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福岡県難病相談支援センター
福岡市難病相談支援センター

  • 代表電話092-643-1390
  • 難病・小慢の相談092-643-8292
  • 療養生活などの相談092-643-1379
対応時間:月曜日~金曜日 9時~16時(祝日、年末年始(12/29~1/3)を除く)
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講演会・交流会等情報

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  • 小児慢性特定疾病児童等自立支援
2021年7月26日(月)開催
小児慢性特定疾病の理解促進のための研修会~先天性代謝異常~
小児慢性特定疾病の理解促進を目的としたオンライン研修会を開催いたします。
小児慢性特定疾病のこども達が地域で安心して生活できるよう地域関係者(保育所・幼稚園・学校等)に小児慢性特定疾病の事を知っていただくための研修会です。
講演:「よくわかる先天性代謝異常」
          九州大学病院 小児科 助教 虫本 雄一 先生
講演:「ぼくもお姉ちゃんと同じ学校に行きたい」
                        小林 正樹 先生
開催日:2021年7月26日(月)
時 間:13:30~16:30(13:00~ログイン可)
主 催:福岡県・福岡市難病相談支援センター
定 員:200名程度
参加費:無料
申込み:必須   ※受付終了
対象者:教育事務所、教育委員会、特別支援学校教諭、義務教育学校及び高等学校の
    教諭・義務教諭、保育所保育士、幼稚園教諭、行政関係者等
※地域関係者の理解促進のための研修会である為、ご本人・ご家族の方の参加はお断りしています。
Zoomを使ってのオンライン開催です。
お問い合わせ:福岡県・福岡市難病相談支援センター
    TEL:092-643-8292  FAX:092-643-1389
2021年8月1日(日)開催
小児がん啓発活動 レモネードスタンド in ふくおか
2009年から活動を始め、現在もたくさんの方々が賛同くださり、支援の輪が広がっています。当日は小児がんを経験した子ども達が描いた絵画の展示なども行いますのでぜひお越しください。
開催日:2021年8月1日(日)
時 間:12:00~17:00
主 催:レモネードスタンド in ふくおか実行委員会
場 所:博多駅前広場(博多口)
問合先:認定NPO法人にこスマ九州
TEL:092-553-6408
メール:info@nicosuma.net

新型コロナウイルス感染拡大などで緊急事態宣言等が発令された場合は中止することがあります。感染防止策としてレモネードは既製品を配布いたします。
また、ボランティアの募集は行いません。
2021年8月4日(水)開催
小児慢性特定疾病の理解促進のための研修会~慢性呼吸器疾患~
小児慢性特定疾病の理解促進を目的としたオンライン研修会を開催いたします。
小児慢性特定疾病のこども達が地域で安心して生活できるよう地域関係者(保育所・幼稚園・学校等)に小児慢性特定疾病の事を知っていただくための研修会です。
講演:「小児気管支喘息の最新知識と集団生活での注意点」
    地方独立行政法人 福岡市立病院機構 福岡市立こども病院
          アレルギー・呼吸器科 科長 手塚 純一郎 先生
講演:「学校における病気の子どもの理解と支援」
      国立大学法人 福岡教育大学 准教授 深澤 美華恵 先生
開催日:2021年8月4日(水)
時 間:13:30~16:30(13:00~ログイン可)
主 催:福岡県・福岡市難病相談支援センター
定 員:200名程度
参加費:無料
申込み:必須
対象者:教育事務所、教育委員会、特別支援学校教諭、義務教育学校及び高等学校の
    教諭・義務教諭、保育所保育士、幼稚園教諭、行政関係者等
※地域関係者の理解促進のための研修会である為、ご本人・ご家族の方の参加はお断りしています。
Zoomを使ってのオンライン開催です。
お問い合わせ:福岡県・福岡市難病相談支援センター
    TEL:092-643-8292  FAX:092-643-1389
2021年8月29日(日)開催
小児がん系傾斜の為の交流キャンプ にこスマキャンプ2021夏online
オンラインでのレクリエーションやお話会、創作活動を行います。
開催日:2021年8月29日(日)
時 間:14:00~17:00
主 催:小児がん経験者のための支援団体 認定NPO法人にこスマ九州
問合先:認定NPO法人にこスマ九州
TEL:092-553-6408
メール:info@nicosuma.net
申込み:要予約(チラシ参照)※締切 8月8日
2021年8月19日(木)開催
小児慢性特定疾病の理解促進のための研修会~慢性心疾患~
小児慢性特定疾病の理解促進を目的としたオンライン研修会を開催いたします。
小児慢性特定疾病のこども達が地域で安心して生活できるよう地域関係者(保育所・幼稚園・学校等)に小児慢性特定疾病の事を知っていただくための研修会です。
講演:「小児心疾患と移行期医療-2021年のグローバルスタンダード-」
   九州大学院医学研究院 周産期・小児医療学
                    講師 山村 健一郎 先生
講演:「先天性心疾患患者としての社会との関わりについて」
                        山口 展博 先生
開催日:2021年8月19日(木)
時 間:13:30~16:30(13:00~ログイン可)
主 催:福岡県・福岡市難病相談支援センター
定 員:200名程度
参加費:無料
申込み:必須
対象者:教育事務所、教育委員会、特別支援学校教諭、義務教育学校及び高等学校の
    教諭・義務教諭、保育所保育士、幼稚園教諭、行政関係者等
※地域関係者の理解促進のための研修会である為、ご本人・ご家族の方の参加はお断りしています。
Zoomを使ってのオンライン開催です。
お問い合わせ:福岡県・福岡市難病相談支援センター
    TEL:092-643-8292  FAX:092-643-1389
2021年8月20日(金)開催
難病のある男会オンライン
難病のある男性限定のオンライン交流会です。病気のこと、仕事のこと、家族のこと、男性同士だからこそ分かり合える思いがあるかもしれません。お気軽にお申し込みください。
開催日:2021年8月20日(金)
時 間:18:30~20:30(接続開始18:00)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:Zoomミーティング
定 員:難病のある男性10名
締 切:8月13日(金) ※予約先着順
申込み:申込フォームをご利用ください。
問合せ:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
    TEL:092-643-8292
2021年8月23日(月)開催
こども病院療育相談
病気にかかっているお子さんや、そのご家族のための相談窓口を開設しました。秘密は厳守いたしますので1人で抱え込まず病気や日常生活の悩みなどをお気軽にご相談ください。
開催日:2021年8月23日(月)
時 間:10:30~16:00
主 催:福岡県・福岡市難病相談支援センター
場 所:こども病院 地域医療連携室
無料です。
2021/9/4開催
令和3年度 第1回難病医療従事者研修会
開催日:2021/9/4
時 間:13:30~受付 14:00~16:00
主 催:福岡県難病ネットワーク
場 所:KMMビル
2021年9月7日(火)開催
ふくおか難病ピアサロン(久留米)
難病のあるピア(仲間)同士だから通じ合える思いがあります。
のんびりお話しに来ませんか?
今回は併せて社会保険労務士の先生による治療と仕事を両立するための働き方相談会も実施します。
開催日:2021年9月7日(火)
時 間:10:00~16:00
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:久留米シティプラザ 2階展示室(久留米市六ツ門町8-1)
対 象:どなたでも参加可能(難病患者優先、1枠4名程度)
相談会:眞鍋 幸宏 先生(社会保険労務士)のご相談をご希望の方はお早めにお申し込みください。
ピ ア:先天性ミオパチー、全身性エリテマトーデス

※上記疾患以外の疾患がある方もお気軽にご参加ください。
※特定のテーマ(同じ病気、仕事、生活等)でお話ししたい方は事前にご相談ください。
※参加費は無料です。
2021年9月12日(日)開催
難病市民公開講演会「病をかかえて元気に生きる」
「病をかかえて元気に生きる」ためには、患者自身が病気や治療について理解し、医療者任せにしない姿勢が大切です。
それには医療者と話し合えるコミュニケーション能力や、さまざま情報を吟味し、また自分の想いを伝えられるスキルも必要になります。そういった「患者力」をテーマにした講演会です。健康落語の高座もありますので、笑って元気になりませんか。
開催日:2021年9月12日(日)
時 間:13:30~16:00
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:ふくふくホール(福岡市中央区荒戸3丁目3−39 ふくふくプラザ1階)
講 師:慶応義塾大学 名誉教授(医学博士) 加藤 眞三 先生
高 座:粗忽家勘心さん
参加費:無料
定 員:100名(予約先着順)
予 約:要予約
※ 当日の様子を後日配信予定。当日参加と配信の両方を予約することもできます。詳しくは「FAX申込用紙」をご確認ください。
問合せ:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
電 話:092-643-8292
FAX:092-643-1389
申 込:リンクの申込フォームをご利用いただくか、FAX、お電話で受け付けます。
2021年9月14日(火)、15日(水)、21日(火)開催
難病患者さんご家族のための個別相談会
福岡県難病相談支援センター難病相談支援員がご相談を伺います。
(ご相談例:療養、日常生活、公的手続き、就労相談など)
開催日:2021年9月14日(火)、15日(水)、21日(火)
時 間:10:00~16:00
主 催:南筑後保健福祉環境事務所 疾病対策係
場 所:①八女総合庁舎(八女市本村25) ②③柳川総合庁舎(柳川市三橋町今古賀8−1)
申 込:要予約(1枠45分)
問合せ:南筑後保健福祉環境事務所 疾病対策係
電 話:0944-69-5405
FAX:0944-74-3295
2021年10月8日(金)開催
ふくおか難病ピアサロン(飯塚)
難病のあるピア(仲間)同士だから通じ合える思いがあります。
のんびりお話しに来ませんか?
今回は併せて社会保険労務士の先生による治療と仕事を両立するための働き方相談会も実施します。
開催日:2021年10月8日(金)
時 間:10:30~15:30
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:つなぐカフェ@飯塚(飯塚市吉原町6-1 あいタウン2階市民交流プラザ内)
対 象:どなたでも参加可能(難病患者優先、1枠4名程度)
相談会:柴田 雄祥 先生(社会保険労務士)のご相談をご希望の方はお早めにお申し込みください。
ピ ア:特発性拡張型心筋症 全身性エリテマトーデス

※上記疾患以外の疾患がある方もお気軽にご参加ください。
※特定のテーマ(同じ病気、仕事、生活等)でお話ししたい方は事前にご相談ください。
※参加費は無料です。
2021/9/4開催
令和3年度 第1回難病医療従事者研修会
開催日:2021/9/4
時 間:13:30~受付 14:00~16:00
主 催:福岡県難病ネットワーク
場 所:KMMビル
2021年8月20日(金)開催
難病のある男会オンライン
難病のある男性限定のオンライン交流会です。病気のこと、仕事のこと、家族のこと、男性同士だからこそ分かり合える思いがあるかもしれません。お気軽にお申し込みください。
開催日:2021年8月20日(金)
時 間:18:30~20:30(接続開始18:00)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:Zoomミーティング
定 員:難病のある男性10名
締 切:8月13日(金) ※予約先着順
申込み:申込フォームをご利用ください。
問合せ:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
    TEL:092-643-8292
2021年9月7日(火)開催
ふくおか難病ピアサロン(久留米)
難病のあるピア(仲間)同士だから通じ合える思いがあります。
のんびりお話しに来ませんか?
今回は併せて社会保険労務士の先生による治療と仕事を両立するための働き方相談会も実施します。
開催日:2021年9月7日(火)
時 間:10:00~16:00
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:久留米シティプラザ 2階展示室(久留米市六ツ門町8-1)
対 象:どなたでも参加可能(難病患者優先、1枠4名程度)
相談会:眞鍋 幸宏 先生(社会保険労務士)のご相談をご希望の方はお早めにお申し込みください。
ピ ア:先天性ミオパチー、全身性エリテマトーデス

※上記疾患以外の疾患がある方もお気軽にご参加ください。
※特定のテーマ(同じ病気、仕事、生活等)でお話ししたい方は事前にご相談ください。
※参加費は無料です。
2021年9月12日(日)開催
難病市民公開講演会「病をかかえて元気に生きる」
「病をかかえて元気に生きる」ためには、患者自身が病気や治療について理解し、医療者任せにしない姿勢が大切です。
それには医療者と話し合えるコミュニケーション能力や、さまざま情報を吟味し、また自分の想いを伝えられるスキルも必要になります。そういった「患者力」をテーマにした講演会です。健康落語の高座もありますので、笑って元気になりませんか。
開催日:2021年9月12日(日)
時 間:13:30~16:00
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:ふくふくホール(福岡市中央区荒戸3丁目3−39 ふくふくプラザ1階)
講 師:慶応義塾大学 名誉教授(医学博士) 加藤 眞三 先生
高 座:粗忽家勘心さん
参加費:無料
定 員:100名(予約先着順)
予 約:要予約
※ 当日の様子を後日配信予定。当日参加と配信の両方を予約することもできます。詳しくは「FAX申込用紙」をご確認ください。
問合せ:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
電 話:092-643-8292
FAX:092-643-1389
申 込:リンクの申込フォームをご利用いただくか、FAX、お電話で受け付けます。
2021年9月14日(火)、15日(水)、21日(火)開催
難病患者さんご家族のための個別相談会
福岡県難病相談支援センター難病相談支援員がご相談を伺います。
(ご相談例:療養、日常生活、公的手続き、就労相談など)
開催日:2021年9月14日(火)、15日(水)、21日(火)
時 間:10:00~16:00
主 催:南筑後保健福祉環境事務所 疾病対策係
場 所:①八女総合庁舎(八女市本村25) ②③柳川総合庁舎(柳川市三橋町今古賀8−1)
申 込:要予約(1枠45分)
問合せ:南筑後保健福祉環境事務所 疾病対策係
電 話:0944-69-5405
FAX:0944-74-3295
2021年10月8日(金)開催
ふくおか難病ピアサロン(飯塚)
難病のあるピア(仲間)同士だから通じ合える思いがあります。
のんびりお話しに来ませんか?
今回は併せて社会保険労務士の先生による治療と仕事を両立するための働き方相談会も実施します。
開催日:2021年10月8日(金)
時 間:10:30~15:30
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:つなぐカフェ@飯塚(飯塚市吉原町6-1 あいタウン2階市民交流プラザ内)
対 象:どなたでも参加可能(難病患者優先、1枠4名程度)
相談会:柴田 雄祥 先生(社会保険労務士)のご相談をご希望の方はお早めにお申し込みください。
ピ ア:特発性拡張型心筋症 全身性エリテマトーデス

※上記疾患以外の疾患がある方もお気軽にご参加ください。
※特定のテーマ(同じ病気、仕事、生活等)でお話ししたい方は事前にご相談ください。
※参加費は無料です。
2021年7月26日(月)開催
小児慢性特定疾病の理解促進のための研修会~先天性代謝異常~
小児慢性特定疾病の理解促進を目的としたオンライン研修会を開催いたします。
小児慢性特定疾病のこども達が地域で安心して生活できるよう地域関係者(保育所・幼稚園・学校等)に小児慢性特定疾病の事を知っていただくための研修会です。
講演:「よくわかる先天性代謝異常」
          九州大学病院 小児科 助教 虫本 雄一 先生
講演:「ぼくもお姉ちゃんと同じ学校に行きたい」
                        小林 正樹 先生
開催日:2021年7月26日(月)
時 間:13:30~16:30(13:00~ログイン可)
主 催:福岡県・福岡市難病相談支援センター
定 員:200名程度
参加費:無料
申込み:必須   ※受付終了
対象者:教育事務所、教育委員会、特別支援学校教諭、義務教育学校及び高等学校の
    教諭・義務教諭、保育所保育士、幼稚園教諭、行政関係者等
※地域関係者の理解促進のための研修会である為、ご本人・ご家族の方の参加はお断りしています。
Zoomを使ってのオンライン開催です。
お問い合わせ:福岡県・福岡市難病相談支援センター
    TEL:092-643-8292  FAX:092-643-1389
2021年8月1日(日)開催
小児がん啓発活動 レモネードスタンド in ふくおか
2009年から活動を始め、現在もたくさんの方々が賛同くださり、支援の輪が広がっています。当日は小児がんを経験した子ども達が描いた絵画の展示なども行いますのでぜひお越しください。
開催日:2021年8月1日(日)
時 間:12:00~17:00
主 催:レモネードスタンド in ふくおか実行委員会
場 所:博多駅前広場(博多口)
問合先:認定NPO法人にこスマ九州
TEL:092-553-6408
メール:info@nicosuma.net

新型コロナウイルス感染拡大などで緊急事態宣言等が発令された場合は中止することがあります。感染防止策としてレモネードは既製品を配布いたします。
また、ボランティアの募集は行いません。
2021年8月4日(水)開催
小児慢性特定疾病の理解促進のための研修会~慢性呼吸器疾患~
小児慢性特定疾病の理解促進を目的としたオンライン研修会を開催いたします。
小児慢性特定疾病のこども達が地域で安心して生活できるよう地域関係者(保育所・幼稚園・学校等)に小児慢性特定疾病の事を知っていただくための研修会です。
講演:「小児気管支喘息の最新知識と集団生活での注意点」
    地方独立行政法人 福岡市立病院機構 福岡市立こども病院
          アレルギー・呼吸器科 科長 手塚 純一郎 先生
講演:「学校における病気の子どもの理解と支援」
      国立大学法人 福岡教育大学 准教授 深澤 美華恵 先生
開催日:2021年8月4日(水)
時 間:13:30~16:30(13:00~ログイン可)
主 催:福岡県・福岡市難病相談支援センター
定 員:200名程度
参加費:無料
申込み:必須
対象者:教育事務所、教育委員会、特別支援学校教諭、義務教育学校及び高等学校の
    教諭・義務教諭、保育所保育士、幼稚園教諭、行政関係者等
※地域関係者の理解促進のための研修会である為、ご本人・ご家族の方の参加はお断りしています。
Zoomを使ってのオンライン開催です。
お問い合わせ:福岡県・福岡市難病相談支援センター
    TEL:092-643-8292  FAX:092-643-1389
2021年8月29日(日)開催
小児がん系傾斜の為の交流キャンプ にこスマキャンプ2021夏online
オンラインでのレクリエーションやお話会、創作活動を行います。
開催日:2021年8月29日(日)
時 間:14:00~17:00
主 催:小児がん経験者のための支援団体 認定NPO法人にこスマ九州
問合先:認定NPO法人にこスマ九州
TEL:092-553-6408
メール:info@nicosuma.net
申込み:要予約(チラシ参照)※締切 8月8日
2021年8月19日(木)開催
小児慢性特定疾病の理解促進のための研修会~慢性心疾患~
小児慢性特定疾病の理解促進を目的としたオンライン研修会を開催いたします。
小児慢性特定疾病のこども達が地域で安心して生活できるよう地域関係者(保育所・幼稚園・学校等)に小児慢性特定疾病の事を知っていただくための研修会です。
講演:「小児心疾患と移行期医療-2021年のグローバルスタンダード-」
   九州大学院医学研究院 周産期・小児医療学
                    講師 山村 健一郎 先生
講演:「先天性心疾患患者としての社会との関わりについて」
                        山口 展博 先生
開催日:2021年8月19日(木)
時 間:13:30~16:30(13:00~ログイン可)
主 催:福岡県・福岡市難病相談支援センター
定 員:200名程度
参加費:無料
申込み:必須
対象者:教育事務所、教育委員会、特別支援学校教諭、義務教育学校及び高等学校の
    教諭・義務教諭、保育所保育士、幼稚園教諭、行政関係者等
※地域関係者の理解促進のための研修会である為、ご本人・ご家族の方の参加はお断りしています。
Zoomを使ってのオンライン開催です。
お問い合わせ:福岡県・福岡市難病相談支援センター
    TEL:092-643-8292  FAX:092-643-1389
2021年8月23日(月)開催
こども病院療育相談
病気にかかっているお子さんや、そのご家族のための相談窓口を開設しました。秘密は厳守いたしますので1人で抱え込まず病気や日常生活の悩みなどをお気軽にご相談ください。
開催日:2021年8月23日(月)
時 間:10:30~16:00
主 催:福岡県・福岡市難病相談支援センター
場 所:こども病院 地域医療連携室
無料です。