講演会・交流会等情報

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2019年6月26日(水)~10月11日(金)開催
出張相談会
 難病相談支援センターでは、県内各地の保健所で出張相談会を開催します。療養生活やお仕事についてご相談のある方は、お近くの会場をご利用ください。
開催日:2019年6月26日(水)~10月11日(金)
時 間:10:00~16:00
主 催:福岡県難病相談支援センター
場 所:福岡県域保健所
相 談:無料
問合せ:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
電 話:092-643-8292(豊前、京築、田川、直方会場については093-522-6641)
メール:ホームページ上のお問い合わせフォームをご利用ください。

●6月26日(水) 飯塚(嘉穂・鞍手保健福祉環境事務所 飯塚本庁舎)
●6月28日(金) 豊前(豊前総合庁舎)
●7月 1日(月) 八女(八女総合庁舎)
●7月 2日(火) 直方(嘉穂・鞍手保健福祉環境事務所 直方分庁舎)
●7月 3日(水) 行橋(京築保健福祉環境事務所)
●7月 3日(水) 久留米(久留米市役所)
●7月 4日(木) 糸島(糸島保健福祉事務所)
●7月 5日(金) 田川(田川保健福祉事務所)
●7月 5日(金) 朝倉(北筑後保健福祉環境事務所)
●7月 9日(火) 柳川(南筑後保健福祉環境事務所)
●7月10日(水) 粕屋(粕屋保健福祉事務所)
●8月28日(水) 宗像(宗像・遠賀保健福祉環境事務所)
●10月11日(金) 筑紫(筑紫保健福祉環境事務所)
※ 他申請窓口での相談をご希望の場合はセンターまでお問い合わせください。
2019年6月30日(日)開催
乾癬学習会 in KOKURA みんなで聴こう・話そう~『乾癬』のことを~
開催日:2019年6月30日(日)
時 間:13:00~15:30(受付開始12:30~)
主 催:ふくおか乾癬友の会(空の会)
場 所:北九州市総合保健福祉センター 2階講堂(北九州市小倉北区馬借1-7-1)
内 容:医療講演「乾癬十人十色~あなたにあった治療をみつけよう~」
      講師:佐賀大学医学部付属病院 皮膚科 鶴田 紀子 先生
    Q&Aと意見交換・情報交換
参加費:無料
申込み:事前申し込み不要
問合せ:ふくおか乾癬友の会(空の会)
    TEL:090-4517-7120 ※昼間のみ対応
令和元年6月10日(月)
令和元年6月24日(月)開催
こども病院療育相談
病気にかかっているお子さんや、そのご家族のための相談窓口です。
秘密は厳守いたしますので一人で抱え込まず病気や日常生活の悩みなどをお気軽にご相談ください。
開催日:令和元年6月10日(月)
令和元年6月24日(月)
時 間:10:30~16:00
主 催:福岡県難病相談支援センター
場 所:こども病院 地域医療連携室
相談は無料です。
2019年7月12日(金)開催
就職相談会
地元企業など多数参加が予定されており、企業の事業内容、仕事内容、雇用条件等を、面談形式で各社に直接質問することができます。服装自由、履歴書も不要ですので、お気軽にご参加ください。当日は手話通訳者も配置されます。
開催日:2019年7月12日(金)
時 間:午前の部:10:30~12:30(受付開始9:30~)
午後の部:14:00~16:00(受付開始13:00~)
主 催:福岡県障がい者雇用拡大・職業紹介事業
場 所:天神ビル 11階 10号会議室
(福岡市中央区天神2-12-1)
参加費:無料
申込み:不要
問合せ:事務局「綜合キャリアトラスト」
    TEL:092-733-3925
2019年7月17日(水)開催
福岡県障がいのある人のための就職合同会社説明会
自宅で無理なく働くという選択肢「在宅就労」について知りたい方はぜひご参加ください。
開催日:2019年7月17日(水)
時 間:11:30~16:30(11:00開場)
主 催:パーソルチャレンジ株式会社
場 所:福岡県吉塚合同庁舎 803会議室(福岡市博多区吉塚本町13-50)
共 催:福岡県
後 援:福岡市、福岡県就労支援協同組合
内 容:テレワーク(在宅就労)セミナー、テレワークツールの体験、
    会社説明会、個別相談会
対象者:障害のある人、難病患者、ご家族、支援者
参加費:無料
問合せ:パーソルチャレンジ株式会社(PCH-kokyo@persol.co.jp)
2019年7月21日(日)開催
第3回炎症性腸疾患(クローン病・潰瘍性大腸炎)市民公開講座
久留米大学病院主催の炎症性腸疾患に関する市民公開講座です。医師・管理栄養士・看護師・薬剤師による個別相談もありますので、関心のある方はどうぞご参加ください。
開催日:2019年7月21日(日)
時 間:13:30~15:30(開場13:00~)
主 催:久留米大学病院 炎症性腸疾患(IBD)センター
場 所:久留米大学病院 本館2階 第1・2会議室(久留米市旭町67)
13:30~13:40 開会の辞
        久留米大学病院炎症性腸疾患センター 教授 光山 慶一 先生
13:40~14:20 特別講演
        座長:久留米大医学部内科学講座消化器内科部門 
                             山崎 博 先生
「諦めの悪い生き方~潰瘍性大腸炎の私の場合~」
        演者:九州IBDフォーラム 佐賀IBD緑笑会 秀島 晴美 さん
14:30~15:30 「子どもから大人までみんなで話そう!」
        患者さん、親御さん同士で気軽にご歓談ください。
        
司会:久留米大医学部小児科学講座 石原 潤 先生
   久留米大医学部内科学講座消化器内科部門 山崎 博 先生

定 員:100名
参加費:無料
問合せ:久留米大学病院栄養部 TEL:0942-31-7606

令和元年7月26日(金)開催
小児慢性特定疾病の理解促進のための研修会~内分泌疾患~
小児慢性特定疾病の理解促進を目的とした研修会を開催いたします。
小児慢性特定疾病のこども達が地域で安心して生活できるよう地域関係者(保育所・幼稚園・学校等)に小児慢性特定疾病の事を知っていただくための研修会です。
講演:「成長障害と成長ホルモン治療」
    地方独立行政法人福岡市立病院機構 福岡市立こども病院 
                  内分泌・代謝科科長 都 研一 先生
講演:「娘が内分泌疾患であることがわかり、
                 治療を通じて親として感じたこと」
                           坂 久美子 先生
開催日:令和元年7月26日(金)
時 間:13:30~16:30(13:00~受付開始)
主 催:福岡県難病相談支援センター
場 所:なみきスクエア 第1・2会議室
   (福岡市東区千早4丁目21番45号)
定 員:100名程度
参加費:無料
対象者:教育事務所、教育委員会、特別支援学校教諭、義務教育学校及び高等学校
    の教諭・義務教諭、保育所保育士、幼稚園教諭、行政関係者等
※地域関係者の理解促進のための研修会である為、ご本人・ご家族の方の参加はお断りしています。
お問い合わせ:福岡県難病相談支援センター
    TEL:092-643-8292  FAX:092-643-1389
令和元年7月27日(土)開催
令和元年度 第1回 難病医療従事者研修会
開催日:令和元年7月27日(土)
時 間:14:00~16:00
13:30 受付開始
主 催:福岡県難病ネットワーク
場 所:九州大学百年講堂 中ホール1・2・3
令和元年7月30日(火)開催
小児慢性特定疾病の理解促進のための研修会~神経・筋疾患~
小児慢性特定疾病の理解促進を目的とした研修会を開催いたします。
小児慢性特定疾病のこども達が地域で安心して生活できるよう地域関係者(保育所・幼稚園・学校等)に小児慢性特定疾病の事を知っていただくための研修会です。
講演:「小児神経・筋疾患の治療と福祉」
    独立行政法人国立病院機構 福岡東医療センター 
                    小児科 部長 石﨑 義人 先生
講演:「病気や障がいのある子どもの教育について(仮)」
       福岡県教育庁 教育振興部 特別支援教育課 名嶋 圭 先生
開催日:令和元年7月30日(火)
時 間:13:30~16:30(13:00~受付開始)
主 催:福岡県難病相談支援センター
場 所:リファレンス駅東ビル2階 会議室Y-1
    (福岡市博多区博多駅東1丁目16番14号)
定 員:100名程度
参加費:無料
対象者:教育事務所、教育委員会、特別支援学校教諭、義務教育学校及び高等学校
    の教諭・義務教諭、保育所保育士、幼稚園教諭、行政関係者等
※地域関係者の理解促進のための研修会である為、ご本人・ご家族の方の参加はお断りしています。
お問い合わせ:福岡県難病相談支援センター
    TEL:092-643-8292  FAX:092-643-1389
2019年8月5日(月)開催
難病講演会「難病を抱えながら働き続けるために」
病気と付き合いながら仕事をするためには,周囲の協力や助けが不可欠です。
現在働いておられる方,就労を考えておられる方,そのご家族,サポートされ
る立場の方などどなたでも参加していただけます。
おひとりおひとりに合った働き方を考える機会にしてみませんか?
開催日:2019年8月5日(月)
時 間:18:30~20:00(18:00開場) 
主 催:福岡市中央区保健福祉センター
場 所:あいれふ10階 講堂(中央区舞鶴2-5-1)
内 容:当事者の体験、難病相談支援センターの話
参加費:無料
定 員:先着50名(要予約)
予 約:7月1日受付開始
電 話:092-761-7340
FAX:092-734-1690
令和元年8月23日(金)開催
小児慢性特定疾病の理解促進のための研修会~悪性新生物~
小児慢性特定疾病の理解促進を目的とした研修会を開催いたします。
小児慢性特定疾病のこども達が地域で安心して生活できるよう地域関係者(保育所・幼稚園・学校等)に小児慢性特定疾病の事を知っていただくための研修会です。
講演:「小児がん診療を通じて伝えたいこと」
                九州大学病院 小児科 大場 詩子 先生
講演:「小児がん、その先へ・・・~ユーイング肉腫と中学生の私~(仮)」
                           樋口 彩夏 先生
開催日:令和元年8月23日(金)
時 間:13:30~16:30(受付開始13:00~)
主 催:福岡県難病相談支援センター
場 所:九州大学医学部 百年講堂 中ホール3
    (福岡市東区馬出3-1-1)
定 員:100名程度
参加費:無料
対象者:教育事務所、教育委員会、特別支援学校教諭、義務教育学校及び高等学校
    の教諭・義務教諭、保育所保育士、幼稚園教諭、行政関係者等
※地域関係者の理解促進のための研修会である為、ご本人・ご家族の方の参加はお断りしています。
お問い合わせ:福岡県難病相談支援センター
    TEL:092-643-8292  FAX:092-643-1389
2019年9月22日(日)開催
先天性筋強直性ジストロフィー 親子のための勉強会 in 福岡
医療、社会サービス、治療法開発、リハビリ、親自身の体験談など、お子さんとご家族に大切な情報を1日で得られ、ご家族同士で一緒に昼食をいただきながら自由に交流するランチ交流会も行われます。
成人・十代の先天性/小児期発症筋強直性ジストロフィーの方にも役立つ情報がいっぱいです。
開催日:2019年9月22日(日)
時 間:10:00~16:30(開場9:30)
主 催:(NPO)筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)
場 所:JR博多シティ(JR博多駅直結)9階 会議室1(福岡市博多区博多駅中央街1-1)
内 容:チラシをご確認ください。
対象者:先天性筋強直性ジストロフィー患者とご家族・支援者・医療関係者など
    (当会会員・非会員を問いません)
定 員:70名(申込先着順)
参加費:無料
申 込:事前申し込み制(リンクの申込フォームに入力してください。)
協 力:日本医療研究開発機構 難治性疾患実用化研究事業「エビデンス創出を目指した筋強直性ジストロフィー臨床研究」班、厚生労働科学研究費補助金難治性疾患等政策研究事業「筋ジストロフィーの標準的医療普及のための調査研究」班
令和元年7月27日(土)開催
令和元年度 第1回 難病医療従事者研修会
開催日:令和元年7月27日(土)
時 間:14:00~16:00
13:30 受付開始
主 催:福岡県難病ネットワーク
場 所:九州大学百年講堂 中ホール1・2・3
2019年6月26日(水)~10月11日(金)開催
出張相談会
 難病相談支援センターでは、県内各地の保健所で出張相談会を開催します。療養生活やお仕事についてご相談のある方は、お近くの会場をご利用ください。
開催日:2019年6月26日(水)~10月11日(金)
時 間:10:00~16:00
主 催:福岡県難病相談支援センター
場 所:福岡県域保健所
相 談:無料
問合せ:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
電 話:092-643-8292(豊前、京築、田川、直方会場については093-522-6641)
メール:ホームページ上のお問い合わせフォームをご利用ください。

●6月26日(水) 飯塚(嘉穂・鞍手保健福祉環境事務所 飯塚本庁舎)
●6月28日(金) 豊前(豊前総合庁舎)
●7月 1日(月) 八女(八女総合庁舎)
●7月 2日(火) 直方(嘉穂・鞍手保健福祉環境事務所 直方分庁舎)
●7月 3日(水) 行橋(京築保健福祉環境事務所)
●7月 3日(水) 久留米(久留米市役所)
●7月 4日(木) 糸島(糸島保健福祉事務所)
●7月 5日(金) 田川(田川保健福祉事務所)
●7月 5日(金) 朝倉(北筑後保健福祉環境事務所)
●7月 9日(火) 柳川(南筑後保健福祉環境事務所)
●7月10日(水) 粕屋(粕屋保健福祉事務所)
●8月28日(水) 宗像(宗像・遠賀保健福祉環境事務所)
●10月11日(金) 筑紫(筑紫保健福祉環境事務所)
※ 他申請窓口での相談をご希望の場合はセンターまでお問い合わせください。
2019年6月30日(日)開催
乾癬学習会 in KOKURA みんなで聴こう・話そう~『乾癬』のことを~
開催日:2019年6月30日(日)
時 間:13:00~15:30(受付開始12:30~)
主 催:ふくおか乾癬友の会(空の会)
場 所:北九州市総合保健福祉センター 2階講堂(北九州市小倉北区馬借1-7-1)
内 容:医療講演「乾癬十人十色~あなたにあった治療をみつけよう~」
      講師:佐賀大学医学部付属病院 皮膚科 鶴田 紀子 先生
    Q&Aと意見交換・情報交換
参加費:無料
申込み:事前申し込み不要
問合せ:ふくおか乾癬友の会(空の会)
    TEL:090-4517-7120 ※昼間のみ対応
2019年7月12日(金)開催
就職相談会
地元企業など多数参加が予定されており、企業の事業内容、仕事内容、雇用条件等を、面談形式で各社に直接質問することができます。服装自由、履歴書も不要ですので、お気軽にご参加ください。当日は手話通訳者も配置されます。
開催日:2019年7月12日(金)
時 間:午前の部:10:30~12:30(受付開始9:30~)
午後の部:14:00~16:00(受付開始13:00~)
主 催:福岡県障がい者雇用拡大・職業紹介事業
場 所:天神ビル 11階 10号会議室
(福岡市中央区天神2-12-1)
参加費:無料
申込み:不要
問合せ:事務局「綜合キャリアトラスト」
    TEL:092-733-3925
2019年7月17日(水)開催
福岡県障がいのある人のための就職合同会社説明会
自宅で無理なく働くという選択肢「在宅就労」について知りたい方はぜひご参加ください。
開催日:2019年7月17日(水)
時 間:11:30~16:30(11:00開場)
主 催:パーソルチャレンジ株式会社
場 所:福岡県吉塚合同庁舎 803会議室(福岡市博多区吉塚本町13-50)
共 催:福岡県
後 援:福岡市、福岡県就労支援協同組合
内 容:テレワーク(在宅就労)セミナー、テレワークツールの体験、
    会社説明会、個別相談会
対象者:障害のある人、難病患者、ご家族、支援者
参加費:無料
問合せ:パーソルチャレンジ株式会社(PCH-kokyo@persol.co.jp)
2019年7月21日(日)開催
第3回炎症性腸疾患(クローン病・潰瘍性大腸炎)市民公開講座
久留米大学病院主催の炎症性腸疾患に関する市民公開講座です。医師・管理栄養士・看護師・薬剤師による個別相談もありますので、関心のある方はどうぞご参加ください。
開催日:2019年7月21日(日)
時 間:13:30~15:30(開場13:00~)
主 催:久留米大学病院 炎症性腸疾患(IBD)センター
場 所:久留米大学病院 本館2階 第1・2会議室(久留米市旭町67)
13:30~13:40 開会の辞
        久留米大学病院炎症性腸疾患センター 教授 光山 慶一 先生
13:40~14:20 特別講演
        座長:久留米大医学部内科学講座消化器内科部門 
                             山崎 博 先生
「諦めの悪い生き方~潰瘍性大腸炎の私の場合~」
        演者:九州IBDフォーラム 佐賀IBD緑笑会 秀島 晴美 さん
14:30~15:30 「子どもから大人までみんなで話そう!」
        患者さん、親御さん同士で気軽にご歓談ください。
        
司会:久留米大医学部小児科学講座 石原 潤 先生
   久留米大医学部内科学講座消化器内科部門 山崎 博 先生

定 員:100名
参加費:無料
問合せ:久留米大学病院栄養部 TEL:0942-31-7606

2019年8月5日(月)開催
難病講演会「難病を抱えながら働き続けるために」
病気と付き合いながら仕事をするためには,周囲の協力や助けが不可欠です。
現在働いておられる方,就労を考えておられる方,そのご家族,サポートされ
る立場の方などどなたでも参加していただけます。
おひとりおひとりに合った働き方を考える機会にしてみませんか?
開催日:2019年8月5日(月)
時 間:18:30~20:00(18:00開場) 
主 催:福岡市中央区保健福祉センター
場 所:あいれふ10階 講堂(中央区舞鶴2-5-1)
内 容:当事者の体験、難病相談支援センターの話
参加費:無料
定 員:先着50名(要予約)
予 約:7月1日受付開始
電 話:092-761-7340
FAX:092-734-1690
2019年9月22日(日)開催
先天性筋強直性ジストロフィー 親子のための勉強会 in 福岡
医療、社会サービス、治療法開発、リハビリ、親自身の体験談など、お子さんとご家族に大切な情報を1日で得られ、ご家族同士で一緒に昼食をいただきながら自由に交流するランチ交流会も行われます。
成人・十代の先天性/小児期発症筋強直性ジストロフィーの方にも役立つ情報がいっぱいです。
開催日:2019年9月22日(日)
時 間:10:00~16:30(開場9:30)
主 催:(NPO)筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)
場 所:JR博多シティ(JR博多駅直結)9階 会議室1(福岡市博多区博多駅中央街1-1)
内 容:チラシをご確認ください。
対象者:先天性筋強直性ジストロフィー患者とご家族・支援者・医療関係者など
    (当会会員・非会員を問いません)
定 員:70名(申込先着順)
参加費:無料
申 込:事前申し込み制(リンクの申込フォームに入力してください。)
協 力:日本医療研究開発機構 難治性疾患実用化研究事業「エビデンス創出を目指した筋強直性ジストロフィー臨床研究」班、厚生労働科学研究費補助金難治性疾患等政策研究事業「筋ジストロフィーの標準的医療普及のための調査研究」班
令和元年6月10日(月)
令和元年6月24日(月)開催
こども病院療育相談
病気にかかっているお子さんや、そのご家族のための相談窓口です。
秘密は厳守いたしますので一人で抱え込まず病気や日常生活の悩みなどをお気軽にご相談ください。
開催日:令和元年6月10日(月)
令和元年6月24日(月)
時 間:10:30~16:00
主 催:福岡県難病相談支援センター
場 所:こども病院 地域医療連携室
相談は無料です。
令和元年7月26日(金)開催
小児慢性特定疾病の理解促進のための研修会~内分泌疾患~
小児慢性特定疾病の理解促進を目的とした研修会を開催いたします。
小児慢性特定疾病のこども達が地域で安心して生活できるよう地域関係者(保育所・幼稚園・学校等)に小児慢性特定疾病の事を知っていただくための研修会です。
講演:「成長障害と成長ホルモン治療」
    地方独立行政法人福岡市立病院機構 福岡市立こども病院 
                  内分泌・代謝科科長 都 研一 先生
講演:「娘が内分泌疾患であることがわかり、
                 治療を通じて親として感じたこと」
                           坂 久美子 先生
開催日:令和元年7月26日(金)
時 間:13:30~16:30(13:00~受付開始)
主 催:福岡県難病相談支援センター
場 所:なみきスクエア 第1・2会議室
   (福岡市東区千早4丁目21番45号)
定 員:100名程度
参加費:無料
対象者:教育事務所、教育委員会、特別支援学校教諭、義務教育学校及び高等学校
    の教諭・義務教諭、保育所保育士、幼稚園教諭、行政関係者等
※地域関係者の理解促進のための研修会である為、ご本人・ご家族の方の参加はお断りしています。
お問い合わせ:福岡県難病相談支援センター
    TEL:092-643-8292  FAX:092-643-1389
令和元年7月30日(火)開催
小児慢性特定疾病の理解促進のための研修会~神経・筋疾患~
小児慢性特定疾病の理解促進を目的とした研修会を開催いたします。
小児慢性特定疾病のこども達が地域で安心して生活できるよう地域関係者(保育所・幼稚園・学校等)に小児慢性特定疾病の事を知っていただくための研修会です。
講演:「小児神経・筋疾患の治療と福祉」
    独立行政法人国立病院機構 福岡東医療センター 
                    小児科 部長 石﨑 義人 先生
講演:「病気や障がいのある子どもの教育について(仮)」
       福岡県教育庁 教育振興部 特別支援教育課 名嶋 圭 先生
開催日:令和元年7月30日(火)
時 間:13:30~16:30(13:00~受付開始)
主 催:福岡県難病相談支援センター
場 所:リファレンス駅東ビル2階 会議室Y-1
    (福岡市博多区博多駅東1丁目16番14号)
定 員:100名程度
参加費:無料
対象者:教育事務所、教育委員会、特別支援学校教諭、義務教育学校及び高等学校
    の教諭・義務教諭、保育所保育士、幼稚園教諭、行政関係者等
※地域関係者の理解促進のための研修会である為、ご本人・ご家族の方の参加はお断りしています。
お問い合わせ:福岡県難病相談支援センター
    TEL:092-643-8292  FAX:092-643-1389
令和元年8月23日(金)開催
小児慢性特定疾病の理解促進のための研修会~悪性新生物~
小児慢性特定疾病の理解促進を目的とした研修会を開催いたします。
小児慢性特定疾病のこども達が地域で安心して生活できるよう地域関係者(保育所・幼稚園・学校等)に小児慢性特定疾病の事を知っていただくための研修会です。
講演:「小児がん診療を通じて伝えたいこと」
                九州大学病院 小児科 大場 詩子 先生
講演:「小児がん、その先へ・・・~ユーイング肉腫と中学生の私~(仮)」
                           樋口 彩夏 先生
開催日:令和元年8月23日(金)
時 間:13:30~16:30(受付開始13:00~)
主 催:福岡県難病相談支援センター
場 所:九州大学医学部 百年講堂 中ホール3
    (福岡市東区馬出3-1-1)
定 員:100名程度
参加費:無料
対象者:教育事務所、教育委員会、特別支援学校教諭、義務教育学校及び高等学校
    の教諭・義務教諭、保育所保育士、幼稚園教諭、行政関係者等
※地域関係者の理解促進のための研修会である為、ご本人・ご家族の方の参加はお断りしています。
お問い合わせ:福岡県難病相談支援センター
    TEL:092-643-8292  FAX:092-643-1389
2019年9月22日(日)開催
先天性筋強直性ジストロフィー 親子のための勉強会 in 福岡
医療、社会サービス、治療法開発、リハビリ、親自身の体験談など、お子さんとご家族に大切な情報を1日で得られ、ご家族同士で一緒に昼食をいただきながら自由に交流するランチ交流会も行われます。
成人・十代の先天性/小児期発症筋強直性ジストロフィーの方にも役立つ情報がいっぱいです。
開催日:2019年9月22日(日)
時 間:10:00~16:30(開場9:30)
主 催:(NPO)筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)
場 所:JR博多シティ(JR博多駅直結)9階 会議室1(福岡市博多区博多駅中央街1-1)
内 容:チラシをご確認ください。
対象者:先天性筋強直性ジストロフィー患者とご家族・支援者・医療関係者など
    (当会会員・非会員を問いません)
定 員:70名(申込先着順)
参加費:無料
申 込:事前申し込み制(リンクの申込フォームに入力してください。)
協 力:日本医療研究開発機構 難治性疾患実用化研究事業「エビデンス創出を目指した筋強直性ジストロフィー臨床研究」班、厚生労働科学研究費補助金難治性疾患等政策研究事業「筋ジストロフィーの標準的医療普及のための調査研究」班