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福岡県難病相談支援センター
福岡市難病相談支援センター

  • 代表電話092-643-1390
  • 難病・小慢の相談092-643-8292
  • 療養生活などの相談092-643-1379
対応時間:月曜日~金曜日 9時~16時(祝日、年末年始(12/29~1/3)を除く)
各種お問い合わせはこちらから
対応時間:月曜日~金曜日 9時~16時(祝日、年末年始(12/29~1/3)を除く)

講演会・交流会等情報

  • 全件
  • 難病ネットワーク
  • 難病相談・支援
  • 小児慢性特定疾病児童等自立支援
2023年6月12日(月)
※ 後日配信 6月16日(金)~23日(金)予定開催
難病のある方の就労支援者向けオンライン研修会「脊椎疾患を知ろう」
開催日:2023年6月12日(月)
※ 後日配信 6月16日(金)~23日(金)予定
時 間:14:00~16:00(13:30より接続可能)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:オンライン
内 容:・医療講演
    ・福岡障害者職業能力開発校のご紹介
講 師:北九州市立医療センター 整形外科 主任部長 吉兼 浩一 先生
申 込:6月8日(木)までに要予約
    後日配信のみをご希望の方も申込が必要です。
    リンクの申込フォームからお申し込みください。
【お問い合わせ】
福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
電 話:092-643-8292
2023年6月13日(火)開催
ふくおか難病オンラインピアサロン
仕事と療養の両立に関する専門家を迎えて、交流しながら皆さんの知恵を共有しましょう。オンラインの使い方にご不安のある方もお気軽にご相談ください。
開催日:2023年6月13日(火)
時 間:14:00~16:00(13:30より接続可能)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:オンライン
テーマ:「治療しながら働く工夫」
ゲスト:福岡産業保健総合支援センター 産業保健師 市川 富美子 氏
ツール:Zoomミーティング
定 員:10名
申 込:申込フォームのリンクをご利用ください。
お問い合わせ:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
電 話:092-643-8292
メール:お問い合わせフォームの「患者会・交流会」を選択してご連絡ください。
6月22日(木)~7月6日(木)開催
出張相談会(県北部エリア)
北九州市難病相談支援センター内に、福岡県難病相談支援センターの難病相談支援員が常駐しています。今回はみなさんのお住まいの地域で相談をお受けします。指定難病の更新の手続きの合間などお時間の都合のつく方はお気軽にお申し込みください。
開催日:6月22日(木)~7月6日(木)
時 間:10:00~12:00(1枠45分ほど)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:各会場
予 約:事前予約優先(電話、FAX、申込フォームなど)
電 話:093-522-6641
FAX:093-533-6356
<日程・会場>
6/22(木)豊前総合庁舎(豊前市八屋2007−1)
6/26(月)直方総合庁舎(直方市日吉町9-10)
6/30(金)行橋総合庁舎(行橋市中央1-2-1)
7/4(火)田川総合庁舎(田川市大字伊田3292-2)
7/6(木)遠賀分庁舎(遠賀郡水巻町吉田西2-17-7)

※原則お住まいの地域でご相談をお受けします。
2023年6月24日(土)開催
令和5年度第1回難病医療従事者研修会
テーマ:脊髄小脳変性症・多系統萎縮症について
開催日:2023年6月24日(土)
時 間:13:00開場  13:30開始  16:00終了
場 所:KMMビル
4階 大会議室
お申込用紙にご記入の上、Faxにてお申し込みください。
お問い合わせ先 福岡県難病ネットワーク
2023年6月25日(日)開催
公益社団法人日本リウマチ友の会 福岡支部 療養医療講演会・相談会
開催日:2023年6月25日(日)
時 間:13:10~15:00(12:50開場)
主 催:公益社団法人日本リウマチ友の会 福岡支部
場 所:アクロス福岡 会議室606(福岡市中央区天神1-1-1)
演 題:「リウマチと共に生きていこう」
講 師:永田整形外科病院 病院長 金﨑 克也 先生
対象者:難病のある方、ご家族等
参加費:無料
申 込:不要
お問い合わせ:公益社団法人日本リウマチ友の会 福岡支部
電 話:080-9142-0721
6月27日(火)~7月7日(金)開催
出張相談会
九州大学病院内にある難病相談支援センターには、難病相談支援員が常駐しています。今回はみなさんのお住まいの地域でご相談をお受けします。指定難病の更新手続きの合間でご都合のつく方はお気軽にお申し込みください。
開催日:6月27日(火)~7月7日(金)
時 間:10:00~16:00(1枠45分程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:各会場
予 約:事前予約優先(電話、FAX、申込フォームなど)
電 話:092-643-8292
FAX:092-643-1389
<日程・会場>
6/27(火)久留米市保健所(久留米市城南町15-5久留米商工会館)
6/28(水)宗像総合庁舎(宗像市東郷1-2-1)
6/30(金)飯塚総合庁舎(飯塚市新立岩8-1)
7/4(火)朝倉総合庁舎(朝倉市甘木2014-1)
7/5(水)筑紫総合庁舎(大野城市白木原3-5-25)
7/6(木)糸島総合庁舎(糸島市浦志2-3-1)
7/7(金)粕屋保健福祉事務所(糟屋郡粕屋町戸原東1-7-26)

※原則お住まいの地域でご相談をお受けします。
2023年6月30日まで開催
【協力のお願い】難病のある方の就労困難性と就労支援ニーズに関する調査
 難病のある方の多様な就労困難性と就労支援ニーズの特徴を、国や各地域、様々な支援機関等がよりよく理解し、ニーズに合った支援等のあり方の検討に資することを目的としています。ご都合のよい時にご回答ください。
開催日:2023年6月30日まで
時 間:期間内いつでも回答可能
主 催:独立行政法人 高齢・障害・求職者雇用支援機構
場 所:インターネット
対 象:18~65歳のすべての難病のある方(就労の有無は問わない)
7月11日(火)~8月2日(水)開催
出張相談会(福岡市)
九州大学病院内にある難病相談支援センターには、難病相談支援員が常駐しています。今回はみなさんのお住まいの地域でご相談をお受けします。指定難病の更新手続きの合間でご都合のつく方はお気軽にお申し込みください。
開催日:7月11日(火)~8月2日(水)
時 間:10:00~12:00(1枠45分ほど)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:各会場
予 約:事前予約優先(電話、FAX、申込フォームなど)
電 話:092-643-8292
FAX:092-643-1389
<日程・会場>
7/12(水)城南区(城南区鳥飼5-2-25 城南区保健福祉センター)
7/14(金)早良区(早良区百道1-18-18 早良区保健福祉センター)
7/21(金)西区(西区内浜1-4-7 西区保健福祉センター)
7/28(金)東区(東区箱崎2-54-27 東区保健福祉センター)
7/31(月)南区(南区塩原3-25-3 南区保健福祉センター)
8/2(水)中央区(中央区舞鶴2-5-1 中央区保健福祉センター)

※原則お住まいの地域でご相談をお受けします。
令和5年 ①7月26日(水) ②8月8日(火)開催
地域関係者向け研修会 ①神経・筋疾患 ②慢性消化器疾患
夏休み恒例の地域関係者向け研修会を開催します。
7月は神経・筋疾患、8月は慢性消化器疾患がテーマです。日常生活や緊急時の対応等について、専門の医師の先生、患者さまご本人や患児ご家族にお話をしていただきます。

①7/26(水) 神経・筋疾患に関して
・「小児神経・筋疾患と急変時の対応」
  福岡市立こども病院 副院長 小児神経科科長 吉良 龍太郎 先生

・「病気をもちながら社会で生きる
    難病当事者として経験した就学、就労、結婚・子育て」
  池崎 悠 先生

②8/8(火) 慢性消化器疾患について
・「小児希少難治性消化器疾患における社会的問題点」
  九州大学病院 小児外科 講師 永田 公二 先生

・「子供の自立&仕事と子育ての両立を目指して
    ~次ステップへのスムーズな移行のために~」(仮)
  太田 麻美 先生
開催日:令和5年 ①7月26日(水) ②8月8日(火)
時 間:13:30~16:30(13:00より接続可能)
主 催:福岡県・福岡市難病相談支援センター
場 所:Zoomウェビナーによるオンライン
参加費:無料
定 員:200名程度(要事前申し込み)
対 象:保育所、幼稚園、学校、事業所、医療機関、行政等の地域関係者
    その他興味のある方
※後日配信に関して 講演内容・状況等により変更になる可能性がありますのでご了承ください。
令和5年9月9日(土)開催
こどもの難病公開講座「今日から考えよう 防災について ~熊本地震・水害に学ぶ~」
昨年に引き続き、小児慢性特定疾病のあるお子さま・ご家族を対象としたこどもの難病公開講座を開催します。
今年のテーマは「防災」。国の方針や自治体の取り組みをはじめ、熊本地震・水害を経験された医師、薬剤師の先生方を招いてお話を伺います。今からできることは何か、皆で考えていきましょう。

・「避難行動要支援者の避難支援に係る制度の概要について」
  福岡県総務部防災危機管理局 消防防災指導課

・「久留米市の避難行動要支援者支援の取組み」
  久留米市健康福祉部 地域福祉課

・「災害時に薬物療法を継続するための備え」
  株式会社ハートフェルト 薬局セントラルファーマシー長嶺 
  薬剤師 天方 奉子 先生

・「医療的ケア児の災害時対応」
  おがた会 医療福祉グループ 理事長 緒方 健一 先生

・ディスカッションおよび質疑応答
開催日:令和5年9月9日(土)
時 間:13:30~17:00(13:00より接続可能)
主 催:福岡県・福岡市難病相談支援センター
場 所:Zoomウェビナーによるオンライン
参加費:無料
定 員:200名程度(要事前申し込み)
対 象:小児慢性特定疾病の患児(者)・家族、地域関係者、そのほか興味のある方
※後日配信に関して 講演内容・状況等により変更になる可能性がありますのでご了承ください。
毎月 第2・第4月曜日開催
こども病院 出張療育相談
毎月第2・第4月曜日に、小児慢性特定疾病児童等自立支援員がこども病院へ出張し、日頃の悩みや不安などお話を伺います。ご相談は無料です。
令和5年度 年間スケジュール
開催日:毎月 第2・第4月曜日
時 間:10:30~16:00
主 催:福岡県難病相談支援センター
場 所:こども病院1階 地域医療連携室
2023年6月24日(土)開催
令和5年度第1回難病医療従事者研修会
テーマ:脊髄小脳変性症・多系統萎縮症について
開催日:2023年6月24日(土)
時 間:13:00開場  13:30開始  16:00終了
場 所:KMMビル
4階 大会議室
お申込用紙にご記入の上、Faxにてお申し込みください。
お問い合わせ先 福岡県難病ネットワーク
2023年6月12日(月)
※ 後日配信 6月16日(金)~23日(金)予定開催
難病のある方の就労支援者向けオンライン研修会「脊椎疾患を知ろう」
開催日:2023年6月12日(月)
※ 後日配信 6月16日(金)~23日(金)予定
時 間:14:00~16:00(13:30より接続可能)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:オンライン
内 容:・医療講演
    ・福岡障害者職業能力開発校のご紹介
講 師:北九州市立医療センター 整形外科 主任部長 吉兼 浩一 先生
申 込:6月8日(木)までに要予約
    後日配信のみをご希望の方も申込が必要です。
    リンクの申込フォームからお申し込みください。
【お問い合わせ】
福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
電 話:092-643-8292
2023年6月13日(火)開催
ふくおか難病オンラインピアサロン
仕事と療養の両立に関する専門家を迎えて、交流しながら皆さんの知恵を共有しましょう。オンラインの使い方にご不安のある方もお気軽にご相談ください。
開催日:2023年6月13日(火)
時 間:14:00~16:00(13:30より接続可能)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:オンライン
テーマ:「治療しながら働く工夫」
ゲスト:福岡産業保健総合支援センター 産業保健師 市川 富美子 氏
ツール:Zoomミーティング
定 員:10名
申 込:申込フォームのリンクをご利用ください。
お問い合わせ:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
電 話:092-643-8292
メール:お問い合わせフォームの「患者会・交流会」を選択してご連絡ください。
6月22日(木)~7月6日(木)開催
出張相談会(県北部エリア)
北九州市難病相談支援センター内に、福岡県難病相談支援センターの難病相談支援員が常駐しています。今回はみなさんのお住まいの地域で相談をお受けします。指定難病の更新の手続きの合間などお時間の都合のつく方はお気軽にお申し込みください。
開催日:6月22日(木)~7月6日(木)
時 間:10:00~12:00(1枠45分ほど)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:各会場
予 約:事前予約優先(電話、FAX、申込フォームなど)
電 話:093-522-6641
FAX:093-533-6356
<日程・会場>
6/22(木)豊前総合庁舎(豊前市八屋2007−1)
6/26(月)直方総合庁舎(直方市日吉町9-10)
6/30(金)行橋総合庁舎(行橋市中央1-2-1)
7/4(火)田川総合庁舎(田川市大字伊田3292-2)
7/6(木)遠賀分庁舎(遠賀郡水巻町吉田西2-17-7)

※原則お住まいの地域でご相談をお受けします。
2023年6月25日(日)開催
公益社団法人日本リウマチ友の会 福岡支部 療養医療講演会・相談会
開催日:2023年6月25日(日)
時 間:13:10~15:00(12:50開場)
主 催:公益社団法人日本リウマチ友の会 福岡支部
場 所:アクロス福岡 会議室606(福岡市中央区天神1-1-1)
演 題:「リウマチと共に生きていこう」
講 師:永田整形外科病院 病院長 金﨑 克也 先生
対象者:難病のある方、ご家族等
参加費:無料
申 込:不要
お問い合わせ:公益社団法人日本リウマチ友の会 福岡支部
電 話:080-9142-0721
6月27日(火)~7月7日(金)開催
出張相談会
九州大学病院内にある難病相談支援センターには、難病相談支援員が常駐しています。今回はみなさんのお住まいの地域でご相談をお受けします。指定難病の更新手続きの合間でご都合のつく方はお気軽にお申し込みください。
開催日:6月27日(火)~7月7日(金)
時 間:10:00~16:00(1枠45分程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:各会場
予 約:事前予約優先(電話、FAX、申込フォームなど)
電 話:092-643-8292
FAX:092-643-1389
<日程・会場>
6/27(火)久留米市保健所(久留米市城南町15-5久留米商工会館)
6/28(水)宗像総合庁舎(宗像市東郷1-2-1)
6/30(金)飯塚総合庁舎(飯塚市新立岩8-1)
7/4(火)朝倉総合庁舎(朝倉市甘木2014-1)
7/5(水)筑紫総合庁舎(大野城市白木原3-5-25)
7/6(木)糸島総合庁舎(糸島市浦志2-3-1)
7/7(金)粕屋保健福祉事務所(糟屋郡粕屋町戸原東1-7-26)

※原則お住まいの地域でご相談をお受けします。
2023年6月30日まで開催
【協力のお願い】難病のある方の就労困難性と就労支援ニーズに関する調査
 難病のある方の多様な就労困難性と就労支援ニーズの特徴を、国や各地域、様々な支援機関等がよりよく理解し、ニーズに合った支援等のあり方の検討に資することを目的としています。ご都合のよい時にご回答ください。
開催日:2023年6月30日まで
時 間:期間内いつでも回答可能
主 催:独立行政法人 高齢・障害・求職者雇用支援機構
場 所:インターネット
対 象:18~65歳のすべての難病のある方(就労の有無は問わない)
7月11日(火)~8月2日(水)開催
出張相談会(福岡市)
九州大学病院内にある難病相談支援センターには、難病相談支援員が常駐しています。今回はみなさんのお住まいの地域でご相談をお受けします。指定難病の更新手続きの合間でご都合のつく方はお気軽にお申し込みください。
開催日:7月11日(火)~8月2日(水)
時 間:10:00~12:00(1枠45分ほど)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:各会場
予 約:事前予約優先(電話、FAX、申込フォームなど)
電 話:092-643-8292
FAX:092-643-1389
<日程・会場>
7/12(水)城南区(城南区鳥飼5-2-25 城南区保健福祉センター)
7/14(金)早良区(早良区百道1-18-18 早良区保健福祉センター)
7/21(金)西区(西区内浜1-4-7 西区保健福祉センター)
7/28(金)東区(東区箱崎2-54-27 東区保健福祉センター)
7/31(月)南区(南区塩原3-25-3 南区保健福祉センター)
8/2(水)中央区(中央区舞鶴2-5-1 中央区保健福祉センター)

※原則お住まいの地域でご相談をお受けします。
令和5年 ①7月26日(水) ②8月8日(火)開催
地域関係者向け研修会 ①神経・筋疾患 ②慢性消化器疾患
夏休み恒例の地域関係者向け研修会を開催します。
7月は神経・筋疾患、8月は慢性消化器疾患がテーマです。日常生活や緊急時の対応等について、専門の医師の先生、患者さまご本人や患児ご家族にお話をしていただきます。

①7/26(水) 神経・筋疾患に関して
・「小児神経・筋疾患と急変時の対応」
  福岡市立こども病院 副院長 小児神経科科長 吉良 龍太郎 先生

・「病気をもちながら社会で生きる
    難病当事者として経験した就学、就労、結婚・子育て」
  池崎 悠 先生

②8/8(火) 慢性消化器疾患について
・「小児希少難治性消化器疾患における社会的問題点」
  九州大学病院 小児外科 講師 永田 公二 先生

・「子供の自立&仕事と子育ての両立を目指して
    ~次ステップへのスムーズな移行のために~」(仮)
  太田 麻美 先生
開催日:令和5年 ①7月26日(水) ②8月8日(火)
時 間:13:30~16:30(13:00より接続可能)
主 催:福岡県・福岡市難病相談支援センター
場 所:Zoomウェビナーによるオンライン
参加費:無料
定 員:200名程度(要事前申し込み)
対 象:保育所、幼稚園、学校、事業所、医療機関、行政等の地域関係者
    その他興味のある方
※後日配信に関して 講演内容・状況等により変更になる可能性がありますのでご了承ください。
令和5年9月9日(土)開催
こどもの難病公開講座「今日から考えよう 防災について ~熊本地震・水害に学ぶ~」
昨年に引き続き、小児慢性特定疾病のあるお子さま・ご家族を対象としたこどもの難病公開講座を開催します。
今年のテーマは「防災」。国の方針や自治体の取り組みをはじめ、熊本地震・水害を経験された医師、薬剤師の先生方を招いてお話を伺います。今からできることは何か、皆で考えていきましょう。

・「避難行動要支援者の避難支援に係る制度の概要について」
  福岡県総務部防災危機管理局 消防防災指導課

・「久留米市の避難行動要支援者支援の取組み」
  久留米市健康福祉部 地域福祉課

・「災害時に薬物療法を継続するための備え」
  株式会社ハートフェルト 薬局セントラルファーマシー長嶺 
  薬剤師 天方 奉子 先生

・「医療的ケア児の災害時対応」
  おがた会 医療福祉グループ 理事長 緒方 健一 先生

・ディスカッションおよび質疑応答
開催日:令和5年9月9日(土)
時 間:13:30~17:00(13:00より接続可能)
主 催:福岡県・福岡市難病相談支援センター
場 所:Zoomウェビナーによるオンライン
参加費:無料
定 員:200名程度(要事前申し込み)
対 象:小児慢性特定疾病の患児(者)・家族、地域関係者、そのほか興味のある方
※後日配信に関して 講演内容・状況等により変更になる可能性がありますのでご了承ください。
毎月 第2・第4月曜日開催
こども病院 出張療育相談
毎月第2・第4月曜日に、小児慢性特定疾病児童等自立支援員がこども病院へ出張し、日頃の悩みや不安などお話を伺います。ご相談は無料です。
令和5年度 年間スケジュール
開催日:毎月 第2・第4月曜日
時 間:10:30~16:00
主 催:福岡県難病相談支援センター
場 所:こども病院1階 地域医療連携室