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福岡県難病相談支援センター
福岡市難病相談支援センター

  • 代表電話092-643-1390
  • 難病・小慢の相談092-643-8292
  • 療養生活などの相談092-643-1379
対応時間:月曜日~金曜日 9時~16時(祝日、年末年始(12/29~1/3)を除く)
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講演会・交流会等情報

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  • 小児慢性特定疾病児童等自立支援
2021年10月23日開催
公益財団法人がんの子どもを守る会 第51回九州北支部zoom講演・交流会
九州北支部では下記の通り講演交流会を開催致します。
今回は「グリーフ」をテーマに九州大学病院小児科医の古賀友紀先生、
濵田裕子様、高原登代子様にご登壇いただきます。
「グリーフ」とは大切な人を見送ったあとの喪失を意味するだけでなく、様々な環境の変化によって、それまでの日常を失うことも含まれ
ます闘病中に失ったもの、得られたもの、どのようなサポートが必要なのかなど皆様と一緒に考えたいと思っております。交流会では今後
合併し設立を目指す、福岡子どもホスピス&ハウス(仮)に望まれることなどを話し合う場にしたいと思います。
開催日:2021年10月23日
時 間:13:30~15:30(予定)
主 催:公益財団法人がんの子どもを守る会 九州北支部
場 所:Web配信(ZOOM)
申込み:事前申込み ※チラシのQRコードより申込みしてください
締 切:10/18(月)
参加費:無料
<問い合わせ先>
 九州北支部代表幹事 山本章子
 TEL:090-4983-7565   E-mail:ookinakigc@yahoo.co.jp
2021年10月11日(月)
2021年10月25日(月)開催
こども病院療育相談
病気にかかっているお子さんや、そのご家族のための相談窓口を開設しました。秘密は厳守いたしますので1人で抱え込まず病気や日常生活の悩みなどをお気軽にご相談ください。
開催日:2021年10月11日(月)
2021年10月25日(月)
時 間:10:30~16:30
主 催:福岡県・福岡市難病相談支援センター
場 所:こども病院 地域医療連携室
相談は無料です。
2021年10月27日(水)、29日(金)、11月2日(火)開催
難病患者さんご家族のための個別相談会
福岡県難病相談支援センター難病相談支援員がご相談を伺います。
(ご相談例:療養、日常生活、公的手続き、就労相談など)
開催日:2021年10月27日(水)、29日(金)、11月2日(火)
時 間:①13:00~16:00 ②10:00~16:00 ③10:00~16:00
主 催:南筑後保健福祉環境事務所 疾病対策係
場 所:①八女総合庁舎(八女市本村25) ②③柳川総合庁舎(柳川市三橋町今古賀8−1)
申 込:要予約(1枠45分)
問合せ:南筑後保健福祉環境事務所 疾病対策係
電 話:0944-69-5405
FAX:0944-74-3295
2021年11月6日(土)開催
難病・慢性疾患全国フォーラム2021
開催日:2021年11月6日(土)
時 間:13:00~16:00
主 催:難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会
場 所:オンライン
内 容:セッション1 難病法・改正児童福祉法の5年以内の見直しについて
    セッション2 患者・家族の声
    セッション3 パネルディスカッション
参加費:1,000円(資料代)
事務局:一般社団法人日本難病・疾病団体協議会
住 所:〒170-0002 東京都豊島区巣鴨 1-11-2 巣鴨陽光ハイツ 604 号
電 話:03-6902-2083(FAX:03-6902-2084)
2021年11月8日(月)開催
ふくおか難病ピアサロン
難病がある「ピア(仲間)」同士だから通じ合える思いがあります。のんびりお話しに来ませんか?
開催日:2021年11月8日(月)
時 間:10:00~16:00
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:福岡市役所 1階 多目的スペース(福岡市中央区天神1-8-1)
対象者:難病のある方、ご家族などご興味のある方
予 約:原則予約制
申込み:電話またはホームページのお問い合わせフォームをご利用ください。
参加費:無料

今回は難病のあるママ同士の交流会も同時開催です。
以下の難病ピア・サポーターが参加予定です。特定の疾患やテーマについてお話ししたい方は事前にセンターまでご相談ください。同じ病気でない方もお気軽にご参加ください。
・特発性拡張型心筋症 ・重症筋無力症 ・クローン病
(事情により変更になる場合もあります)

※感染症の動向により、オンライン開催への変更や開催中止になる場合があります。参加ご希望の方は事前にセンターにお問い合わせください。

問合せ:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
電 話:092-643-8292
2021年11月26日(金)開催
ふくおか難病ピアサロン(飯塚)
難病のあるピア(仲間)同士だから通じ合える思いがあります。
のんびりお話しに来ませんか?
今回は併せて社会保険労務士の先生による治療と仕事を両立するための働き方相談会も実施します。

※ 10月8日(金)開催予定でしたが、延期しました。
開催日:2021年11月26日(金)
時 間:10:30~15:30
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:つなぐカフェ@飯塚(飯塚市吉原町6-1 あいタウン2階市民交流プラザ内)
対 象:どなたでも参加可能(難病患者優先、1枠4名程度)
相談会:柴田 雄祥 先生(社会保険労務士)のご相談をご希望の方はお早めにお申し込みください。
ピ ア:特発性拡張型心筋症 全身性エリテマトーデス

※上記疾患以外の疾患がある方もお気軽にご参加ください。
※特定のテーマ(同じ病気、仕事、生活等)でお話ししたい方は事前にご相談ください。
※参加費は無料です。
2021年11月27日(土)開催
令和3年度 第3回難病医療従事者研修会のお知らせ
「神経難病患者の意思決定支援 ~それぞれの立場から~」
 
開催日:2021年11月27日(土)
時 間:13:15 受付開始
場 所:石橋文化会館 小ホール (久留米市)
2021年11月30日(火)開催
小児慢性特定疾病をもつお子さまのオンライン家族交流会
この度、小児慢性特定疾病医療受給者証をお持ちのお子さまのご家族を対象とした患児交流会を県内合同で開催します。
お子さまを見守る中でのご不安やお悩み等について同じ経験をされている方同士で共有し、つながりを持てるような場にしたいと考えております。
疾病は限定しておりませんが、共通したお悩み等もあるのではないでしょうか。今まで同じような経験をされている方との関りがなかった方や交流を希望しても機会がなかった方等、色々な方にご参加いただければと思います。
開催日:2021年11月30日(火)
時 間:10:30~12:30(10:10~ログイン可)
主 催:福岡県・福岡市難病相談支援センター
    北九州市小児慢性特定疾病支援室
    久留米市保健所健康推進課
場 所:オンライン開催(Zoom利用)
対象者:小児慢性特定疾病のお子さまを持つご家族(福岡県内在住)
定 員:10名(先着順)
参加費:無料
申込み:下記申込フォームまたはQRコードでの申込み
    (事前申し込み必須)
※疾病の限定はしておりません。
2021年12月15日(水)開催
染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群のお子さまの家族交流会(オンライン)
お子さんを見守る中での悩みや日常生活、学校のことなど、ご家族同士で色々な悩みや思いを語り合ってみましょう。
開催日:2021年12月15日(水)
時 間:10:30~12:30(10:10~ログイン開始)
主 催:福岡県・福岡市難病相談支援センター
対 象:染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群の患児を持つ御家族の方
定 員:5名程度(先着順)
申 込:必須。申し込みフォームまたはQRコードより申込してください。
締 切:令和3年12月8日(水)
費 用:無料
2021年11月27日(土)開催
令和3年度 第3回難病医療従事者研修会のお知らせ
「神経難病患者の意思決定支援 ~それぞれの立場から~」
 
開催日:2021年11月27日(土)
時 間:13:15 受付開始
場 所:石橋文化会館 小ホール (久留米市)
2021年10月27日(水)、29日(金)、11月2日(火)開催
難病患者さんご家族のための個別相談会
福岡県難病相談支援センター難病相談支援員がご相談を伺います。
(ご相談例:療養、日常生活、公的手続き、就労相談など)
開催日:2021年10月27日(水)、29日(金)、11月2日(火)
時 間:①13:00~16:00 ②10:00~16:00 ③10:00~16:00
主 催:南筑後保健福祉環境事務所 疾病対策係
場 所:①八女総合庁舎(八女市本村25) ②③柳川総合庁舎(柳川市三橋町今古賀8−1)
申 込:要予約(1枠45分)
問合せ:南筑後保健福祉環境事務所 疾病対策係
電 話:0944-69-5405
FAX:0944-74-3295
2021年11月6日(土)開催
難病・慢性疾患全国フォーラム2021
開催日:2021年11月6日(土)
時 間:13:00~16:00
主 催:難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会
場 所:オンライン
内 容:セッション1 難病法・改正児童福祉法の5年以内の見直しについて
    セッション2 患者・家族の声
    セッション3 パネルディスカッション
参加費:1,000円(資料代)
事務局:一般社団法人日本難病・疾病団体協議会
住 所:〒170-0002 東京都豊島区巣鴨 1-11-2 巣鴨陽光ハイツ 604 号
電 話:03-6902-2083(FAX:03-6902-2084)
2021年11月8日(月)開催
ふくおか難病ピアサロン
難病がある「ピア(仲間)」同士だから通じ合える思いがあります。のんびりお話しに来ませんか?
開催日:2021年11月8日(月)
時 間:10:00~16:00
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:福岡市役所 1階 多目的スペース(福岡市中央区天神1-8-1)
対象者:難病のある方、ご家族などご興味のある方
予 約:原則予約制
申込み:電話またはホームページのお問い合わせフォームをご利用ください。
参加費:無料

今回は難病のあるママ同士の交流会も同時開催です。
以下の難病ピア・サポーターが参加予定です。特定の疾患やテーマについてお話ししたい方は事前にセンターまでご相談ください。同じ病気でない方もお気軽にご参加ください。
・特発性拡張型心筋症 ・重症筋無力症 ・クローン病
(事情により変更になる場合もあります)

※感染症の動向により、オンライン開催への変更や開催中止になる場合があります。参加ご希望の方は事前にセンターにお問い合わせください。

問合せ:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
電 話:092-643-8292
2021年11月26日(金)開催
ふくおか難病ピアサロン(飯塚)
難病のあるピア(仲間)同士だから通じ合える思いがあります。
のんびりお話しに来ませんか?
今回は併せて社会保険労務士の先生による治療と仕事を両立するための働き方相談会も実施します。

※ 10月8日(金)開催予定でしたが、延期しました。
開催日:2021年11月26日(金)
時 間:10:30~15:30
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:つなぐカフェ@飯塚(飯塚市吉原町6-1 あいタウン2階市民交流プラザ内)
対 象:どなたでも参加可能(難病患者優先、1枠4名程度)
相談会:柴田 雄祥 先生(社会保険労務士)のご相談をご希望の方はお早めにお申し込みください。
ピ ア:特発性拡張型心筋症 全身性エリテマトーデス

※上記疾患以外の疾患がある方もお気軽にご参加ください。
※特定のテーマ(同じ病気、仕事、生活等)でお話ししたい方は事前にご相談ください。
※参加費は無料です。
2021年10月23日開催
公益財団法人がんの子どもを守る会 第51回九州北支部zoom講演・交流会
九州北支部では下記の通り講演交流会を開催致します。
今回は「グリーフ」をテーマに九州大学病院小児科医の古賀友紀先生、
濵田裕子様、高原登代子様にご登壇いただきます。
「グリーフ」とは大切な人を見送ったあとの喪失を意味するだけでなく、様々な環境の変化によって、それまでの日常を失うことも含まれ
ます闘病中に失ったもの、得られたもの、どのようなサポートが必要なのかなど皆様と一緒に考えたいと思っております。交流会では今後
合併し設立を目指す、福岡子どもホスピス&ハウス(仮)に望まれることなどを話し合う場にしたいと思います。
開催日:2021年10月23日
時 間:13:30~15:30(予定)
主 催:公益財団法人がんの子どもを守る会 九州北支部
場 所:Web配信(ZOOM)
申込み:事前申込み ※チラシのQRコードより申込みしてください
締 切:10/18(月)
参加費:無料
<問い合わせ先>
 九州北支部代表幹事 山本章子
 TEL:090-4983-7565   E-mail:ookinakigc@yahoo.co.jp
2021年10月11日(月)
2021年10月25日(月)開催
こども病院療育相談
病気にかかっているお子さんや、そのご家族のための相談窓口を開設しました。秘密は厳守いたしますので1人で抱え込まず病気や日常生活の悩みなどをお気軽にご相談ください。
開催日:2021年10月11日(月)
2021年10月25日(月)
時 間:10:30~16:30
主 催:福岡県・福岡市難病相談支援センター
場 所:こども病院 地域医療連携室
相談は無料です。
2021年11月30日(火)開催
小児慢性特定疾病をもつお子さまのオンライン家族交流会
この度、小児慢性特定疾病医療受給者証をお持ちのお子さまのご家族を対象とした患児交流会を県内合同で開催します。
お子さまを見守る中でのご不安やお悩み等について同じ経験をされている方同士で共有し、つながりを持てるような場にしたいと考えております。
疾病は限定しておりませんが、共通したお悩み等もあるのではないでしょうか。今まで同じような経験をされている方との関りがなかった方や交流を希望しても機会がなかった方等、色々な方にご参加いただければと思います。
開催日:2021年11月30日(火)
時 間:10:30~12:30(10:10~ログイン可)
主 催:福岡県・福岡市難病相談支援センター
    北九州市小児慢性特定疾病支援室
    久留米市保健所健康推進課
場 所:オンライン開催(Zoom利用)
対象者:小児慢性特定疾病のお子さまを持つご家族(福岡県内在住)
定 員:10名(先着順)
参加費:無料
申込み:下記申込フォームまたはQRコードでの申込み
    (事前申し込み必須)
※疾病の限定はしておりません。
2021年12月15日(水)開催
染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群のお子さまの家族交流会(オンライン)
お子さんを見守る中での悩みや日常生活、学校のことなど、ご家族同士で色々な悩みや思いを語り合ってみましょう。
開催日:2021年12月15日(水)
時 間:10:30~12:30(10:10~ログイン開始)
主 催:福岡県・福岡市難病相談支援センター
対 象:染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群の患児を持つ御家族の方
定 員:5名程度(先着順)
申 込:必須。申し込みフォームまたはQRコードより申込してください。
締 切:令和3年12月8日(水)
費 用:無料