講演会・交流会等情報
講演会・交流会等情報
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2025年6月18日(水)~6月26日(木)予定開催
就労支援者向け研修会「神経・筋疾患と働き方」 後日配信
難病のある方の就労支援者向けのWEB研修会です。現在後日配信のみ受け付けています。ご興味のある方はお問い合わせください。

開催日:2025年6月18日(水)~6月26日(木)予定
時 間:6/18(水) 10時~6/26(木) 16時頃まで
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:オンデマンド(後日配信のみ)
内 容:医療講演、当事者発表
講 師:九州大学病院 脳神経内科 講師 松瀬 大 先生
脊髄小脳変性症のある方、先天性ミオパチーのある方
参加費:無料(通信費は各自でご確認ください)
申 込:申し込みフォームで受付中
講 師:九州大学病院 脳神経内科 講師 松瀬 大 先生
脊髄小脳変性症のある方、先天性ミオパチーのある方
参加費:無料(通信費は各自でご確認ください)
申 込:申し込みフォームで受付中
2025年6月22日(日)開催
NPO法人ベーチェット病協会 患者と家族の交流会
患者会が主催される交流会です。ご興味のある方はお問い合わせください。

開催日:2025年6月22日(日)
時 間:13:00~15:30
主 催:NPO法人ベーチェット病協会
場 所:お気軽会議室博多hexa 304 号室(福岡市博多区博多駅前3丁目10-2 ウーブル博多)
対象者:患者、家族、支援者等
申 込:申し込みフォームからお申し込みください。
お問い合わせ:NPO法人ベーチェット病協会 代表 妹尾氏
メール:tcjsf780@estate.ocn.ne.jp
申 込:申し込みフォームからお申し込みください。
お問い合わせ:NPO法人ベーチェット病協会 代表 妹尾氏
メール:tcjsf780@estate.ocn.ne.jp
2025年7月1日(火)開催
出張相談会(久留米)
九州大学病院内にある難病相談支援センターには難病相談支援員(保健師、看護師、社会福祉士)が常駐しています。今回は皆さんのお住まいの地域でご相談をお受けします。指定難病の更新の手続きの合間など、お気軽にご利用ください。事前予約の方を優先となりますので、ご希望の方はなるべくお早めにお申し込みください。

開催日:2025年7月1日(火)
時 間:10:00~16:00(1枠45分程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター
場 所:久留米市保健所(久留米市城南町15-5 久留米市商工会議所)
参加費:無料
内 容:療養や仕事など各種の生活相談にセンタースタッフが対応します。(申請書の記載方法などは各地の窓口へ直接ご確認ください。)
予 約:予約者優先です。申込フォームもしくはお電話でお申し込みください。
内 容:療養や仕事など各種の生活相談にセンタースタッフが対応します。(申請書の記載方法などは各地の窓口へ直接ご確認ください。)
予 約:予約者優先です。申込フォームもしくはお電話でお申し込みください。
2025年6月24日(火)~7月1日(火)開催
出張相談会(南筑後)
九州大学病院内にある難病相談支援センターには難病相談支援員(保健師、看護師、社会福祉士)が常駐しています。今回は皆さんのお住まいの地域でご相談をお受けします。指定難病の更新の手続きの合間など、お気軽にご利用ください。事前予約の方を優先となりますので、ご希望の方はなるべくお早めにお申し込みください。

開催日:2025年6月24日(火)~7月1日(火)
時 間:10:00~15:00(1枠45分程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター
場 所:各地の保健所等
参加費:無料
内 容:療養や仕事など各種の生活相談にセンタースタッフが対応します。(申請書の記載方法などは各地の窓口へ直接ご確認ください。)
予 約:予約者優先です。申込フォームもしくはお電話でお申し込みください。
●6/24(火) 八女(八女総合庁舎)
●6/30(月) 大牟田(大牟田市保健センター)
●7/1(火) 柳川(柳川総合庁舎)★神経難病中心
内 容:療養や仕事など各種の生活相談にセンタースタッフが対応します。(申請書の記載方法などは各地の窓口へ直接ご確認ください。)
予 約:予約者優先です。申込フォームもしくはお電話でお申し込みください。
●6/24(火) 八女(八女総合庁舎)
●6/30(月) 大牟田(大牟田市保健センター)
●7/1(火) 柳川(柳川総合庁舎)★神経難病中心
2025年7月6日(日)開催
膠原病講演会・交流会
膠原病患者さんやご家族など、どなたでも参加できる講演会です。

開催日:2025年7月6日(日)
時 間:13:00~15:30(受付12:30~)
主 催:全国膠原病友の会福岡県支部(後援:福岡市)
場 所:ふくふくプラザ 6階(福岡市中央区荒戸3-3-39)
日 程:13:00~14:10 講演会(602研修室)
14:30~15:30 交流会(601研修室)
演 題:「膠原病とともに健やかに暮らすために~日常生活のポイントと治療のトピックス」
講 師:福岡中央病院 リウマチ・膠原病内科 部長 永野 修司 先生
対象者:どなたでも参加できます
参加費:無料
定 員:45名(予約先着順)
申 込:全国膠原病友の会 福岡県支部
電 話:092-741-3828(詳細はチラシをご確認ください)
FAX:092-741-3828
メール:fukuokakougen@gmail.com
14:30~15:30 交流会(601研修室)
演 題:「膠原病とともに健やかに暮らすために~日常生活のポイントと治療のトピックス」
講 師:福岡中央病院 リウマチ・膠原病内科 部長 永野 修司 先生
対象者:どなたでも参加できます
参加費:無料
定 員:45名(予約先着順)
申 込:全国膠原病友の会 福岡県支部
電 話:092-741-3828(詳細はチラシをご確認ください)
FAX:092-741-3828
メール:fukuokakougen@gmail.com
2025年6月25日(水)~7月7日(月)開催
出張相談会(北九州センター)
北九州市難病相談支援センター内にある難病相談支援センターには難病相談支援員(看護師)が常駐しています。今回は皆さんのお住まいの地域でご相談をお受けします。指定難病の更新の手続きの合間など、お気軽にご利用ください。事前予約の方を優先となりますので、ご希望の方はなるべくお早めにお申し込みください。

開催日:2025年6月25日(水)~7月7日(月)
時 間:10:00~16:00(1枠45分程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター
場 所:各地の保健所等
参加費:無料
内 容:療養や仕事など各種の生活相談にセンタースタッフが対応します。(申請書の記載方法などは各地の窓口へ直接ご確認ください。)
予 約:予約者優先です。申込フォームもしくはお電話でお申し込みください。
●6/25(水) 直方総合庁舎
●6/26(木) 豊前総合庁舎
●6/27(金) 遠賀分庁舎
●7/1(火) 田川総合庁舎
●7/7(月) 行橋総合庁舎
内 容:療養や仕事など各種の生活相談にセンタースタッフが対応します。(申請書の記載方法などは各地の窓口へ直接ご確認ください。)
予 約:予約者優先です。申込フォームもしくはお電話でお申し込みください。
●6/25(水) 直方総合庁舎
●6/26(木) 豊前総合庁舎
●6/27(金) 遠賀分庁舎
●7/1(火) 田川総合庁舎
●7/7(月) 行橋総合庁舎
2025年6月23日(月)~7月8日(火)開催
出張相談会(福岡センター)
九州大学病院内にある難病相談支援センターには難病相談支援員(保健師、看護師、社会福祉士)が常駐しています。今回は皆さんのお住まいの地域でご相談をお受けします。指定難病の更新の手続きの合間など、お気軽にご利用ください。事前予約の方を優先となりますので、ご希望の方はなるべくお早めにお申し込みください。

開催日:2025年6月23日(月)~7月8日(火)
時 間:10:00~16:00(1枠45分程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター
場 所:各地の保健所等
参加費:無料
内 容:療養や仕事など各種の生活相談にセンタースタッフが対応します。(申請書の記載方法などは各地の窓口へ直接ご確認ください。)
予 約:予約者優先です。申込フォームもしくはお電話でお申し込みください。
●6/23(月) 飯塚(飯塚総合庁舎)
●6/25(水) 宗像(宗像総合庁舎)
●6/27(金) 粕屋(粕屋保健福祉事務所)
●7/4(金) 筑紫(筑紫総合庁舎)
●7/7(月) 朝倉(朝倉総合庁舎)
●7/8(火) 糸島(糸島総合庁舎)
内 容:療養や仕事など各種の生活相談にセンタースタッフが対応します。(申請書の記載方法などは各地の窓口へ直接ご確認ください。)
予 約:予約者優先です。申込フォームもしくはお電話でお申し込みください。
●6/23(月) 飯塚(飯塚総合庁舎)
●6/25(水) 宗像(宗像総合庁舎)
●6/27(金) 粕屋(粕屋保健福祉事務所)
●7/4(金) 筑紫(筑紫総合庁舎)
●7/7(月) 朝倉(朝倉総合庁舎)
●7/8(火) 糸島(糸島総合庁舎)
2025年7月12日(土)開催
ふくおか難病ピアサロン<特別限定版>
難病があるピア(仲間)同士の交流会です。今回は特別に性別に分けた交流を行います。皆さまのご参加をお待ちしております。

開催日:2025年7月12日(土)
時 間:10:00~12:00(女性のみ)/14:00~16:00(男性のみ)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:アクロス福岡 2階 セミナー室2(福岡市中央区天神1-1-1)
参加者:難病のある女性、男性に限定
参加費:無料
予 約:申込フォームもしくは電話で受付
電 話:092-643-8292
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
【女性】多発性硬化症、皮膚筋炎
【男性】特発性拡張型心筋症、ベーチェット病
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
参加費:無料
予 約:申込フォームもしくは電話で受付
電 話:092-643-8292
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
【女性】多発性硬化症、皮膚筋炎
【男性】特発性拡張型心筋症、ベーチェット病
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
2025年7月30日(水)<福岡> 8月29日(金)<北九州>開催
障がいがある求職者と企業の就職相談会
個別ブースで企業の担当者と相談できるイベントです。ご興味のある方はリンクのホームページをご確認ください。

2025年7月14日(月)~8月4日(月)開催
出張相談会(福岡市)
九州大学病院内にある難病相談支援センターには難病相談支援員(保健師、看護師、社会福祉士)が常駐しています。今回は皆さんのお住まいの地域でご相談をお受けします。指定難病の更新の手続きの合間など、お気軽にご利用ください。事前予約の方を優先となりますので、ご希望の方はなるべくお早めにお申し込みください。

開催日:2025年7月14日(月)~8月4日(月)
時 間:10:00~16:00(1枠45分程度)
主 催:福岡市難病相談支援センター
場 所:各区の保健福祉センター
参加費:無料
内 容:療養や仕事など各種の生活相談にセンタースタッフが対応します。(申請書の記載方法などは各地の窓口へ直接ご確認ください。)
予 約:予約者優先です。申込フォームもしくはお電話でお申し込みください。
●7/14(月) 早良区保健福祉センター
●7/17(木) 西区保健福祉センター
●7/23(水) 東区保健福祉センター
●7/25(金) 中央区保健福祉センター
●7/29(火) 城南区保健福祉センター
●7/31(木) 南区保健福祉センター
●8/4(月) 博多区保健福祉センター
内 容:療養や仕事など各種の生活相談にセンタースタッフが対応します。(申請書の記載方法などは各地の窓口へ直接ご確認ください。)
予 約:予約者優先です。申込フォームもしくはお電話でお申し込みください。
●7/14(月) 早良区保健福祉センター
●7/17(木) 西区保健福祉センター
●7/23(水) 東区保健福祉センター
●7/25(金) 中央区保健福祉センター
●7/29(火) 城南区保健福祉センター
●7/31(木) 南区保健福祉センター
●8/4(月) 博多区保健福祉センター
令和7年8月5日(火)開催
こどもの難病公開講座 「病気の子どもたちの学びを支える」
病気のお子さまの学びを支えるために、学校の先生方はどのような取り組みをされているのでしょうか。小学校病弱児特別支援教室、院内学級中等部、高等学校の先生方をお招きし、それぞれの学習支援の実践についてお話ししていただきます。
2025年8月7日(木)開催
障害年金無料相談会
障害年金申請の経験が豊富な社会保険労務士の先生から専門的なアドバイスを受けることができる相談会です。ご興味のある方はお気軽にお問い合わせください。

開催日:2025年8月7日(木)
時 間:13:00~16:00(1組45分程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:難病相談支援センター 面談室(福岡市東区馬出3-1-1 九州大学病院北棟2階)
ご予約:難病相談支援センター
電 話:092-643-8292
電 話:092-643-8292
2025年8月19日(火)開催
ふくおか難病ピアサロン
難病があるピア(仲間)同士の交流会です。皆さまのご参加をお待ちしています。

開催日:2025年8月19日(火)
時 間:10:00~16:00(1枠2時間程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:福岡市役所 1階 多目的室(福岡市中央区天神1-8-1)
対象者:難病のある方、ご家族等
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
【成人】好酸球性副鼻腔炎、脊髄小脳変性症、クローン病
【小児】難病のある小児や学生さんご自身もご参加できます。ご興味のある方はご家族とご相談のうえ、お気軽にお問い合わせください。
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
【成人】好酸球性副鼻腔炎、脊髄小脳変性症、クローン病
【小児】難病のある小児や学生さんご自身もご参加できます。ご興味のある方はご家族とご相談のうえ、お気軽にお問い合わせください。
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
①令和7年7月25日(金) ②令和7年8月21日(木)開催
令和7年度地域関係者向け研修会 ①染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群 ②内分泌疾患
夏休み恒例の“地域関係者向け研修会”を開催します。
今年は染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群と内分泌疾患がテーマです。
日常生活や緊急時の対応について、専門の医師やご家族、おこさまの支援に関わっておられる相談支援専門員の方からお話をしていただきます。
①染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群に関して
・「『染色体・遺伝子に変化を伴う症候群』の特性と多様性
~正しい理解と支援のために~(仮)」
地方独立行政法人 福岡市立こども病院 内分泌代謝科
医長 石井 加奈子 先生
・「ダウン症の娘が連れてき来てくれた世界」
患児家族 境 千穂 先生
②内分泌疾患に関して
・「慢性疾患と付き合う子供たち:内分泌疾患を中心に」
わかば子どもクリニック 院長 トカン ヴラッド 先生
・「『基礎疾患がある子の相談支援』
~看護師として・母として・相談支援専門員として~」
児童相談支援センターいちばん星新宮 相談支援専門員 大賀 愛 先生
今年は染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群と内分泌疾患がテーマです。
日常生活や緊急時の対応について、専門の医師やご家族、おこさまの支援に関わっておられる相談支援専門員の方からお話をしていただきます。
①染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群に関して
・「『染色体・遺伝子に変化を伴う症候群』の特性と多様性
~正しい理解と支援のために~(仮)」
地方独立行政法人 福岡市立こども病院 内分泌代謝科
医長 石井 加奈子 先生
・「ダウン症の娘が連れてき来てくれた世界」
患児家族 境 千穂 先生
②内分泌疾患に関して
・「慢性疾患と付き合う子供たち:内分泌疾患を中心に」
わかば子どもクリニック 院長 トカン ヴラッド 先生
・「『基礎疾患がある子の相談支援』
~看護師として・母として・相談支援専門員として~」
児童相談支援センターいちばん星新宮 相談支援専門員 大賀 愛 先生
開催日:①令和7年7月25日(金) ②令和7年8月21日(木)
時 間:7月25日(金)13:30~16:30(13:00~ログイン開始)
8月21日(木)13:30~16:30(13:00~ログイン開始)
8月21日(木)13:30~16:30(13:00~ログイン開始)
主 催:福岡県・福岡市難病相談支援センター
場 所:Zoomウェビナーによるオンライン開催
後日配信あり(期間限定)
※講演内容により部分配信または中止になる場合があります。
あらかじめご了承ください。
後日配信あり(期間限定)
※講演内容により部分配信または中止になる場合があります。
あらかじめご了承ください。
対 象:保育所・幼稚園・学校・医療機関・行政・事業所等
小児慢性特定疾病患児や家族にかかわる地域関係者、その他興味のある方
参加費:無料
定 員:200名
申込方法:下の申込フォームよりお申し込みください
申込締切:令和7年7月18日(金)
小児慢性特定疾病患児や家族にかかわる地域関係者、その他興味のある方
参加費:無料
定 員:200名
申込方法:下の申込フォームよりお申し込みください
申込締切:令和7年7月18日(金)
2025年8月30日(土) 開催
令和7年度 第2回 難病医療従事者研修会
テーマ:「ALSの最新治療」
講師: 高知大学医学部脳神経内科教室 特任助教 橋本侑先生
「ALS患者が利用できる福祉制度」
福岡県難病診療連携コーディネーター 原田幸子
講師: 高知大学医学部脳神経内科教室 特任助教 橋本侑先生
「ALS患者が利用できる福祉制度」
福岡県難病診療連携コーディネーター 原田幸子

2025年9月3日(水)開催
ふくおか難病ピアサロン
難病があるピア(仲間)同士の交流会です。皆さまのご参加をお待ちしています。

開催日:2025年9月3日(水)
時 間:10:00~16:00(1枠2時間程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:久留米シティプラザ 4階 小会議室
対象者:難病のある方、ご家族等
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
皮膚筋炎、ベーチェット病、IgA腎症、重症筋無力症
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
皮膚筋炎、ベーチェット病、IgA腎症、重症筋無力症
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
2025年10月7日(火)開催
ふくおか難病ピアサロン
難病があるピア(仲間)同士の交流会です。皆さまのご参加をお待ちしています。

開催日:2025年10月7日(火)
時 間:10:30~15:30(1枠2時間程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:ゆめタウン飯塚 2階 ゆめホール
対象者:難病のある方、ご家族等
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
希少疾患(血液、免疫系)、後縦靭帯骨化症、パーキンソン病
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
希少疾患(血液、免疫系)、後縦靭帯骨化症、パーキンソン病
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
2025年6月24日(火)~7月1日(火)開催
出張相談会(南筑後)
九州大学病院内にある難病相談支援センターには難病相談支援員(保健師、看護師、社会福祉士)が常駐しています。今回は皆さんのお住まいの地域でご相談をお受けします。指定難病の更新の手続きの合間など、お気軽にご利用ください。事前予約の方を優先となりますので、ご希望の方はなるべくお早めにお申し込みください。

開催日:2025年6月24日(火)~7月1日(火)
時 間:10:00~15:00(1枠45分程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター
場 所:各地の保健所等
参加費:無料
内 容:療養や仕事など各種の生活相談にセンタースタッフが対応します。(申請書の記載方法などは各地の窓口へ直接ご確認ください。)
予 約:予約者優先です。申込フォームもしくはお電話でお申し込みください。
●6/24(火) 八女(八女総合庁舎)
●6/30(月) 大牟田(大牟田市保健センター)
●7/1(火) 柳川(柳川総合庁舎)★神経難病中心
内 容:療養や仕事など各種の生活相談にセンタースタッフが対応します。(申請書の記載方法などは各地の窓口へ直接ご確認ください。)
予 約:予約者優先です。申込フォームもしくはお電話でお申し込みください。
●6/24(火) 八女(八女総合庁舎)
●6/30(月) 大牟田(大牟田市保健センター)
●7/1(火) 柳川(柳川総合庁舎)★神経難病中心
2025年6月18日(水)~6月26日(木)予定開催
就労支援者向け研修会「神経・筋疾患と働き方」 後日配信
難病のある方の就労支援者向けのWEB研修会です。現在後日配信のみ受け付けています。ご興味のある方はお問い合わせください。

開催日:2025年6月18日(水)~6月26日(木)予定
時 間:6/18(水) 10時~6/26(木) 16時頃まで
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:オンデマンド(後日配信のみ)
内 容:医療講演、当事者発表
講 師:九州大学病院 脳神経内科 講師 松瀬 大 先生
脊髄小脳変性症のある方、先天性ミオパチーのある方
参加費:無料(通信費は各自でご確認ください)
申 込:申し込みフォームで受付中
講 師:九州大学病院 脳神経内科 講師 松瀬 大 先生
脊髄小脳変性症のある方、先天性ミオパチーのある方
参加費:無料(通信費は各自でご確認ください)
申 込:申し込みフォームで受付中
2025年6月22日(日)開催
NPO法人ベーチェット病協会 患者と家族の交流会
患者会が主催される交流会です。ご興味のある方はお問い合わせください。

開催日:2025年6月22日(日)
時 間:13:00~15:30
主 催:NPO法人ベーチェット病協会
場 所:お気軽会議室博多hexa 304 号室(福岡市博多区博多駅前3丁目10-2 ウーブル博多)
対象者:患者、家族、支援者等
申 込:申し込みフォームからお申し込みください。
お問い合わせ:NPO法人ベーチェット病協会 代表 妹尾氏
メール:tcjsf780@estate.ocn.ne.jp
申 込:申し込みフォームからお申し込みください。
お問い合わせ:NPO法人ベーチェット病協会 代表 妹尾氏
メール:tcjsf780@estate.ocn.ne.jp
2025年7月1日(火)開催
出張相談会(久留米)
九州大学病院内にある難病相談支援センターには難病相談支援員(保健師、看護師、社会福祉士)が常駐しています。今回は皆さんのお住まいの地域でご相談をお受けします。指定難病の更新の手続きの合間など、お気軽にご利用ください。事前予約の方を優先となりますので、ご希望の方はなるべくお早めにお申し込みください。

開催日:2025年7月1日(火)
時 間:10:00~16:00(1枠45分程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター
場 所:久留米市保健所(久留米市城南町15-5 久留米市商工会議所)
参加費:無料
内 容:療養や仕事など各種の生活相談にセンタースタッフが対応します。(申請書の記載方法などは各地の窓口へ直接ご確認ください。)
予 約:予約者優先です。申込フォームもしくはお電話でお申し込みください。
内 容:療養や仕事など各種の生活相談にセンタースタッフが対応します。(申請書の記載方法などは各地の窓口へ直接ご確認ください。)
予 約:予約者優先です。申込フォームもしくはお電話でお申し込みください。
2025年6月24日(火)~7月1日(火)開催
出張相談会(南筑後)
九州大学病院内にある難病相談支援センターには難病相談支援員(保健師、看護師、社会福祉士)が常駐しています。今回は皆さんのお住まいの地域でご相談をお受けします。指定難病の更新の手続きの合間など、お気軽にご利用ください。事前予約の方を優先となりますので、ご希望の方はなるべくお早めにお申し込みください。

開催日:2025年6月24日(火)~7月1日(火)
時 間:10:00~15:00(1枠45分程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター
場 所:各地の保健所等
参加費:無料
内 容:療養や仕事など各種の生活相談にセンタースタッフが対応します。(申請書の記載方法などは各地の窓口へ直接ご確認ください。)
予 約:予約者優先です。申込フォームもしくはお電話でお申し込みください。
●6/24(火) 八女(八女総合庁舎)
●6/30(月) 大牟田(大牟田市保健センター)
●7/1(火) 柳川(柳川総合庁舎)★神経難病中心
内 容:療養や仕事など各種の生活相談にセンタースタッフが対応します。(申請書の記載方法などは各地の窓口へ直接ご確認ください。)
予 約:予約者優先です。申込フォームもしくはお電話でお申し込みください。
●6/24(火) 八女(八女総合庁舎)
●6/30(月) 大牟田(大牟田市保健センター)
●7/1(火) 柳川(柳川総合庁舎)★神経難病中心
2025年7月6日(日)開催
膠原病講演会・交流会
膠原病患者さんやご家族など、どなたでも参加できる講演会です。

開催日:2025年7月6日(日)
時 間:13:00~15:30(受付12:30~)
主 催:全国膠原病友の会福岡県支部(後援:福岡市)
場 所:ふくふくプラザ 6階(福岡市中央区荒戸3-3-39)
日 程:13:00~14:10 講演会(602研修室)
14:30~15:30 交流会(601研修室)
演 題:「膠原病とともに健やかに暮らすために~日常生活のポイントと治療のトピックス」
講 師:福岡中央病院 リウマチ・膠原病内科 部長 永野 修司 先生
対象者:どなたでも参加できます
参加費:無料
定 員:45名(予約先着順)
申 込:全国膠原病友の会 福岡県支部
電 話:092-741-3828(詳細はチラシをご確認ください)
FAX:092-741-3828
メール:fukuokakougen@gmail.com
14:30~15:30 交流会(601研修室)
演 題:「膠原病とともに健やかに暮らすために~日常生活のポイントと治療のトピックス」
講 師:福岡中央病院 リウマチ・膠原病内科 部長 永野 修司 先生
対象者:どなたでも参加できます
参加費:無料
定 員:45名(予約先着順)
申 込:全国膠原病友の会 福岡県支部
電 話:092-741-3828(詳細はチラシをご確認ください)
FAX:092-741-3828
メール:fukuokakougen@gmail.com
2025年6月25日(水)~7月7日(月)開催
出張相談会(北九州センター)
北九州市難病相談支援センター内にある難病相談支援センターには難病相談支援員(看護師)が常駐しています。今回は皆さんのお住まいの地域でご相談をお受けします。指定難病の更新の手続きの合間など、お気軽にご利用ください。事前予約の方を優先となりますので、ご希望の方はなるべくお早めにお申し込みください。

開催日:2025年6月25日(水)~7月7日(月)
時 間:10:00~16:00(1枠45分程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター
場 所:各地の保健所等
参加費:無料
内 容:療養や仕事など各種の生活相談にセンタースタッフが対応します。(申請書の記載方法などは各地の窓口へ直接ご確認ください。)
予 約:予約者優先です。申込フォームもしくはお電話でお申し込みください。
●6/25(水) 直方総合庁舎
●6/26(木) 豊前総合庁舎
●6/27(金) 遠賀分庁舎
●7/1(火) 田川総合庁舎
●7/7(月) 行橋総合庁舎
内 容:療養や仕事など各種の生活相談にセンタースタッフが対応します。(申請書の記載方法などは各地の窓口へ直接ご確認ください。)
予 約:予約者優先です。申込フォームもしくはお電話でお申し込みください。
●6/25(水) 直方総合庁舎
●6/26(木) 豊前総合庁舎
●6/27(金) 遠賀分庁舎
●7/1(火) 田川総合庁舎
●7/7(月) 行橋総合庁舎
2025年6月23日(月)~7月8日(火)開催
出張相談会(福岡センター)
九州大学病院内にある難病相談支援センターには難病相談支援員(保健師、看護師、社会福祉士)が常駐しています。今回は皆さんのお住まいの地域でご相談をお受けします。指定難病の更新の手続きの合間など、お気軽にご利用ください。事前予約の方を優先となりますので、ご希望の方はなるべくお早めにお申し込みください。

開催日:2025年6月23日(月)~7月8日(火)
時 間:10:00~16:00(1枠45分程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター
場 所:各地の保健所等
参加費:無料
内 容:療養や仕事など各種の生活相談にセンタースタッフが対応します。(申請書の記載方法などは各地の窓口へ直接ご確認ください。)
予 約:予約者優先です。申込フォームもしくはお電話でお申し込みください。
●6/23(月) 飯塚(飯塚総合庁舎)
●6/25(水) 宗像(宗像総合庁舎)
●6/27(金) 粕屋(粕屋保健福祉事務所)
●7/4(金) 筑紫(筑紫総合庁舎)
●7/7(月) 朝倉(朝倉総合庁舎)
●7/8(火) 糸島(糸島総合庁舎)
内 容:療養や仕事など各種の生活相談にセンタースタッフが対応します。(申請書の記載方法などは各地の窓口へ直接ご確認ください。)
予 約:予約者優先です。申込フォームもしくはお電話でお申し込みください。
●6/23(月) 飯塚(飯塚総合庁舎)
●6/25(水) 宗像(宗像総合庁舎)
●6/27(金) 粕屋(粕屋保健福祉事務所)
●7/4(金) 筑紫(筑紫総合庁舎)
●7/7(月) 朝倉(朝倉総合庁舎)
●7/8(火) 糸島(糸島総合庁舎)
2025年7月12日(土)開催
ふくおか難病ピアサロン<特別限定版>
難病があるピア(仲間)同士の交流会です。今回は特別に性別に分けた交流を行います。皆さまのご参加をお待ちしております。

開催日:2025年7月12日(土)
時 間:10:00~12:00(女性のみ)/14:00~16:00(男性のみ)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:アクロス福岡 2階 セミナー室2(福岡市中央区天神1-1-1)
参加者:難病のある女性、男性に限定
参加費:無料
予 約:申込フォームもしくは電話で受付
電 話:092-643-8292
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
【女性】多発性硬化症、皮膚筋炎
【男性】特発性拡張型心筋症、ベーチェット病
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
参加費:無料
予 約:申込フォームもしくは電話で受付
電 話:092-643-8292
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
【女性】多発性硬化症、皮膚筋炎
【男性】特発性拡張型心筋症、ベーチェット病
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
2025年7月30日(水)<福岡> 8月29日(金)<北九州>開催
障がいがある求職者と企業の就職相談会
個別ブースで企業の担当者と相談できるイベントです。ご興味のある方はリンクのホームページをご確認ください。

2025年7月14日(月)~8月4日(月)開催
出張相談会(福岡市)
九州大学病院内にある難病相談支援センターには難病相談支援員(保健師、看護師、社会福祉士)が常駐しています。今回は皆さんのお住まいの地域でご相談をお受けします。指定難病の更新の手続きの合間など、お気軽にご利用ください。事前予約の方を優先となりますので、ご希望の方はなるべくお早めにお申し込みください。

開催日:2025年7月14日(月)~8月4日(月)
時 間:10:00~16:00(1枠45分程度)
主 催:福岡市難病相談支援センター
場 所:各区の保健福祉センター
参加費:無料
内 容:療養や仕事など各種の生活相談にセンタースタッフが対応します。(申請書の記載方法などは各地の窓口へ直接ご確認ください。)
予 約:予約者優先です。申込フォームもしくはお電話でお申し込みください。
●7/14(月) 早良区保健福祉センター
●7/17(木) 西区保健福祉センター
●7/23(水) 東区保健福祉センター
●7/25(金) 中央区保健福祉センター
●7/29(火) 城南区保健福祉センター
●7/31(木) 南区保健福祉センター
●8/4(月) 博多区保健福祉センター
内 容:療養や仕事など各種の生活相談にセンタースタッフが対応します。(申請書の記載方法などは各地の窓口へ直接ご確認ください。)
予 約:予約者優先です。申込フォームもしくはお電話でお申し込みください。
●7/14(月) 早良区保健福祉センター
●7/17(木) 西区保健福祉センター
●7/23(水) 東区保健福祉センター
●7/25(金) 中央区保健福祉センター
●7/29(火) 城南区保健福祉センター
●7/31(木) 南区保健福祉センター
●8/4(月) 博多区保健福祉センター
2025年8月7日(木)開催
障害年金無料相談会
障害年金申請の経験が豊富な社会保険労務士の先生から専門的なアドバイスを受けることができる相談会です。ご興味のある方はお気軽にお問い合わせください。

開催日:2025年8月7日(木)
時 間:13:00~16:00(1組45分程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:難病相談支援センター 面談室(福岡市東区馬出3-1-1 九州大学病院北棟2階)
ご予約:難病相談支援センター
電 話:092-643-8292
電 話:092-643-8292
2025年8月19日(火)開催
ふくおか難病ピアサロン
難病があるピア(仲間)同士の交流会です。皆さまのご参加をお待ちしています。

開催日:2025年8月19日(火)
時 間:10:00~16:00(1枠2時間程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:福岡市役所 1階 多目的室(福岡市中央区天神1-8-1)
対象者:難病のある方、ご家族等
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
【成人】好酸球性副鼻腔炎、脊髄小脳変性症、クローン病
【小児】難病のある小児や学生さんご自身もご参加できます。ご興味のある方はご家族とご相談のうえ、お気軽にお問い合わせください。
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
【成人】好酸球性副鼻腔炎、脊髄小脳変性症、クローン病
【小児】難病のある小児や学生さんご自身もご参加できます。ご興味のある方はご家族とご相談のうえ、お気軽にお問い合わせください。
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
2025年9月3日(水)開催
ふくおか難病ピアサロン
難病があるピア(仲間)同士の交流会です。皆さまのご参加をお待ちしています。

開催日:2025年9月3日(水)
時 間:10:00~16:00(1枠2時間程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:久留米シティプラザ 4階 小会議室
対象者:難病のある方、ご家族等
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
皮膚筋炎、ベーチェット病、IgA腎症、重症筋無力症
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
皮膚筋炎、ベーチェット病、IgA腎症、重症筋無力症
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
2025年10月7日(火)開催
ふくおか難病ピアサロン
難病があるピア(仲間)同士の交流会です。皆さまのご参加をお待ちしています。

開催日:2025年10月7日(火)
時 間:10:30~15:30(1枠2時間程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:ゆめタウン飯塚 2階 ゆめホール
対象者:難病のある方、ご家族等
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
希少疾患(血液、免疫系)、後縦靭帯骨化症、パーキンソン病
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
希少疾患(血液、免疫系)、後縦靭帯骨化症、パーキンソン病
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
令和7年8月5日(火)開催
こどもの難病公開講座 「病気の子どもたちの学びを支える」
病気のお子さまの学びを支えるために、学校の先生方はどのような取り組みをされているのでしょうか。小学校病弱児特別支援教室、院内学級中等部、高等学校の先生方をお招きし、それぞれの学習支援の実践についてお話ししていただきます。
2025年8月19日(火)開催
ふくおか難病ピアサロン
難病があるピア(仲間)同士の交流会です。皆さまのご参加をお待ちしています。

開催日:2025年8月19日(火)
時 間:10:00~16:00(1枠2時間程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:福岡市役所 1階 多目的室(福岡市中央区天神1-8-1)
対象者:難病のある方、ご家族等
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
【成人】好酸球性副鼻腔炎、脊髄小脳変性症、クローン病
【小児】難病のある小児や学生さんご自身もご参加できます。ご興味のある方はご家族とご相談のうえ、お気軽にお問い合わせください。
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
【成人】好酸球性副鼻腔炎、脊髄小脳変性症、クローン病
【小児】難病のある小児や学生さんご自身もご参加できます。ご興味のある方はご家族とご相談のうえ、お気軽にお問い合わせください。
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
①令和7年7月25日(金) ②令和7年8月21日(木)開催
令和7年度地域関係者向け研修会 ①染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群 ②内分泌疾患
夏休み恒例の“地域関係者向け研修会”を開催します。
今年は染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群と内分泌疾患がテーマです。
日常生活や緊急時の対応について、専門の医師やご家族、おこさまの支援に関わっておられる相談支援専門員の方からお話をしていただきます。
①染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群に関して
・「『染色体・遺伝子に変化を伴う症候群』の特性と多様性
~正しい理解と支援のために~(仮)」
地方独立行政法人 福岡市立こども病院 内分泌代謝科
医長 石井 加奈子 先生
・「ダウン症の娘が連れてき来てくれた世界」
患児家族 境 千穂 先生
②内分泌疾患に関して
・「慢性疾患と付き合う子供たち:内分泌疾患を中心に」
わかば子どもクリニック 院長 トカン ヴラッド 先生
・「『基礎疾患がある子の相談支援』
~看護師として・母として・相談支援専門員として~」
児童相談支援センターいちばん星新宮 相談支援専門員 大賀 愛 先生
今年は染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群と内分泌疾患がテーマです。
日常生活や緊急時の対応について、専門の医師やご家族、おこさまの支援に関わっておられる相談支援専門員の方からお話をしていただきます。
①染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群に関して
・「『染色体・遺伝子に変化を伴う症候群』の特性と多様性
~正しい理解と支援のために~(仮)」
地方独立行政法人 福岡市立こども病院 内分泌代謝科
医長 石井 加奈子 先生
・「ダウン症の娘が連れてき来てくれた世界」
患児家族 境 千穂 先生
②内分泌疾患に関して
・「慢性疾患と付き合う子供たち:内分泌疾患を中心に」
わかば子どもクリニック 院長 トカン ヴラッド 先生
・「『基礎疾患がある子の相談支援』
~看護師として・母として・相談支援専門員として~」
児童相談支援センターいちばん星新宮 相談支援専門員 大賀 愛 先生
開催日:①令和7年7月25日(金) ②令和7年8月21日(木)
時 間:7月25日(金)13:30~16:30(13:00~ログイン開始)
8月21日(木)13:30~16:30(13:00~ログイン開始)
8月21日(木)13:30~16:30(13:00~ログイン開始)
主 催:福岡県・福岡市難病相談支援センター
場 所:Zoomウェビナーによるオンライン開催
後日配信あり(期間限定)
※講演内容により部分配信または中止になる場合があります。
あらかじめご了承ください。
後日配信あり(期間限定)
※講演内容により部分配信または中止になる場合があります。
あらかじめご了承ください。
対 象:保育所・幼稚園・学校・医療機関・行政・事業所等
小児慢性特定疾病患児や家族にかかわる地域関係者、その他興味のある方
参加費:無料
定 員:200名
申込方法:下の申込フォームよりお申し込みください
申込締切:令和7年7月18日(金)
小児慢性特定疾病患児や家族にかかわる地域関係者、その他興味のある方
参加費:無料
定 員:200名
申込方法:下の申込フォームよりお申し込みください
申込締切:令和7年7月18日(金)