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福岡県難病相談支援センター
福岡市難病相談支援センター

  • 代表電話092-643-1390
  • 難病・小慢の相談092-643-8292
  • 療養生活などの相談092-643-1379
対応時間:月曜日~金曜日 9時~16時(祝日、年末年始(12/29~1/3)を除く)
各種お問い合わせはこちらから
対応時間:月曜日~金曜日 9時~16時(祝日、年末年始(12/29~1/3)を除く)

講演会・交流会等情報

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  • 難病相談・支援
  • 小児慢性特定疾病児童等自立支援
2024年6月23日(日)開催
「もやもや病」医療講演会
患者団体主催の医療講演会、交流会です。ご興味のある方はお申し込みください。
開催日:2024年6月23日(日)
時 間:10:00~14:00(9:30~10:00受付)
主 催:もやの会九州ブロック
場 所:古賀病院21 福利厚生棟 1階会議室(久留米市宮ノ陣3-3-8)
内 容:医療講演会、患者と家族の交流会
講 師:古賀病院21 脳神経外科 松島 俊夫 先生
申 込:電話、FAX、メール(世話人 和田氏へ)
締 切:6月13日(木)
電 話/FAX:09969-2-1129
メール:moyanokai_kagoshima@yahoo.co.jp
令和6年6月29日(土)開催
令和6年度 第1回 難病医療従事者研修会
テーマ「パーキンソン病について」~最新情報を含めて
   「神経難病患者の栄養管理」

申込用紙を印刷して、FAXでお申込みください。
開催日:令和6年6月29日(土)
時 間:開場:13:00
開始:13:30~16:00
場 所:石橋文化会館 小ホール・研修室A
2024年6月30日(日)開催
講演会・相談会 「リウマチだからできない」から「リウマチでもできる」へ
患者団体主催の市民公開講演会です。
開催日:2024年6月30日(日)
時 間:13:10~15:00
主 催:公益社団法人日本リウマチ友の会福岡県支部
場 所:北九州市立西部障害者福祉会館 コムシティ5階 501~503(北九州市八幡西区黒崎3丁目15-3)
講 師:内野 愛弓 先生(飯塚病院 膠原病リウマチ内科部長)
参加費:無料
問合せ:公益社団法人日本リウマチ友の会
電 話:090-7983-9943(楠木氏)
2024年6月30日(日)開催
NPO法人ベーチェット病協会 患者・家族交流会
患者団体主催の交流会です。ご興味のある方はお問い合わせください。
開催日:2024年6月30日(日)
時 間:13:30~15:00
主 催:NPO法人ベーチェット病協会
場 所:サンメッセ鳥栖 401会議室(佐賀県鳥栖市本鳥栖町1819番地)
参加費:無料
対象者;患者さん、ご家族、支援者等
内 容:ベーチェット病患者と家族の情報交換
申 込:リンクの申込フォームからお申し込みください。
お問い合わせ:NPO法人ベーチェット病協会(妹尾氏)
メール:tcjsf780@estate.ocn.ne.jp
2024年6月21日(金)~7月5日(金)開催
出張相談会(福岡センター)
九州大学病院内にある難病相談支援センターには難病相談支援員(保健師、看護師、社会福祉士)が常駐しています。今回は皆さんのお住まいの地域でご相談をお受けします。指定難病の更新の手続きの合間など、お気軽にご利用ください。事前予約の方を優先となりますので、ご希望の方はなるべくお早めにお申し込みください。
開催日:2024年6月21日(金)~7月5日(金)
時 間:10:00~16:00(柳川、大牟田、八女のみ15時まで)
主 催:福岡県難病相談支援センター
場 所:各地の保健所等
参加費:無料
内 容:療養や仕事など各種の生活相談にセンタースタッフが対応します。(申請書の記載方法などは各地の窓口へ直接ご確認ください。)
予 約:予約者優先です。申込フォームもしくはお電話でお申し込みください。

 ●6/21(金) 柳川(柳川総合庁舎)★神経難病中心
 ●6/25(火) 飯塚(飯塚総合庁舎)
 ●6/27(木) 宗像(宗像総合庁舎)
 ●6/28(金) 粕屋(粕屋保健福祉事務所)
 ●7/1(月) 大牟田(大牟田市保健センター)
 ●7/2(火) 朝倉(朝倉総合庁舎)/ 糸島(糸島総合庁舎)
 ●7/3(水) 八女(八女総合庁舎)
 ●7/5(金) 筑紫(筑紫総合庁舎)
2024年6月19日(水)~7月5日(金)開催
出張相談会(北九州センター)
北九州市難病相談支援センター内にある難病相談支援センターには難病相談支援員(看護師)が常駐しています。今回は皆さんのお住まいの地域でご相談をお受けします。指定難病の更新の手続きの合間など、お気軽にご利用ください。事前予約の方を優先となりますので、ご希望の方はなるべくお早めにお申し込みください。
開催日:2024年6月19日(水)~7月5日(金)
時 間:10:00~16:00
主 催:福岡県難病相談支援センター(北九州センター)
場 所:各地の保健所等
参加費:無料
内 容:療養や仕事など各種の生活相談にセンタースタッフが対応します。(申請書の記載方法などは各地の窓口へ直接ご確認ください。)
予 約:予約者優先です。申込フォームもしくはお電話でお申し込みください。

 ●6/19(水) 直方総合庁舎
 ●6/24(月) 豊前総合庁舎
 ●6/28(金) 行橋総合庁舎
 ●7/3(水) 遠賀分庁舎
 ●7/5(金) 田川総合庁舎
2024年7月9日(火)開催
出張相談会(久留米)
九州大学病院内にある難病相談支援センターには難病相談支援員(保健師、看護師、社会福祉士)が常駐しています。今回は皆さんのお住まいの地域でご相談をお受けします。指定難病の更新の手続きの合間など、お気軽にご利用ください。事前予約の方を優先となりますので、ご希望の方はなるべくお早めにお申し込みください。
開催日:2024年7月9日(火)
時 間:10:00~16:00(1枠45分程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター
場 所:久留米市保健所(久留米市城南町15-5 久留米市商工会議所)
参加費:無料
内 容:療養や仕事など各種の生活相談にセンタースタッフが対応します。(申請書の記載方法などは各地の窓口へ直接ご確認ください。)
予 約:予約者優先です。申込フォームもしくはお電話でお申し込みください。
2024年7月13日(土)開催
難病のある女子会
難病のある女性同士だからこそできる情報共有などができる機会です。皆さまのご参加をお待ちしています。
開催日:2024年7月13日(土)
時 間:10:00~12:00(9:30開場)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:アクロス福岡セミナー室2(福岡市中央区天神1-1-1)
対象者:難病のある女性限定
参加費:無料
定 員:15名程度(予約先着順)
申 込:申込フォームもしくは電話で受付(7/10(水)締め切り)
電 話:092-643-8292
※ 当日は以下の疾患に関わる難病ピア・サポーターが参加予定です。
 ・潰瘍性大腸炎
 ・視神経脊髄炎
 上記以外の疾患のある方もお気軽にご参加ください。
2024年7月13日(土)開催
難病のある男会
難病のある男性同士だからこそできる情報共有などができる機会です。皆さまのご参加をお待ちしています。
開催日:2024年7月13日(土)
時 間:14:00~16:00(13:30開場)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:アクロス福岡2階 セミナー室2(福岡市中央区天神1-1-1)
対象者:難病のある男性限定
参加費:無料
定 員:15名程度(予約先着順)
申 込:申込フォームもしくは電話等で受付(7月10日(水)締め切り)
電 話:092-643-8292
※ 当日は以下の疾患に関わる難病ピア・サポーターが参加予定です。
 ・重症筋無力症
 ・ベーチェット病
 上記以外の疾患のある方もお気軽にご参加ください。
2024年7月19日(金)~8月5日(月)開催
出張相談会(福岡市)
九州大学病院内にある難病相談支援センターには難病相談支援員(保健師、看護師、社会福祉士)が常駐しています。今回は皆さんのお住まいの地域でご相談をお受けします。指定難病の更新の手続きの合間など、お気軽にご利用ください。事前予約の方を優先となりますので、ご希望の方はなるべくお早めにお申し込みください。
開催日:2024年7月19日(金)~8月5日(月)
時 間:10:00~16:00
主 催:福岡市難病相談支援センター
場 所:各地の保健福祉センター
参加費:無料
内 容:療養や仕事など各種の生活相談にセンタースタッフが対応します。(申請書の記載方法などは各地の窓口へ直接ご確認ください。)
予 約:予約者優先です。申込フォームもしくはお電話でお申し込みください。

 ●7/19(金) 西区保健福祉センター
 ●7/22(月) 早良区保健福祉センター
 ●7/24(水) 中央区保健福祉センター
 ●7/29(月) 城南区保健福祉センター
 ●7/30(火) 南区保健福祉センター
 ●7/31(水) 博多区保健福祉センター
 ●8/5(月) 東区保健福祉センター
令和6年7月24日(水) 開催
こどもの難病公開講座 ”大切にしたい きょうだいのきもち”
病気や障がいのある子の”きょうだい児”。不安、寂しさ、嫉妬、罪悪感などの複雑な気持ちにどう寄り添ったらよいか、それぞれの専門分野やきょうだい児の立場から先生方にお話を伺います。
司会は、難病相談支援センターのピアサポーター、久我 智美さんです。
開催日:令和6年7月24日(水) 
時 間:13:30~17:00(13:00~ログイン開始)
主 催:福岡県・福岡市難病相談支援センター
場 所:Zoomウェビナーによるオンライン開催
後日配信あり(期間限定):講演内容等により、部分的配信または中止になる場合があります。あらかじめご了承ください。
対象:病気のある子のきょうだい、家族、行政、医療、福祉、教育関係者、きょうだい児支援に関心のある方
参加費:無料
定員:200名
申込み:申込フォームよりお申し込みください

※申込み締切:7月17日(水)
2024年8月11日(日)開催
膠原病講演会・交流会
患者団体主催の難病講演会です。ご興味のある方はお問い合わせください。
開催日:2024年8月11日(日)
時 間:13:30~16:00(受付13:10~)
主 催:全国膠原病友の会福岡県支部(福岡市後援)
場 所:アクロス福岡2階 セミナー室2(福岡市中央区天神1-1-1)
内 容:講演会、交流会
演 題:「膠原病の治療が変わってきました:グルココルチコイド(ステロイド薬)を使わない治療!」
講 師:産業医科大学医学部 第一内科学講座 教授 田中 良哉 先生
参加費:無料
定 員:70名(予約先着順)
申 込:全国膠原病友の会 福岡県支部
電 話:092-741-3828(FAXも同様)
令和6年 ①8月9日(金) ②8月20日(火)開催
令和6年度地域関係者向け研修会 ①慢性心疾患 ②悪性新生物
夏休み恒例の地域関係者向け研修会を開催します。
今年は慢性心疾患と悪性新生物がテーマです。日常生活や緊急時の対応等について、専門の医師、患者さんご自身やご家族、お子さんを受け入れている認定こども園の看護師さんなどからお話をしていただきます。

①8月9日(金)慢性心疾患に関して
・「先天性心疾患をのりこえていく子どもたちと一緒にわたしたちができること」愛媛大学大学院医学系研究科 地域小児・周産期学講座 教授 檜垣 高史先生
・「心疾患の我が子と歩んだ就園までの道のり」 山下 美香先生
・「医療的ケア児の受け入れと現状(仮)」南片江こども園 看護師 徳永 みなみ先生

②8月20日(火)悪性新生物に関して
・「小児がんと闘う子ども達の現状とこれから」 九州大学病院 小児科 助教 中島 健太郎先生
・「小児がん経験者として過ごした14年間の学校生活を振り返って(仮)」山本 芙優先生
開催日:令和6年 ①8月9日(金) ②8月20日(火)
時 間:8月9日(金)13:30~16:30(13:00~ログイン開始)
8月20日(水)13:30~16:30(13:00~ログイン開始)
主 催:福岡県・福岡市難病相談支援センター
場 所:Zoomウェビナーによるオンライン開催
※後日配信あり:講演内容等により、部分的配信または中止になる場合があります。あらかじめご了承ください。
対象:保育所・幼稚園・学校・医療機関・行政・事業所等小児慢性特定疾病患児や家族にかかわる地域関係者、その他興味のある方
参加費:無料
定員:200名
申込方法:申込フォームよりお申し込みください
申込締切:令和6年7月31日(水)
2024年8月21日(水)開催
ふくおか難病ピアサロン
 難病があるピア(仲間)同士の交流会です。皆さまのご参加をお待ちしています。
開催日:2024年8月21日(水)
時 間:10:00~16:00(1枠2時間程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:福岡市役所1階 多目的スペース(福岡市中央区天神1-8-1)
対象者:難病のある方、ご家族等
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
【成人】全身性エリテマトーデス、一時性ネフローゼ、クローン病
【小児】難病のある小児や学生さんご自身もご参加できます。ご興味のある方はご家族とご相談のうえ、お気軽にお問い合わせください。

★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
2024年9月11日(水)開催
ふくおか難病ピアサロン(久留米)
 難病があるピア(仲間)同士の交流会です。皆さまのご参加をお待ちしています。
開催日:2024年9月11日(水)
時 間:10:00~16:00(1枠2時間程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:久留米シティプラザ4階 小会議室(久留米市六ツ門町8-1)
対象者:難病のある方、ご家族等
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
【成人】先天性ミオパチー、皮膚筋炎/多発性筋炎、後縦靭帯骨化症

★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
2024年10月8日(火)開催
ふくおか難病ピアサロン(飯塚)
 難病があるピア(仲間)同士の交流会です。皆さまのご参加をお待ちしています。
開催日:2024年10月8日(火)
時 間:10:00~16:00(1枠2時間程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:ゆめタウン飯塚2階 ゆめホール(飯塚市菰田西3丁目6-1)
対象者:難病のある方、ご家族等
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
【成人】潰瘍性大腸炎、パーキンソン病

★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
毎月 第2・第4月曜日開催
こども病院 出張療育相談
 毎月第2・第4月曜日に、小児慢性特定疾病児童等自立支援員がこども病院へ出張し、日頃の悩みや不安などお話を伺います。
 ご相談は無料です。どうぞお気軽にお越しください。
令和6年度 年間スケジュール
開催日:毎月 第2・第4月曜日
時 間:10:30~16:00
主 催:福岡県難病相談支援センター
場 所:こども病院1階 地域医療連携室
令和6年6月29日(土)開催
令和6年度 第1回 難病医療従事者研修会
テーマ「パーキンソン病について」~最新情報を含めて
   「神経難病患者の栄養管理」

申込用紙を印刷して、FAXでお申込みください。
開催日:令和6年6月29日(土)
時 間:開場:13:00
開始:13:30~16:00
場 所:石橋文化会館 小ホール・研修室A
2024年6月23日(日)開催
「もやもや病」医療講演会
患者団体主催の医療講演会、交流会です。ご興味のある方はお申し込みください。
開催日:2024年6月23日(日)
時 間:10:00~14:00(9:30~10:00受付)
主 催:もやの会九州ブロック
場 所:古賀病院21 福利厚生棟 1階会議室(久留米市宮ノ陣3-3-8)
内 容:医療講演会、患者と家族の交流会
講 師:古賀病院21 脳神経外科 松島 俊夫 先生
申 込:電話、FAX、メール(世話人 和田氏へ)
締 切:6月13日(木)
電 話/FAX:09969-2-1129
メール:moyanokai_kagoshima@yahoo.co.jp
2024年6月30日(日)開催
講演会・相談会 「リウマチだからできない」から「リウマチでもできる」へ
患者団体主催の市民公開講演会です。
開催日:2024年6月30日(日)
時 間:13:10~15:00
主 催:公益社団法人日本リウマチ友の会福岡県支部
場 所:北九州市立西部障害者福祉会館 コムシティ5階 501~503(北九州市八幡西区黒崎3丁目15-3)
講 師:内野 愛弓 先生(飯塚病院 膠原病リウマチ内科部長)
参加費:無料
問合せ:公益社団法人日本リウマチ友の会
電 話:090-7983-9943(楠木氏)
2024年6月30日(日)開催
NPO法人ベーチェット病協会 患者・家族交流会
患者団体主催の交流会です。ご興味のある方はお問い合わせください。
開催日:2024年6月30日(日)
時 間:13:30~15:00
主 催:NPO法人ベーチェット病協会
場 所:サンメッセ鳥栖 401会議室(佐賀県鳥栖市本鳥栖町1819番地)
参加費:無料
対象者;患者さん、ご家族、支援者等
内 容:ベーチェット病患者と家族の情報交換
申 込:リンクの申込フォームからお申し込みください。
お問い合わせ:NPO法人ベーチェット病協会(妹尾氏)
メール:tcjsf780@estate.ocn.ne.jp
2024年6月21日(金)~7月5日(金)開催
出張相談会(福岡センター)
九州大学病院内にある難病相談支援センターには難病相談支援員(保健師、看護師、社会福祉士)が常駐しています。今回は皆さんのお住まいの地域でご相談をお受けします。指定難病の更新の手続きの合間など、お気軽にご利用ください。事前予約の方を優先となりますので、ご希望の方はなるべくお早めにお申し込みください。
開催日:2024年6月21日(金)~7月5日(金)
時 間:10:00~16:00(柳川、大牟田、八女のみ15時まで)
主 催:福岡県難病相談支援センター
場 所:各地の保健所等
参加費:無料
内 容:療養や仕事など各種の生活相談にセンタースタッフが対応します。(申請書の記載方法などは各地の窓口へ直接ご確認ください。)
予 約:予約者優先です。申込フォームもしくはお電話でお申し込みください。

 ●6/21(金) 柳川(柳川総合庁舎)★神経難病中心
 ●6/25(火) 飯塚(飯塚総合庁舎)
 ●6/27(木) 宗像(宗像総合庁舎)
 ●6/28(金) 粕屋(粕屋保健福祉事務所)
 ●7/1(月) 大牟田(大牟田市保健センター)
 ●7/2(火) 朝倉(朝倉総合庁舎)/ 糸島(糸島総合庁舎)
 ●7/3(水) 八女(八女総合庁舎)
 ●7/5(金) 筑紫(筑紫総合庁舎)
2024年6月19日(水)~7月5日(金)開催
出張相談会(北九州センター)
北九州市難病相談支援センター内にある難病相談支援センターには難病相談支援員(看護師)が常駐しています。今回は皆さんのお住まいの地域でご相談をお受けします。指定難病の更新の手続きの合間など、お気軽にご利用ください。事前予約の方を優先となりますので、ご希望の方はなるべくお早めにお申し込みください。
開催日:2024年6月19日(水)~7月5日(金)
時 間:10:00~16:00
主 催:福岡県難病相談支援センター(北九州センター)
場 所:各地の保健所等
参加費:無料
内 容:療養や仕事など各種の生活相談にセンタースタッフが対応します。(申請書の記載方法などは各地の窓口へ直接ご確認ください。)
予 約:予約者優先です。申込フォームもしくはお電話でお申し込みください。

 ●6/19(水) 直方総合庁舎
 ●6/24(月) 豊前総合庁舎
 ●6/28(金) 行橋総合庁舎
 ●7/3(水) 遠賀分庁舎
 ●7/5(金) 田川総合庁舎
2024年7月9日(火)開催
出張相談会(久留米)
九州大学病院内にある難病相談支援センターには難病相談支援員(保健師、看護師、社会福祉士)が常駐しています。今回は皆さんのお住まいの地域でご相談をお受けします。指定難病の更新の手続きの合間など、お気軽にご利用ください。事前予約の方を優先となりますので、ご希望の方はなるべくお早めにお申し込みください。
開催日:2024年7月9日(火)
時 間:10:00~16:00(1枠45分程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター
場 所:久留米市保健所(久留米市城南町15-5 久留米市商工会議所)
参加費:無料
内 容:療養や仕事など各種の生活相談にセンタースタッフが対応します。(申請書の記載方法などは各地の窓口へ直接ご確認ください。)
予 約:予約者優先です。申込フォームもしくはお電話でお申し込みください。
2024年7月13日(土)開催
難病のある女子会
難病のある女性同士だからこそできる情報共有などができる機会です。皆さまのご参加をお待ちしています。
開催日:2024年7月13日(土)
時 間:10:00~12:00(9:30開場)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:アクロス福岡セミナー室2(福岡市中央区天神1-1-1)
対象者:難病のある女性限定
参加費:無料
定 員:15名程度(予約先着順)
申 込:申込フォームもしくは電話で受付(7/10(水)締め切り)
電 話:092-643-8292
※ 当日は以下の疾患に関わる難病ピア・サポーターが参加予定です。
 ・潰瘍性大腸炎
 ・視神経脊髄炎
 上記以外の疾患のある方もお気軽にご参加ください。
2024年7月13日(土)開催
難病のある男会
難病のある男性同士だからこそできる情報共有などができる機会です。皆さまのご参加をお待ちしています。
開催日:2024年7月13日(土)
時 間:14:00~16:00(13:30開場)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:アクロス福岡2階 セミナー室2(福岡市中央区天神1-1-1)
対象者:難病のある男性限定
参加費:無料
定 員:15名程度(予約先着順)
申 込:申込フォームもしくは電話等で受付(7月10日(水)締め切り)
電 話:092-643-8292
※ 当日は以下の疾患に関わる難病ピア・サポーターが参加予定です。
 ・重症筋無力症
 ・ベーチェット病
 上記以外の疾患のある方もお気軽にご参加ください。
2024年7月19日(金)~8月5日(月)開催
出張相談会(福岡市)
九州大学病院内にある難病相談支援センターには難病相談支援員(保健師、看護師、社会福祉士)が常駐しています。今回は皆さんのお住まいの地域でご相談をお受けします。指定難病の更新の手続きの合間など、お気軽にご利用ください。事前予約の方を優先となりますので、ご希望の方はなるべくお早めにお申し込みください。
開催日:2024年7月19日(金)~8月5日(月)
時 間:10:00~16:00
主 催:福岡市難病相談支援センター
場 所:各地の保健福祉センター
参加費:無料
内 容:療養や仕事など各種の生活相談にセンタースタッフが対応します。(申請書の記載方法などは各地の窓口へ直接ご確認ください。)
予 約:予約者優先です。申込フォームもしくはお電話でお申し込みください。

 ●7/19(金) 西区保健福祉センター
 ●7/22(月) 早良区保健福祉センター
 ●7/24(水) 中央区保健福祉センター
 ●7/29(月) 城南区保健福祉センター
 ●7/30(火) 南区保健福祉センター
 ●7/31(水) 博多区保健福祉センター
 ●8/5(月) 東区保健福祉センター
2024年8月11日(日)開催
膠原病講演会・交流会
患者団体主催の難病講演会です。ご興味のある方はお問い合わせください。
開催日:2024年8月11日(日)
時 間:13:30~16:00(受付13:10~)
主 催:全国膠原病友の会福岡県支部(福岡市後援)
場 所:アクロス福岡2階 セミナー室2(福岡市中央区天神1-1-1)
内 容:講演会、交流会
演 題:「膠原病の治療が変わってきました:グルココルチコイド(ステロイド薬)を使わない治療!」
講 師:産業医科大学医学部 第一内科学講座 教授 田中 良哉 先生
参加費:無料
定 員:70名(予約先着順)
申 込:全国膠原病友の会 福岡県支部
電 話:092-741-3828(FAXも同様)
2024年8月21日(水)開催
ふくおか難病ピアサロン
 難病があるピア(仲間)同士の交流会です。皆さまのご参加をお待ちしています。
開催日:2024年8月21日(水)
時 間:10:00~16:00(1枠2時間程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:福岡市役所1階 多目的スペース(福岡市中央区天神1-8-1)
対象者:難病のある方、ご家族等
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
【成人】全身性エリテマトーデス、一時性ネフローゼ、クローン病
【小児】難病のある小児や学生さんご自身もご参加できます。ご興味のある方はご家族とご相談のうえ、お気軽にお問い合わせください。

★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
2024年9月11日(水)開催
ふくおか難病ピアサロン(久留米)
 難病があるピア(仲間)同士の交流会です。皆さまのご参加をお待ちしています。
開催日:2024年9月11日(水)
時 間:10:00~16:00(1枠2時間程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:久留米シティプラザ4階 小会議室(久留米市六ツ門町8-1)
対象者:難病のある方、ご家族等
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
【成人】先天性ミオパチー、皮膚筋炎/多発性筋炎、後縦靭帯骨化症

★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
2024年10月8日(火)開催
ふくおか難病ピアサロン(飯塚)
 難病があるピア(仲間)同士の交流会です。皆さまのご参加をお待ちしています。
開催日:2024年10月8日(火)
時 間:10:00~16:00(1枠2時間程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:ゆめタウン飯塚2階 ゆめホール(飯塚市菰田西3丁目6-1)
対象者:難病のある方、ご家族等
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
【成人】潰瘍性大腸炎、パーキンソン病

★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
令和6年7月24日(水) 開催
こどもの難病公開講座 ”大切にしたい きょうだいのきもち”
病気や障がいのある子の”きょうだい児”。不安、寂しさ、嫉妬、罪悪感などの複雑な気持ちにどう寄り添ったらよいか、それぞれの専門分野やきょうだい児の立場から先生方にお話を伺います。
司会は、難病相談支援センターのピアサポーター、久我 智美さんです。
開催日:令和6年7月24日(水) 
時 間:13:30~17:00(13:00~ログイン開始)
主 催:福岡県・福岡市難病相談支援センター
場 所:Zoomウェビナーによるオンライン開催
後日配信あり(期間限定):講演内容等により、部分的配信または中止になる場合があります。あらかじめご了承ください。
対象:病気のある子のきょうだい、家族、行政、医療、福祉、教育関係者、きょうだい児支援に関心のある方
参加費:無料
定員:200名
申込み:申込フォームよりお申し込みください

※申込み締切:7月17日(水)
令和6年 ①8月9日(金) ②8月20日(火)開催
令和6年度地域関係者向け研修会 ①慢性心疾患 ②悪性新生物
夏休み恒例の地域関係者向け研修会を開催します。
今年は慢性心疾患と悪性新生物がテーマです。日常生活や緊急時の対応等について、専門の医師、患者さんご自身やご家族、お子さんを受け入れている認定こども園の看護師さんなどからお話をしていただきます。

①8月9日(金)慢性心疾患に関して
・「先天性心疾患をのりこえていく子どもたちと一緒にわたしたちができること」愛媛大学大学院医学系研究科 地域小児・周産期学講座 教授 檜垣 高史先生
・「心疾患の我が子と歩んだ就園までの道のり」 山下 美香先生
・「医療的ケア児の受け入れと現状(仮)」南片江こども園 看護師 徳永 みなみ先生

②8月20日(火)悪性新生物に関して
・「小児がんと闘う子ども達の現状とこれから」 九州大学病院 小児科 助教 中島 健太郎先生
・「小児がん経験者として過ごした14年間の学校生活を振り返って(仮)」山本 芙優先生
開催日:令和6年 ①8月9日(金) ②8月20日(火)
時 間:8月9日(金)13:30~16:30(13:00~ログイン開始)
8月20日(水)13:30~16:30(13:00~ログイン開始)
主 催:福岡県・福岡市難病相談支援センター
場 所:Zoomウェビナーによるオンライン開催
※後日配信あり:講演内容等により、部分的配信または中止になる場合があります。あらかじめご了承ください。
対象:保育所・幼稚園・学校・医療機関・行政・事業所等小児慢性特定疾病患児や家族にかかわる地域関係者、その他興味のある方
参加費:無料
定員:200名
申込方法:申込フォームよりお申し込みください
申込締切:令和6年7月31日(水)
2024年8月21日(水)開催
ふくおか難病ピアサロン
 難病があるピア(仲間)同士の交流会です。皆さまのご参加をお待ちしています。
開催日:2024年8月21日(水)
時 間:10:00~16:00(1枠2時間程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:福岡市役所1階 多目的スペース(福岡市中央区天神1-8-1)
対象者:難病のある方、ご家族等
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
【成人】全身性エリテマトーデス、一時性ネフローゼ、クローン病
【小児】難病のある小児や学生さんご自身もご参加できます。ご興味のある方はご家族とご相談のうえ、お気軽にお問い合わせください。

★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
毎月 第2・第4月曜日開催
こども病院 出張療育相談
 毎月第2・第4月曜日に、小児慢性特定疾病児童等自立支援員がこども病院へ出張し、日頃の悩みや不安などお話を伺います。
 ご相談は無料です。どうぞお気軽にお越しください。
令和6年度 年間スケジュール
開催日:毎月 第2・第4月曜日
時 間:10:30~16:00
主 催:福岡県難病相談支援センター
場 所:こども病院1階 地域医療連携室