライン開催
    後日配信あり(期間限定)
    ※講演内容により部分配信または中止になる場合があります。
     あらかじめご了承ください。
対 象:保育所・幼稚園・学校・医療機関・行政・事業所等
    小児慢性特定疾病患児や家族にかかわる地域関係者、その他興味のある方

参加費:無料
定 員:200名

申込方法:下の申込フォームよりお申し込みください
申込締切:令和7年7月18日(金)