講演会・交流会等情報
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平成31年2月21日(木)開催
OPLLこころ会 患者・家族交流会
開催日：平成31年2月21日(木)
時 間：13:30～15:00（受付13:00～13:20）
主 催：後縦靭帯骨化症こころ会
場 所：えーるピア久留米 2階205会議室（久留米市諏訪野町1830−6）
定 員：30名（申し込み先着順、定員に達し次第締め切り）
参加費：無料 ※湯茶は各自用意してください。
申込み：後縦靭帯骨化症こころ会事務局（代表：上田氏）まで電話でお申し込みく
ださい。
TEL：080-4694-5013
参加費：無料 ※湯茶は各自用意してください。
申込み：後縦靭帯骨化症こころ会事務局（代表：上田氏）まで電話でお申し込みく
ださい。
TEL：080-4694-5013
平成31年2月23日(土)開催
第4回難病医療従事者研修会
座長： JCHO九州病院 神経内科医長 立石 貴久 先生
【講演1】 ALSの基礎知識
産業医科大学 医学部
神経内科学講座 教授 足立 弘明 先生
【講演2】 神経難病患者の退院支援の実際
村上華林堂病院
障害者病棟師長 坪山 由香 先生
訪問診療在宅コーディネーター 野島 真千恵 先生
訪問看護ステーションかりん所長 深川 知栄 先生
【講演1】 ALSの基礎知識
産業医科大学 医学部
神経内科学講座 教授 足立 弘明 先生
【講演2】 神経難病患者の退院支援の実際
村上華林堂病院
障害者病棟師長 坪山 由香 先生
訪問診療在宅コーディネーター 野島 真千恵 先生
訪問看護ステーションかりん所長 深川 知栄 先生
平成31年2月24日（日）開催
Rare Disease Day 2019 in Fukuoka
Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントが開催されています。
開催日：平成31年2月24日（日）
時 間：13：00～
主 催：難病NET.RDing福岡
場 所：福岡市役所 1Fロビー（福岡市中央区天神１丁目８−１）
後 援：福岡県・福岡市
テーマ：STAGE 輝くいま、そしてみらい
参加費：無料
申 込：不要
【難病に関する展示】
2月24日（日）～3月1日（金）まで同会場で実施
テーマ：STAGE 輝くいま、そしてみらい
参加費：無料
申 込：不要
【難病に関する展示】
2月24日（日）～3月1日（金）まで同会場で実施
平成31年3月9日(土)開催
難病とストレスマネジメント
難病を抱える人は治療の継続だけではなく、自身による健康管理も求められるため、大きなストレスを感じることになります。ストレスとの付き合い方、対処の仕方などのお話を聞いてみたい方はぜひご参加ください。
開催日：平成31年3月9日(土)
時 間：13：00～15：00（12：30開場）
主 催：福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所：株式会社電気ビル大会議室（福岡市中央区渡辺通2-1-82電気ビル3階）
講 師：沖縄国際大学総合文化学部 教授 上田 幸彦 先生
九州大学病院心療内科 講師 吉原 一文 先生
参加費：無料
定 員：100名（予約必須・先着順）
【お問い合わせ・お申し込み先】
福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
電 話：092-643-8292
ＦＡＸ：092-643-1389
九州大学病院心療内科 講師 吉原 一文 先生
参加費：無料
定 員：100名（予約必須・先着順）
【お問い合わせ・お申し込み先】
福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
電 話：092-643-8292
ＦＡＸ：092-643-1389
平成31年3月9日（土）開催
マルファン福岡交流会
開催日：平成31年3月9日（土）
時 間：13:15～17:00（13:00開場） ※途中参加可能
主 催：NPO法人日本マルファン協会
場 所：福岡市立早良市民センター 第3会議室（福岡市早良区百道2丁目2番1号）
対象者：マルファン症候群やロイスディーツ症候群などの患者（疑いの方）、ご家族、友人、医療関係者など
参加費：無料（会員の方） ※会員以外の方は100円（おやつ代）
申 込：申込フォームよりご連絡をお願いします。
参加費：無料（会員の方） ※会員以外の方は100円（おやつ代）
申 込：申込フォームよりご連絡をお願いします。
平成31年3月9日(土)開催
IBDのためのノンオイル調理教室
開催日：平成31年3月9日(土)
時 間：10:00～15:00
主 催：九州IBDフォーラム 福岡IBD友の会福岡支部
場 所：食文化スタジオ（福岡市中央区浄水通2-14）
テーマ：「おなかにやさしい食事と注意点」～春のお弁当レシピ＆スイーツ～
講 師：管理栄養士 長江 紀子 先生
対 象：炎症性腸疾患のある方や家族、支援者
参加費：800円（レシピ・材料代です。当日受付にてお支払いください）
定 員：20名（先着順）
申込み：参加者全員の氏名、代表者の連絡先を明記して、FAXかメールでお申し込みください。
F A X:093-631-6541
Email：ibdfukuoka@yahoo.co.jp
締 切：平成31年2月28日(木)
講 師：管理栄養士 長江 紀子 先生
対 象：炎症性腸疾患のある方や家族、支援者
参加費：800円（レシピ・材料代です。当日受付にてお支払いください）
定 員：20名（先着順）
申込み：参加者全員の氏名、代表者の連絡先を明記して、FAXかメールでお申し込みください。
F A X:093-631-6541
Email：ibdfukuoka@yahoo.co.jp
締 切：平成31年2月28日(木)
平成31年3月9日(土)開催
第2回ほっとcafé RDing in 久留米
開催日：平成31年3月9日(土)
時 間：14:00～17:00
主 催：聖マリア学院大学、難病NET.RDing福岡
場 所：まちなか保健室 ほっとステーションマリア（久留米市東町32-2）
申込み：不要
問合せ：メールで「rdingfukuoka@gmail」までお問い合わせください。
問合せ：メールで「rdingfukuoka@gmail」までお問い合わせください。
平成31年2月23日(土)開催
第4回難病医療従事者研修会
座長： JCHO九州病院 神経内科医長 立石 貴久 先生
【講演1】 ALSの基礎知識
産業医科大学 医学部
神経内科学講座 教授 足立 弘明 先生
【講演2】 神経難病患者の退院支援の実際
村上華林堂病院
障害者病棟師長 坪山 由香 先生
訪問診療在宅コーディネーター 野島 真千恵 先生
訪問看護ステーションかりん所長 深川 知栄 先生
【講演1】 ALSの基礎知識
産業医科大学 医学部
神経内科学講座 教授 足立 弘明 先生
【講演2】 神経難病患者の退院支援の実際
村上華林堂病院
障害者病棟師長 坪山 由香 先生
訪問診療在宅コーディネーター 野島 真千恵 先生
訪問看護ステーションかりん所長 深川 知栄 先生
平成31年2月21日(木)開催
OPLLこころ会 患者・家族交流会
開催日：平成31年2月21日(木)
時 間：13:30～15:00（受付13:00～13:20）
主 催：後縦靭帯骨化症こころ会
場 所：えーるピア久留米 2階205会議室（久留米市諏訪野町1830−6）
定 員：30名（申し込み先着順、定員に達し次第締め切り）
参加費：無料 ※湯茶は各自用意してください。
申込み：後縦靭帯骨化症こころ会事務局（代表：上田氏）まで電話でお申し込みく
ださい。
TEL：080-4694-5013
参加費：無料 ※湯茶は各自用意してください。
申込み：後縦靭帯骨化症こころ会事務局（代表：上田氏）まで電話でお申し込みく
ださい。
TEL：080-4694-5013
平成31年2月24日（日）開催
Rare Disease Day 2019 in Fukuoka
Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントが開催されています。
開催日：平成31年2月24日（日）
時 間：13：00～
主 催：難病NET.RDing福岡
場 所：福岡市役所 1Fロビー（福岡市中央区天神１丁目８−１）
後 援：福岡県・福岡市
テーマ：STAGE 輝くいま、そしてみらい
参加費：無料
申 込：不要
【難病に関する展示】
2月24日（日）～3月1日（金）まで同会場で実施
テーマ：STAGE 輝くいま、そしてみらい
参加費：無料
申 込：不要
【難病に関する展示】
2月24日（日）～3月1日（金）まで同会場で実施
平成31年3月9日(土)開催
難病とストレスマネジメント
難病を抱える人は治療の継続だけではなく、自身による健康管理も求められるため、大きなストレスを感じることになります。ストレスとの付き合い方、対処の仕方などのお話を聞いてみたい方はぜひご参加ください。
開催日：平成31年3月9日(土)
時 間：13：00～15：00（12：30開場）
主 催：福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所：株式会社電気ビル大会議室（福岡市中央区渡辺通2-1-82電気ビル3階）
講 師：沖縄国際大学総合文化学部 教授 上田 幸彦 先生
九州大学病院心療内科 講師 吉原 一文 先生
参加費：無料
定 員：100名（予約必須・先着順）
【お問い合わせ・お申し込み先】
福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
電 話：092-643-8292
ＦＡＸ：092-643-1389
九州大学病院心療内科 講師 吉原 一文 先生
参加費：無料
定 員：100名（予約必須・先着順）
【お問い合わせ・お申し込み先】
福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
電 話：092-643-8292
ＦＡＸ：092-643-1389
平成31年3月9日（土）開催
マルファン福岡交流会
開催日：平成31年3月9日（土）
時 間：13:15～17:00（13:00開場） ※途中参加可能
主 催：NPO法人日本マルファン協会
場 所：福岡市立早良市民センター 第3会議室（福岡市早良区百道2丁目2番1号）
対象者：マルファン症候群やロイスディーツ症候群などの患者（疑いの方）、ご家族、友人、医療関係者など
参加費：無料（会員の方） ※会員以外の方は100円（おやつ代）
申 込：申込フォームよりご連絡をお願いします。
参加費：無料（会員の方） ※会員以外の方は100円（おやつ代）
申 込：申込フォームよりご連絡をお願いします。
平成31年3月9日(土)開催
IBDのためのノンオイル調理教室
開催日：平成31年3月9日(土)
時 間：10:00～15:00
主 催：九州IBDフォーラム 福岡IBD友の会福岡支部
場 所：食文化スタジオ（福岡市中央区浄水通2-14）
テーマ：「おなかにやさしい食事と注意点」～春のお弁当レシピ＆スイーツ～
講 師：管理栄養士 長江 紀子 先生
対 象：炎症性腸疾患のある方や家族、支援者
参加費：800円（レシピ・材料代です。当日受付にてお支払いください）
定 員：20名（先着順）
申込み：参加者全員の氏名、代表者の連絡先を明記して、FAXかメールでお申し込みください。
F A X:093-631-6541
Email：ibdfukuoka@yahoo.co.jp
締 切：平成31年2月28日(木)
講 師：管理栄養士 長江 紀子 先生
対 象：炎症性腸疾患のある方や家族、支援者
参加費：800円（レシピ・材料代です。当日受付にてお支払いください）
定 員：20名（先着順）
申込み：参加者全員の氏名、代表者の連絡先を明記して、FAXかメールでお申し込みください。
F A X:093-631-6541
Email：ibdfukuoka@yahoo.co.jp
締 切：平成31年2月28日(木)
平成31年3月9日(土)開催
第2回ほっとcafé RDing in 久留米
開催日：平成31年3月9日(土)
時 間：14:00～17:00
主 催：聖マリア学院大学、難病NET.RDing福岡
場 所：まちなか保健室 ほっとステーションマリア（久留米市東町32-2）
申込み：不要
問合せ：メールで「rdingfukuoka@gmail」までお問い合わせください。
問合せ：メールで「rdingfukuoka@gmail」までお問い合わせください。
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