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福岡県難病相談支援センター
福岡市難病相談支援センター

  • 代表電話092-643-1390
  • 難病・小慢の相談092-643-8292
  • 療養生活などの相談092-643-1379
対応時間:月曜日~金曜日 9時~16時(祝日、年末年始(12/29~1/3)を除く)
各種お問い合わせはこちらから
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講演会・交流会等情報

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  • 小児慢性特定疾病児童等自立支援
2025年9月3日(水)開催
ふくおか難病ピアサロン
 難病があるピア(仲間)同士の交流会です。皆さまのご参加をお待ちしています。
開催日:2025年9月3日(水)
時 間:10:00~16:00(1枠2時間程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:久留米シティプラザ 4階 小会議室
対象者:難病のある方、ご家族等
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
 皮膚筋炎、ベーチェット病、IgA腎症、重症筋無力症
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
2025年9月11日(木)開催
交流会(南筑後保健福祉環境事務所)
 保健所主催の交流会です。難病相談支援センタースタッフも参加します。
開催日:2025年9月11日(木)
時 間:14:00~15:30(受付13:30~)
主 催:福岡県南筑後保健福祉環境事務所 健康増進課 疾病対策係
場 所:福岡県柳川総合庁舎 2階 大会議室(柳川市三橋町今古賀8-1)
対 象:南筑後保健福祉環境事務所管内にお住いの難病患者さん
参加費:無料
講 師:難病カフェ主催者 安部 美江 氏
    代謝疾患・膠原病の患者会の会員さんの参加あり
    福岡県難病ネットワーク、福岡県難病相談支援センター
内 容:講話 難病相談支援センター紹介、難病カフェ紹介
    交流会(療養生活で聞きたいこと・聞いてほしいこと)
定 員:10名程度(先着順)
申 込:電話もしくはFAXで受付(9/8(月)締切)
    移動やお手洗い等にお手伝いが必要な方は同伴の方もお申し込みが必要。
電 話:0944-69-5405
FAX:0944-74-3295
令和7年9月12日(金)開催
心疾患のお子さまの家族交流会
当センターのピアサポーターで、総動脈幹症の高校生のお子さまがいらっしゃるお母さまをお迎えし、交流会を開催します。
ピアサポーターさんのご経験を聞きながら、参加される皆様と一緒に、病気のこと、日常生活や学校生活、進路のことなど日頃気になっていることを話してみませんか。
途中参加や途中退室も可能です。
みなさん、お気軽にご参加ください。
開催日:令和7年9月12日(金)
時 間:10:30~12:30
主 催:福岡県・福岡市難病相談支援センター
場 所:ハイブリッド形式:会場(福岡県・福岡市難病相談支援センター)とZoomによるオンラインで開催します。ご都合がつく方法でご参加ください。
対象:慢性心疾患のお子さまがいらっしゃるご家族
参加費:無料
申込み:センターホームページまたはチラシにあるQRコードよりお申し込みください。
締切:令和7年9月11日(木)
<お問い合せ>
〒812-8582
福岡市東区馬出3-1-1 九州大学病院 北棟2階
福岡県・福岡市難病相談支援センター
担当:後藤・林田
☎092-643-8292 メール:kodomo@fnanbyou-c.org
2025年9月14日(日)開催
福岡県脊髄小脳変性症・多系統萎縮症交流会
開催日:2025年9月14日(日)
時 間:13:30~16:00
主 催:福岡県脊髄小脳変性症(SCD)・多系統萎縮症(MSA)友の会
場 所:クローバープラザ 507研修室(春日市原町3-1-7)
参加費:無料
定 員:30名(予約先着順)
応 募:申し込みフォーム(9/7(日)締め切り)
<お問い合わせ>
メール:fukuoka40scd.msa@gmail.com
2025年9月20日(土)開催
難病市民公開講演会「可能性のトビラを開くヒント」
 難病を抱えながら挑戦を続けている患者さんによるトークがあります。ゲストの皆さんの考え方があなたのヒントになるかもしれません。ご興味のある方はぜひお申し込みください。
開催日:2025年9月20日(土)
時 間:14:00~16:30(13:30開場)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:アクロス福岡 1階 円形ホール(福岡市中央区天神1-1-1)
対象者:市民公開
参加費:無料
内 容:基調講演、公開トーク
座 長:九州大学大学院 人間環境学研究院 准教授 内田 若希 先生
ゲスト:小山 理恵 氏(パーキンソン病/PDピンポン世界チャンピオン)
    岩屋 晃平 氏(先天性血栓性血小板減少性紫斑病/eスポーツ山口大会2位)
    妹尾 耕基 氏(ベーチェット病/ブラインドマラソン出場)
予 約:予約先着順
定 員:100名
申 込:申し込みフォームもしくは電話で受付(7/1(火)~9/12(金)締切)
2025年9月28日(日)開催
特発性大腿骨頭壊死症友の会 医療講演会・相談会
 患者会主催の講演会、相談会です。ご興味のある方はお問い合わせください。
開催日:2025年9月28日(日)
時 間:14:00~
主 催:特発性大腿骨頭壊死症友の会
場 所:ふくふくプラザ 5階 視聴覚室(福岡市中央区荒戸3-3-39)
講 師:飯塚病院 整形外科 部長 原 俊彦 先生
演 題:「大腿骨頭壊死症の治療」(患部の温存や手術など)
相談会:飯塚病院 整形外科 部長 原 俊彦 先生
    福岡大学病院 整形外科 教授 山本 卓明 先生
    九州大学病院 整形外科 准教授 本村 悟朗 先生
参加費:無料
お問い合わせ:特発性大腿骨頭壊死症友の会 代表代理 大垣氏
電 話:0940-35-5404
2025年10月7日(火)開催
ふくおか難病ピアサロン
 難病があるピア(仲間)同士の交流会です。皆さまのご参加をお待ちしています。
開催日:2025年10月7日(火)
時 間:10:30~15:30(1枠2時間程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:ゆめタウン飯塚 2階 ゆめホール
対象者:難病のある方、ご家族等
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
 希少疾患(血液、免疫系)、後縦靭帯骨化症、パーキンソン病
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
令和7年10月15日(水)開催
きょうだい児支援について (講演会・保護者交流会のご案内)
病気や障がいを抱えた子どものきょうだいを「きょうだい児」と呼びます。
どうしても、病気をもった子ども中心の生活になってしまいがち。子ども達への関り方でお悩みはありませんか?
「きょうだい児支援」をテーマに、講演・交流会を開催いたします。講師の吉原さんを交えてお話ししてみませんか。
現地参加が難しい方は、講話のみZoomでの参加も可能です。
ご参加をお待ちしております。
開催日:令和7年10月15日(水)
時 間:13:30~15:30 (受付 13:00~)
主 催:南筑後保健福祉環境事務所 健康増進課 疾病対策係
場 所:福岡県久留米総合庁舎 立体駐車場棟1階大会議室(久留米市合川町1642-1)※申込書にある地図をご参照ください。
対象者:小児慢性特定疾病で治療中のお子さまのご家族
内容:講話 13:35~14:35 (Zoom配信あり)
   「患児ときょうだい児の気持ちに寄り添う」
       福岡市立こども病院 HPS・病棟保育士 吉原 由香利さん
        ※HPS(ホスピタル・プレイ・スペシャリストの略称)
          遊びを使って病児や障がいのあるお子さんを支援する専門職
   交流会 14:45~15:25 (現地参加者のみ)
申込み方法:チラシにあるQRコード 又は 下記申込みより  
※申込み多数の場合は、先着順とさせていただきますのでご了承ください。
感染症対策について(現地参加のみ):当日、参加者やそのご家族の中に、発熱・倦怠感などの症状がある方は、現地参加をご遠慮ください。
締め切り:10月1日(水)

お申込み・お問い合わせ先
〒832-0823
 柳川市三橋町今古賀8-1 南筑後保健福祉環境事務所 健康増進課 疾病対策係 北川
☎0944-69-5405 FAX 0944-74-3295
2025年10月19日(日)開催
ALS当事者の方々とご家族の交流会
ALS患者さん、ご家族、医療・介護チームから伝えたいことの話があります。会の後半には交流会を予定しています。
開催日:2025年10月19日(日)
時 間:14:00~16:00(13:30受付開始)
主 催:日本ALS協会 福岡県支部
場 所:北九州市共同参画センタームーブ 5階 小セミナー室(北九州市小倉北区大手町11-4)
参加者:ALS患者さん、ご家族、医療・介護関係者等
申 込:申し込みフォームもしくはメール、電話で受付
    詳細はチラシをご確認ください。
メール:alsfku@gmail.com
電 話:080-7038-2188(松木氏)
2025年11月18日(火)開催
オンライン家族交流会「就学・進学について」~特別支援学校ってどんなところ?~
 特別支援"学級"か、特別支援"学校"か—。 
 医療的ケア、運動制限など生活上の配慮が必要なお子さまの、就学・進学で悩んだことはありませんか? 神経・筋疾患があり、医療的ケアが必要なお子さんのお母さまをピアサポーターにお招きしています。皆で日頃から抱えている色々な悩みや疑問についてざっくばらんに語り合いましょう。
開催日:2025年11月18日(火)
時 間:10:30~12:30
主 催:福岡県・福岡市難病相談支援センター
場 所:Zoomによるオンライン
対 象:小児慢性特定疾病をもつお子さまのご家族
    ※ 福岡県在住の方。疾患の限定はございません。
参加費:無料
申込方法:チラシのQRコードもしくは下記の申込みフォームよりお申し込みください。
申込締切:11/17(月)まで
2025年11月20日(木)開催
障害年金無料相談会
障害年金申請の経験が豊富な社会保険労務士の先生から専門的なアドバイスを受けることができる相談会です。ご興味のある方はお気軽にお問い合わせください。
開催日:2025年11月20日(木)
時 間:13:00~16:00(1組45分程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:難病相談支援センター 面談室(福岡市東区馬出3-1-1 九州大学病院北棟2階)
ご予約:難病相談支援センター
電 話:092-643-8292
2025年9月11日(木)開催
交流会(南筑後保健福祉環境事務所)
 保健所主催の交流会です。難病相談支援センタースタッフも参加します。
開催日:2025年9月11日(木)
時 間:14:00~15:30(受付13:30~)
主 催:福岡県南筑後保健福祉環境事務所 健康増進課 疾病対策係
場 所:福岡県柳川総合庁舎 2階 大会議室(柳川市三橋町今古賀8-1)
対 象:南筑後保健福祉環境事務所管内にお住いの難病患者さん
参加費:無料
講 師:難病カフェ主催者 安部 美江 氏
    代謝疾患・膠原病の患者会の会員さんの参加あり
    福岡県難病ネットワーク、福岡県難病相談支援センター
内 容:講話 難病相談支援センター紹介、難病カフェ紹介
    交流会(療養生活で聞きたいこと・聞いてほしいこと)
定 員:10名程度(先着順)
申 込:電話もしくはFAXで受付(9/8(月)締切)
    移動やお手洗い等にお手伝いが必要な方は同伴の方もお申し込みが必要。
電 話:0944-69-5405
FAX:0944-74-3295
2025年10月19日(日)開催
ALS当事者の方々とご家族の交流会
ALS患者さん、ご家族、医療・介護チームから伝えたいことの話があります。会の後半には交流会を予定しています。
開催日:2025年10月19日(日)
時 間:14:00~16:00(13:30受付開始)
主 催:日本ALS協会 福岡県支部
場 所:北九州市共同参画センタームーブ 5階 小セミナー室(北九州市小倉北区大手町11-4)
参加者:ALS患者さん、ご家族、医療・介護関係者等
申 込:申し込みフォームもしくはメール、電話で受付
    詳細はチラシをご確認ください。
メール:alsfku@gmail.com
電 話:080-7038-2188(松木氏)
2025年9月3日(水)開催
ふくおか難病ピアサロン
 難病があるピア(仲間)同士の交流会です。皆さまのご参加をお待ちしています。
開催日:2025年9月3日(水)
時 間:10:00~16:00(1枠2時間程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:久留米シティプラザ 4階 小会議室
対象者:難病のある方、ご家族等
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
 皮膚筋炎、ベーチェット病、IgA腎症、重症筋無力症
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
2025年9月11日(木)開催
交流会(南筑後保健福祉環境事務所)
 保健所主催の交流会です。難病相談支援センタースタッフも参加します。
開催日:2025年9月11日(木)
時 間:14:00~15:30(受付13:30~)
主 催:福岡県南筑後保健福祉環境事務所 健康増進課 疾病対策係
場 所:福岡県柳川総合庁舎 2階 大会議室(柳川市三橋町今古賀8-1)
対 象:南筑後保健福祉環境事務所管内にお住いの難病患者さん
参加費:無料
講 師:難病カフェ主催者 安部 美江 氏
    代謝疾患・膠原病の患者会の会員さんの参加あり
    福岡県難病ネットワーク、福岡県難病相談支援センター
内 容:講話 難病相談支援センター紹介、難病カフェ紹介
    交流会(療養生活で聞きたいこと・聞いてほしいこと)
定 員:10名程度(先着順)
申 込:電話もしくはFAXで受付(9/8(月)締切)
    移動やお手洗い等にお手伝いが必要な方は同伴の方もお申し込みが必要。
電 話:0944-69-5405
FAX:0944-74-3295
2025年9月14日(日)開催
福岡県脊髄小脳変性症・多系統萎縮症交流会
開催日:2025年9月14日(日)
時 間:13:30~16:00
主 催:福岡県脊髄小脳変性症(SCD)・多系統萎縮症(MSA)友の会
場 所:クローバープラザ 507研修室(春日市原町3-1-7)
参加費:無料
定 員:30名(予約先着順)
応 募:申し込みフォーム(9/7(日)締め切り)
<お問い合わせ>
メール:fukuoka40scd.msa@gmail.com
2025年9月20日(土)開催
難病市民公開講演会「可能性のトビラを開くヒント」
 難病を抱えながら挑戦を続けている患者さんによるトークがあります。ゲストの皆さんの考え方があなたのヒントになるかもしれません。ご興味のある方はぜひお申し込みください。
開催日:2025年9月20日(土)
時 間:14:00~16:30(13:30開場)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:アクロス福岡 1階 円形ホール(福岡市中央区天神1-1-1)
対象者:市民公開
参加費:無料
内 容:基調講演、公開トーク
座 長:九州大学大学院 人間環境学研究院 准教授 内田 若希 先生
ゲスト:小山 理恵 氏(パーキンソン病/PDピンポン世界チャンピオン)
    岩屋 晃平 氏(先天性血栓性血小板減少性紫斑病/eスポーツ山口大会2位)
    妹尾 耕基 氏(ベーチェット病/ブラインドマラソン出場)
予 約:予約先着順
定 員:100名
申 込:申し込みフォームもしくは電話で受付(7/1(火)~9/12(金)締切)
2025年9月28日(日)開催
特発性大腿骨頭壊死症友の会 医療講演会・相談会
 患者会主催の講演会、相談会です。ご興味のある方はお問い合わせください。
開催日:2025年9月28日(日)
時 間:14:00~
主 催:特発性大腿骨頭壊死症友の会
場 所:ふくふくプラザ 5階 視聴覚室(福岡市中央区荒戸3-3-39)
講 師:飯塚病院 整形外科 部長 原 俊彦 先生
演 題:「大腿骨頭壊死症の治療」(患部の温存や手術など)
相談会:飯塚病院 整形外科 部長 原 俊彦 先生
    福岡大学病院 整形外科 教授 山本 卓明 先生
    九州大学病院 整形外科 准教授 本村 悟朗 先生
参加費:無料
お問い合わせ:特発性大腿骨頭壊死症友の会 代表代理 大垣氏
電 話:0940-35-5404
2025年10月7日(火)開催
ふくおか難病ピアサロン
 難病があるピア(仲間)同士の交流会です。皆さまのご参加をお待ちしています。
開催日:2025年10月7日(火)
時 間:10:30~15:30(1枠2時間程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:ゆめタウン飯塚 2階 ゆめホール
対象者:難病のある方、ご家族等
参加費:無料
予 約:予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
 希少疾患(血液、免疫系)、後縦靭帯骨化症、パーキンソン病
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ(お仕事、周囲との関係など)がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
2025年10月19日(日)開催
ALS当事者の方々とご家族の交流会
ALS患者さん、ご家族、医療・介護チームから伝えたいことの話があります。会の後半には交流会を予定しています。
開催日:2025年10月19日(日)
時 間:14:00~16:00(13:30受付開始)
主 催:日本ALS協会 福岡県支部
場 所:北九州市共同参画センタームーブ 5階 小セミナー室(北九州市小倉北区大手町11-4)
参加者:ALS患者さん、ご家族、医療・介護関係者等
申 込:申し込みフォームもしくはメール、電話で受付
    詳細はチラシをご確認ください。
メール:alsfku@gmail.com
電 話:080-7038-2188(松木氏)
2025年11月20日(木)開催
障害年金無料相談会
障害年金申請の経験が豊富な社会保険労務士の先生から専門的なアドバイスを受けることができる相談会です。ご興味のある方はお気軽にお問い合わせください。
開催日:2025年11月20日(木)
時 間:13:00~16:00(1組45分程度)
主 催:福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター
場 所:難病相談支援センター 面談室(福岡市東区馬出3-1-1 九州大学病院北棟2階)
ご予約:難病相談支援センター
電 話:092-643-8292
令和7年9月12日(金)開催
心疾患のお子さまの家族交流会
当センターのピアサポーターで、総動脈幹症の高校生のお子さまがいらっしゃるお母さまをお迎えし、交流会を開催します。
ピアサポーターさんのご経験を聞きながら、参加される皆様と一緒に、病気のこと、日常生活や学校生活、進路のことなど日頃気になっていることを話してみませんか。
途中参加や途中退室も可能です。
みなさん、お気軽にご参加ください。
開催日:令和7年9月12日(金)
時 間:10:30~12:30
主 催:福岡県・福岡市難病相談支援センター
場 所:ハイブリッド形式:会場(福岡県・福岡市難病相談支援センター)とZoomによるオンラインで開催します。ご都合がつく方法でご参加ください。
対象:慢性心疾患のお子さまがいらっしゃるご家族
参加費:無料
申込み:センターホームページまたはチラシにあるQRコードよりお申し込みください。
締切:令和7年9月11日(木)
<お問い合せ>
〒812-8582
福岡市東区馬出3-1-1 九州大学病院 北棟2階
福岡県・福岡市難病相談支援センター
担当:後藤・林田
☎092-643-8292 メール:kodomo@fnanbyou-c.org
令和7年10月15日(水)開催
きょうだい児支援について (講演会・保護者交流会のご案内)
病気や障がいを抱えた子どものきょうだいを「きょうだい児」と呼びます。
どうしても、病気をもった子ども中心の生活になってしまいがち。子ども達への関り方でお悩みはありませんか?
「きょうだい児支援」をテーマに、講演・交流会を開催いたします。講師の吉原さんを交えてお話ししてみませんか。
現地参加が難しい方は、講話のみZoomでの参加も可能です。
ご参加をお待ちしております。
開催日:令和7年10月15日(水)
時 間:13:30~15:30 (受付 13:00~)
主 催:南筑後保健福祉環境事務所 健康増進課 疾病対策係
場 所:福岡県久留米総合庁舎 立体駐車場棟1階大会議室(久留米市合川町1642-1)※申込書にある地図をご参照ください。
対象者:小児慢性特定疾病で治療中のお子さまのご家族
内容:講話 13:35~14:35 (Zoom配信あり)
   「患児ときょうだい児の気持ちに寄り添う」
       福岡市立こども病院 HPS・病棟保育士 吉原 由香利さん
        ※HPS(ホスピタル・プレイ・スペシャリストの略称)
          遊びを使って病児や障がいのあるお子さんを支援する専門職
   交流会 14:45~15:25 (現地参加者のみ)
申込み方法:チラシにあるQRコード 又は 下記申込みより  
※申込み多数の場合は、先着順とさせていただきますのでご了承ください。
感染症対策について(現地参加のみ):当日、参加者やそのご家族の中に、発熱・倦怠感などの症状がある方は、現地参加をご遠慮ください。
締め切り:10月1日(水)

お申込み・お問い合わせ先
〒832-0823
 柳川市三橋町今古賀8-1 南筑後保健福祉環境事務所 健康増進課 疾病対策係 北川
☎0944-69-5405 FAX 0944-74-3295
2025年11月18日(火)開催
オンライン家族交流会「就学・進学について」~特別支援学校ってどんなところ?~
 特別支援"学級"か、特別支援"学校"か—。 
 医療的ケア、運動制限など生活上の配慮が必要なお子さまの、就学・進学で悩んだことはありませんか? 神経・筋疾患があり、医療的ケアが必要なお子さんのお母さまをピアサポーターにお招きしています。皆で日頃から抱えている色々な悩みや疑問についてざっくばらんに語り合いましょう。
開催日:2025年11月18日(火)
時 間:10:30~12:30
主 催:福岡県・福岡市難病相談支援センター
場 所:Zoomによるオンライン
対 象:小児慢性特定疾病をもつお子さまのご家族
    ※ 福岡県在住の方。疾患の限定はございません。
参加費:無料
申込方法:チラシのQRコードもしくは下記の申込みフォームよりお申し込みください。
申込締切:11/17(月)まで