福岡県難病相談支援センター
福岡市難病相談支援センター

　難病があるピア（仲間）同士の交流会です。皆さまのご参加をお待ちしています。

　患者会主催の学習会、交流会です。ご興味のある方はお問い合わせください。

　特別支援＂学級＂か、特別支援＂学校＂か—。　
　医療的ケア、運動制限など生活上の配慮が必要なお子さまの、就学・進学で悩んだことはありませんか？　神経・筋疾患があり、医療的ケアが必要なお子さんのお母さまをピアサポーターにお招きしています。皆で日頃から抱えている色々な悩みや疑問についてざっくばらんに語り合いましょう。

　福岡市が主催する講演会です。炎症性腸疾患（IBD）は、治療法が確立されていない難病ですが、若年での発症が多く、再燃しないよう長期にわたる治療の継続や定期的な検査が重要です。近年、新しい薬がたくさん開発され、治療の選択肢がひろがっています。
　あなたの“わたしらしい生活”を送るための治療選択について、一緒に考えてみませんか。

障害年金申請の経験が豊富な社会保険労務士の先生から専門的なアドバイスを受けることができる相談会です。ご興味のある方はお気軽にお問い合わせください。

　福岡市主催の難病講演会です。指定難病である間脳下垂体機能障害の疾患について、ご講演されます。間脳下垂体から分泌されるホルモンは種類が多く、障害される内容によってさまざまな病態があり、患者さん同士で悩みを共有しづらい現状があります。今回は患者さん同士で交流できる時間もあります。

病気や障がいがある子どものきょうだいを「きょうだい児」と呼びます。今回ご自身が「きょうだい児」としての経験がある講師をお招きし、経験者ならではの気づき、そして今だからこそ語ることができる思いなどお話しいただきます。講演の後の交流会では、講師も交え、小児慢性特定疾病児の兄弟姉妹をもつ「きょうだい児」がいらっしゃる保護者同士で語り合い、今後のこころの拠り所となるようなひと時を過ごしてみませんか？お気軽にご参加ください。

内容：1.講演　「きょうだい児の経験から（仮題）」
　　　　講師　地方独立行政法人福岡市立病院機構福岡市立こども病院
　　　　　　ホスピタルプレイスペシャリスト　吉原　由香利　さん
※ホスピタルプレイスペシャリスト（HPS）とは、医療や福祉を受ける子どもやご家族と、遊びを通じてコミュニケーションや信頼関係を図り、遊びの活動と医療をつなげる専門職です。医療に対する恐怖や不安を軽減し、医療を前向きに捉えられるよう支援する小児医療の一員です。

　　　2.交流会（保護者同士等の情報交換会）
　　　　※講師も交え、同じ立場同士で語り合ってみませんか？秘密は厳守します。

　膠原病患者さん及びご家族、関心のある方、どなたでも参加できる講演会です。

　就労支援者を対象とした研修会です。センターが作成した就労ハンドブックもご紹介します。ぜひご参加ください。

　保健所が主催する講演会、交流会です。

小児慢性特定疾病医療受給者証の更新手続きに合わせ、自立支援員が県内（福岡市・北九州市・久留米市を除く）の保健福祉（環境）事務所に出向き、出張相談を行います。

病気のことなど、日常生活や集団生活に関すること、就園・就学・進級・進学・就職のことなど、悩んでいることはありませんか？

お住まいの保健福祉（環境）事務所にご連絡の上、お気軽にお越しください。

　自宅からピア（仲間）とつながる交流会です。パソコン、スマートフォン、タブレットなどで参加できます。Zoomミーティングの利用方法についてご不安な方は事前にご相談ください。
　今回は災害対策や薬の準備などを自由にお話しします。ぜひご参加ください。

　保健所が主催する講演会、交流会です。ご興味のある方は主催者までお問い合わせください。

　北九州市難病相談支援センターと福岡県難病相談支援センターが共催する研修会です。難病患者が就労継続するためのアドバイスや難病患者と支援者からの経験談を知っていただく機会として、ぜひご利用ください。