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福岡県難病相談支援センター
福岡市難病相談支援センター

  • 代表電話092-643-1390
  • 難病・小慢の相談092-643-8292
  • 療養生活などの相談092-643-1379
対応時間:月曜日~金曜日 9時~16時(祝日、年末年始(12/29~1/3)を除く)
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講演会・交流会等情報

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  • 小児慢性特定疾病児童等自立支援
2024年6月4日(火)開催
ふくおか難病オンラインピアサロン
お仕事をしている難病ピア・サポーターと共に、難病を抱えながらの働き方や職場との関係づくりなど、交流しながらヒントを見つけてみませんか?
開催日:2024年6月4日(火)
時 間:14:00~16:00(13:30より接続可能)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:オンライン
テーマ:「お仕事どうしてる?」
ゲスト:難病ピア・サポーター
ツール:Zoomミーティング
定 員:10名
申 込:申込フォームのリンクをご利用ください。
お問い合わせ:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
電 話:092-643-8292
メール:お問い合わせフォームの「患者会・交流会、ピア・サポート支援」を選択してご連絡ください。
2024年6月12日(水)開催
難病のある方の就労支援者向けWEB研修会「下垂体の難病とは」
 難病のある方の就労支援者向けの研修会です。今回は見た目にはわかりづらい症状がある下垂体疾患の基礎知識や治療について医療講演があります。福岡障害者職業センターの事業紹介も予定。
開催日:2024年6月12日(水)
時 間:14:00~16:00(13:30より接続可能)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:オンライン
内 容:医療講演(60分)、福岡障害者職業センターの事業紹介(30分)
講 師:・九州大学病院 内分泌代謝・糖尿病内科 講師 坂本 竜一 先生
    ・独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構 福岡支部 福岡障害者職業センター
参加費:無料
定 員:予約先着80名
対象者:難病のある方の就労支援に携われている方等
後日配信:申込をされた方のみ視聴可能。6/19~6/26頃予定。
申 込:申込フォームから必要事項をご入力ください。(6/10(月)締切)
お問い合わせ:福岡県・福岡市難病相談支援センター
電 話:092-643-8292
2024年6月23日(日)開催
「もやもや病」医療講演会
患者団体主催の医療講演会、交流会です。ご興味のある方はお申し込みください。
開催日:2024年6月23日(日)
時 間:10:00~14:00(9:30~10:00受付)
主 催:もやの会九州ブロック
場 所:古賀病院21 福利厚生棟 1階会議室(久留米市宮ノ陣3-3-8)
内 容:医療講演会、患者と家族の交流会
講 師:古賀病院21 脳神経外科 松島 俊夫 先生
申 込:電話、FAX、メール(世話人 和田氏へ)
締 切:6月13日(木)
電 話/FAX:09969-2-1129
メール:moyanokai_kagoshima@yahoo.co.jp
令和6年6月29日(土)開催
令和6年度 第1回 難病医療従事者研修会
テーマ「パーキンソン病について」~最新情報を含めて
   「神経難病患者の栄養管理」

申込用紙を印刷して、FAXでお申込みください。
開催日:令和6年6月29日(土)
時 間:開場:13:00
開始:13:30~16:00
場 所:石橋文化会館 小ホール・研修室A
2024年6月30日(日)開催
講演会・相談会 「リウマチだからできない」から「リウマチでもできる」へ
患者団体主催の市民公開講演会です。
開催日:2024年6月30日(日)
時 間:13:10~15:00
主 催:公益社団法人日本リウマチ友の会福岡県支部
場 所:北九州市立西部障害者福祉会館 コムシティ5階 501~503(北九州市八幡西区黒崎3丁目15-3)
講 師:内野 愛弓 先生(飯塚病院 膠原病リウマチ内科部長)
参加費:無料
問合せ:公益社団法人日本リウマチ友の会
電 話:090-7983-9943(楠木氏)
令和6年7月24日(水) 開催
こどもの難病公開講座 ”大切にしたい きょうだいのきもち”
病気や障がいのある子の”きょうだい児”。不安、寂しさ、嫉妬、罪悪感などの複雑な気持ちにどう寄り添ったらよいか、それぞれの専門分野やきょうだい児の立場から先生方にお話を伺います。
司会は、難病相談支援センターのピアサポーター、久我 智美さんです。
開催日:令和6年7月24日(水) 
時 間:13:30~17:00(13:00~ログイン開始)
主 催:福岡県・福岡市難病相談支援センター
場 所:Zoomウェビナーによるオンライン開催
後日配信あり(期間限定):講演内容等により、部分的配信または中止になる場合があります。あらかじめご了承ください。
対象:病気のある子のきょうだい、家族、行政、医療、福祉、教育関係者、きょうだい児支援に関心のある方
参加費:無料
定員:200名
申込み:申込フォームよりお申し込みください

※申込み締切:7月17日(水)
令和6年 ①8月9日(金) ②8月20日(火)開催
令和6年度地域関係者向け研修会 ①慢性心疾患 ②悪性新生物
夏休み恒例の地域関係者向け研修会を開催します。
今年は慢性心疾患と悪性新生物がテーマです。日常生活や緊急時の対応等について、専門の医師、患者さんご自身やご家族、お子さんを受け入れている認定こども園の看護師さんなどからお話をしていただきます。

①8月9日(金)慢性心疾患に関して
・「先天性心疾患をのりこえていく子どもたちと一緒にわたしたちができること」愛媛大学大学院医学系研究科 地域小児・周産期学講座 教授 檜垣 高史先生
・「心疾患の我が子と歩んだ就園までの道のり」 山下 美香先生
・「医療的ケア児の受け入れと現状(仮)」南片江こども園 看護師 徳永 みなみ先生

②8月20日(火)悪性新生物に関して
・「小児がんと闘う子ども達の現状とこれから」 九州大学病院 小児科 助教 中島 健太郎先生
・「小児がん経験者として過ごした14年間の学校生活を振り返って(仮)」山本 芙優先生
開催日:令和6年 ①8月9日(金) ②8月20日(火)
時 間:8月9日(金)13:30~16:30(13:00~ログイン開始)
8月20日(水)13:30~16:30(13:00~ログイン開始)
主 催:福岡県・福岡市難病相談支援センター
場 所:Zoomウェビナーによるオンライン開催
※後日配信あり:講演内容等により、部分的配信または中止になる場合があります。あらかじめご了承ください。
対象:保育所・幼稚園・学校・医療機関・行政・事業所等小児慢性特定疾病患児や家族にかかわる地域関係者、その他興味のある方
参加費:無料
定員:200名
申込方法:申込フォームよりお申し込みください
申込締切:令和6年7月31日(水)
毎月 第2・第4月曜日開催
こども病院 出張療育相談
 毎月第2・第4月曜日に、小児慢性特定疾病児童等自立支援員がこども病院へ出張し、日頃の悩みや不安などお話を伺います。
 ご相談は無料です。どうぞお気軽にお越しください。
令和6年度 年間スケジュール
開催日:毎月 第2・第4月曜日
時 間:10:30~16:00
主 催:福岡県難病相談支援センター
場 所:こども病院1階 地域医療連携室
令和6年6月29日(土)開催
令和6年度 第1回 難病医療従事者研修会
テーマ「パーキンソン病について」~最新情報を含めて
   「神経難病患者の栄養管理」

申込用紙を印刷して、FAXでお申込みください。
開催日:令和6年6月29日(土)
時 間:開場:13:00
開始:13:30~16:00
場 所:石橋文化会館 小ホール・研修室A
2024年6月4日(火)開催
ふくおか難病オンラインピアサロン
お仕事をしている難病ピア・サポーターと共に、難病を抱えながらの働き方や職場との関係づくりなど、交流しながらヒントを見つけてみませんか?
開催日:2024年6月4日(火)
時 間:14:00~16:00(13:30より接続可能)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:オンライン
テーマ:「お仕事どうしてる?」
ゲスト:難病ピア・サポーター
ツール:Zoomミーティング
定 員:10名
申 込:申込フォームのリンクをご利用ください。
お問い合わせ:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
電 話:092-643-8292
メール:お問い合わせフォームの「患者会・交流会、ピア・サポート支援」を選択してご連絡ください。
2024年6月12日(水)開催
難病のある方の就労支援者向けWEB研修会「下垂体の難病とは」
 難病のある方の就労支援者向けの研修会です。今回は見た目にはわかりづらい症状がある下垂体疾患の基礎知識や治療について医療講演があります。福岡障害者職業センターの事業紹介も予定。
開催日:2024年6月12日(水)
時 間:14:00~16:00(13:30より接続可能)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:オンライン
内 容:医療講演(60分)、福岡障害者職業センターの事業紹介(30分)
講 師:・九州大学病院 内分泌代謝・糖尿病内科 講師 坂本 竜一 先生
    ・独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構 福岡支部 福岡障害者職業センター
参加費:無料
定 員:予約先着80名
対象者:難病のある方の就労支援に携われている方等
後日配信:申込をされた方のみ視聴可能。6/19~6/26頃予定。
申 込:申込フォームから必要事項をご入力ください。(6/10(月)締切)
お問い合わせ:福岡県・福岡市難病相談支援センター
電 話:092-643-8292
2024年6月23日(日)開催
「もやもや病」医療講演会
患者団体主催の医療講演会、交流会です。ご興味のある方はお申し込みください。
開催日:2024年6月23日(日)
時 間:10:00~14:00(9:30~10:00受付)
主 催:もやの会九州ブロック
場 所:古賀病院21 福利厚生棟 1階会議室(久留米市宮ノ陣3-3-8)
内 容:医療講演会、患者と家族の交流会
講 師:古賀病院21 脳神経外科 松島 俊夫 先生
申 込:電話、FAX、メール(世話人 和田氏へ)
締 切:6月13日(木)
電 話/FAX:09969-2-1129
メール:moyanokai_kagoshima@yahoo.co.jp
2024年6月30日(日)開催
講演会・相談会 「リウマチだからできない」から「リウマチでもできる」へ
患者団体主催の市民公開講演会です。
開催日:2024年6月30日(日)
時 間:13:10~15:00
主 催:公益社団法人日本リウマチ友の会福岡県支部
場 所:北九州市立西部障害者福祉会館 コムシティ5階 501~503(北九州市八幡西区黒崎3丁目15-3)
講 師:内野 愛弓 先生(飯塚病院 膠原病リウマチ内科部長)
参加費:無料
問合せ:公益社団法人日本リウマチ友の会
電 話:090-7983-9943(楠木氏)
令和6年7月24日(水) 開催
こどもの難病公開講座 ”大切にしたい きょうだいのきもち”
病気や障がいのある子の”きょうだい児”。不安、寂しさ、嫉妬、罪悪感などの複雑な気持ちにどう寄り添ったらよいか、それぞれの専門分野やきょうだい児の立場から先生方にお話を伺います。
司会は、難病相談支援センターのピアサポーター、久我 智美さんです。
開催日:令和6年7月24日(水) 
時 間:13:30~17:00(13:00~ログイン開始)
主 催:福岡県・福岡市難病相談支援センター
場 所:Zoomウェビナーによるオンライン開催
後日配信あり(期間限定):講演内容等により、部分的配信または中止になる場合があります。あらかじめご了承ください。
対象:病気のある子のきょうだい、家族、行政、医療、福祉、教育関係者、きょうだい児支援に関心のある方
参加費:無料
定員:200名
申込み:申込フォームよりお申し込みください

※申込み締切:7月17日(水)
令和6年 ①8月9日(金) ②8月20日(火)開催
令和6年度地域関係者向け研修会 ①慢性心疾患 ②悪性新生物
夏休み恒例の地域関係者向け研修会を開催します。
今年は慢性心疾患と悪性新生物がテーマです。日常生活や緊急時の対応等について、専門の医師、患者さんご自身やご家族、お子さんを受け入れている認定こども園の看護師さんなどからお話をしていただきます。

①8月9日(金)慢性心疾患に関して
・「先天性心疾患をのりこえていく子どもたちと一緒にわたしたちができること」愛媛大学大学院医学系研究科 地域小児・周産期学講座 教授 檜垣 高史先生
・「心疾患の我が子と歩んだ就園までの道のり」 山下 美香先生
・「医療的ケア児の受け入れと現状(仮)」南片江こども園 看護師 徳永 みなみ先生

②8月20日(火)悪性新生物に関して
・「小児がんと闘う子ども達の現状とこれから」 九州大学病院 小児科 助教 中島 健太郎先生
・「小児がん経験者として過ごした14年間の学校生活を振り返って(仮)」山本 芙優先生
開催日:令和6年 ①8月9日(金) ②8月20日(火)
時 間:8月9日(金)13:30~16:30(13:00~ログイン開始)
8月20日(水)13:30~16:30(13:00~ログイン開始)
主 催:福岡県・福岡市難病相談支援センター
場 所:Zoomウェビナーによるオンライン開催
※後日配信あり:講演内容等により、部分的配信または中止になる場合があります。あらかじめご了承ください。
対象:保育所・幼稚園・学校・医療機関・行政・事業所等小児慢性特定疾病患児や家族にかかわる地域関係者、その他興味のある方
参加費:無料
定員:200名
申込方法:申込フォームよりお申し込みください
申込締切:令和6年7月31日(水)
毎月 第2・第4月曜日開催
こども病院 出張療育相談
 毎月第2・第4月曜日に、小児慢性特定疾病児童等自立支援員がこども病院へ出張し、日頃の悩みや不安などお話を伺います。
 ご相談は無料です。どうぞお気軽にお越しください。
令和6年度 年間スケジュール
開催日:毎月 第2・第4月曜日
時 間:10:30~16:00
主 催:福岡県難病相談支援センター
場 所:こども病院1階 地域医療連携室