講演会・交流会等情報
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2024年4月25日(木)開催
ふくおか難病オンラインピアサロン
薬剤師の工藤 信孝 先生をゲストにお迎えし、薬に関する日頃の疑問、不安など、ざっくばらんにお話ししながら、薬との付き合い方についてお話ししましょう。
開催日：2024年4月25日(木)
時 間：14:00～16:00（13:30より接続可能）
主 催：福岡県難病相談支援センター／福岡市難病相談支援センター
場 所：オンライン
テーマ：「薬の専門家に聞こう」
ゲスト：薬剤師 工藤 信孝 先生
ツール：Zoomミーティング
定 員：10名
申 込：申込フォームのリンクをご利用ください。
お問い合わせ：福岡県難病相談支援センター／福岡市難病相談支援センター
電 話：092-643-8292
メール：お問い合わせフォームの「患者会・交流会、ピア・サポート支援」を選択してご連絡ください。
ゲスト：薬剤師 工藤 信孝 先生
ツール：Zoomミーティング
定 員：10名
申 込：申込フォームのリンクをご利用ください。
お問い合わせ：福岡県難病相談支援センター／福岡市難病相談支援センター
電 話：092-643-8292
メール：お問い合わせフォームの「患者会・交流会、ピア・サポート支援」を選択してご連絡ください。
2024年5月11日(土)開催
北九州発！難病っち知っとぉ？イベント
5月23日の「難病の日」に合わせて北九州市で各種のイベントを開催されます。難病に関心を持った方、ぜひご確認ください。
開催日：2024年5月11日(土)
時 間：14:00～15:00
主 催：難病支援研究会
場 所：小倉駅JAM広場横通路
共 催：北九州市、福岡県難病相談支援センター
●5/11(土) 難病の日啓発＠小倉駅JAM広場横通路
各種団体のパンフレットやポケットティッシュを配布します。
●5/11(土)～5/23(木) 小倉駅・黒崎駅周辺ライトアップ
●5/16(木)～5/19(日) 小倉城ライトアップ
●5/19(日) FM KITAQ「ライトシフトカフェ」78.5MHz
＜参加団体＞
▶難病支援研究会
▶九州IBDフォーラム 福岡IBD友の会
▶福岡県SCD・MSA友の会
▶魚鱗癬の会
▶NPO法人ベーチェット病協会
▶SBMAの会 北九州ブロック
▶全国パーキンソン病友の会 福岡県支部北九州ブロック
▶先天性ミオパチーの会
お問い合わせ：nankurucafe@gmail.com
●5/11(土) 難病の日啓発＠小倉駅JAM広場横通路
各種団体のパンフレットやポケットティッシュを配布します。
●5/11(土)～5/23(木) 小倉駅・黒崎駅周辺ライトアップ
●5/16(木)～5/19(日) 小倉城ライトアップ
●5/19(日) FM KITAQ「ライトシフトカフェ」78.5MHz
＜参加団体＞
▶難病支援研究会
▶九州IBDフォーラム 福岡IBD友の会
▶福岡県SCD・MSA友の会
▶魚鱗癬の会
▶NPO法人ベーチェット病協会
▶SBMAの会 北九州ブロック
▶全国パーキンソン病友の会 福岡県支部北九州ブロック
▶先天性ミオパチーの会
お問い合わせ：nankurucafe@gmail.com
2024年5月12日(日)開催
患者団体主催 オンライン講演会「自分や家族が病気だと言われたときの心の変化のお話」
患者団体主催のオンラインセミナーです。
開催日：2024年5月12日(日)
時 間：14:00～16:00
主 催：膵島細胞症患者の会、難病サポートfamiliaやまぐち
場 所：オンラインZoom
対象者：患者さんご本人、ご家族、支援者、医療従事者等
定 員：100名（先着順）
申 込：申込フォームへ必要事項をご入力ください。
締 切：5月7日(火)
お問い合わせ：nanfami.suitou@gmail.com
定 員：100名（先着順）
申 込：申込フォームへ必要事項をご入力ください。
締 切：5月7日(火)
お問い合わせ：nanfami.suitou@gmail.com
2024年5月15日（水）開催
ふくおか難病ピアサロン
小児慢性特定疾病のお子さまがいらっしゃるご家族の交流会を開催します。
ピアサポーター（先輩ママさん）として①には1型糖尿病、②には滑脳症のお子さまのお母さまをお招きしています。
気になっていることを誰かに聞いてみたい、他のご家族はどうしているのか―などなど、様々ことについてざっくばらんにお話をしましょう。
ピアサポーター（先輩ママさん）として①には1型糖尿病、②には滑脳症のお子さまのお母さまをお招きしています。
気になっていることを誰かに聞いてみたい、他のご家族はどうしているのか―などなど、様々ことについてざっくばらんにお話をしましょう。
5.15 ピアサロン
開催日：2024年5月15日（水）
時 間：①10：00～12：00 糖尿病の家族交流会
②12：00～14：00 神経・筋疾患の家族交流会
②12：00～14：00 神経・筋疾患の家族交流会
主 催：福岡県・福岡市難病相談支援センター
場 所：福岡市役所 1 階 多目的スペース
対 象：小児慢性特定疾病のお子さまがいらっしゃるご家族
参加費：無料
申込み：要事前申込み
お電話かメールでお申し込みください。
電話：092-643-8292
メール： kodomo@fnanbyou-c.org
参加費：無料
申込み：要事前申込み
お電話かメールでお申し込みください。
電話：092-643-8292
メール： kodomo@fnanbyou-c.org
2024年5月15日(水)開催
ふくおか難病ピアサロン
難病があるピア（仲間）同士の交流会です。
開催日：2024年5月15日(水)
時 間：10:00～16:00（1組2時間程度）
主 催：福岡県難病相談支援センター／福岡市難病相談支援センター
場 所：福岡市役所 1階 多目的スペース（福岡市中央区天神1-8-1）
対象者：難病のある方、ご家族等
参加費：無料
予 約：予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
【成人】皮膚筋炎／多発性筋炎、多発性硬化症、パーキンソン病
【小児】1型糖尿病、神経・筋疾患
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ（お仕事、周囲との関係など）がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
参加費：無料
予 約：予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
【成人】皮膚筋炎／多発性筋炎、多発性硬化症、パーキンソン病
【小児】1型糖尿病、神経・筋疾患
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ（お仕事、周囲との関係など）がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
2024年5月23日(木)開催
難病のある人のための障害年金無料相談会
障害年金とは、障がいや病気によって生活や仕事に支障が出た場合に支給される年金です。障害者手帳の有無とは関係なく、若い世代も対象です。
難病のある人で相談をご希望の方はお気軽にお問い合わせください。
難病のある人で相談をご希望の方はお気軽にお問い合わせください。
開催日：2024年5月23日(木)
時 間：13:00～16:00（1組45分程度）
主 催：福岡県難病相談支援センター・福岡市難病相談支援センター
場 所：難病相談支援センター（福岡市東区馬出3-1-1 九州大学病院北棟2階 ブレインセンター前）
定 員：3組
相談料：無料
対 応：堀江 玲子 先生（堀江社会保険労務士事務所）
ご予約：電話もしくはメール
電 話：092-643-8292
メール：ホームページ上のお問い合わせフォームをご利用ください。
相談料：無料
対 応：堀江 玲子 先生（堀江社会保険労務士事務所）
ご予約：電話もしくはメール
電 話：092-643-8292
メール：ホームページ上のお問い合わせフォームをご利用ください。
2024年6月23日(日)開催
「もやもや病」医療講演会
患者団体主催の医療講演会、交流会です。ご興味のある方はお申し込みください。
開催日：2024年6月23日(日)
時 間：10:00～14:00（9:30～10:00受付）
主 催：もやの会九州ブロック
場 所：古賀病院21 福利厚生棟 1階会議室（久留米市宮ノ陣3-3-8）
内 容：医療講演会、患者と家族の交流会
講 師：古賀病院21 脳神経外科 松島 俊夫 先生
申 込：電話、FAX、メール（世話人 和田氏へ）
締 切：6月13日(木)
電 話／ＦＡＸ：09969-2-1129
メール：moyanokai_kagoshima@yahoo.co.jp
講 師：古賀病院21 脳神経外科 松島 俊夫 先生
申 込：電話、FAX、メール（世話人 和田氏へ）
締 切：6月13日(木)
電 話／ＦＡＸ：09969-2-1129
メール：moyanokai_kagoshima@yahoo.co.jp
毎月 第２・第４月曜日開催
こども病院 出張療育相談
毎月第２・第４月曜日に、小児慢性特定疾病児童等自立支援員がこども病院へ出張し、日頃の悩みや不安などお話を伺います。
ご相談は無料です。どうぞお気軽にお越しください。
ご相談は無料です。どうぞお気軽にお越しください。
令和６年度 年間スケジュール
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2024年4月25日(木)開催
ふくおか難病オンラインピアサロン
薬剤師の工藤 信孝 先生をゲストにお迎えし、薬に関する日頃の疑問、不安など、ざっくばらんにお話ししながら、薬との付き合い方についてお話ししましょう。
開催日：2024年4月25日(木)
時 間：14:00～16:00（13:30より接続可能）
主 催：福岡県難病相談支援センター／福岡市難病相談支援センター
場 所：オンライン
テーマ：「薬の専門家に聞こう」
ゲスト：薬剤師 工藤 信孝 先生
ツール：Zoomミーティング
定 員：10名
申 込：申込フォームのリンクをご利用ください。
お問い合わせ：福岡県難病相談支援センター／福岡市難病相談支援センター
電 話：092-643-8292
メール：お問い合わせフォームの「患者会・交流会、ピア・サポート支援」を選択してご連絡ください。
ゲスト：薬剤師 工藤 信孝 先生
ツール：Zoomミーティング
定 員：10名
申 込：申込フォームのリンクをご利用ください。
お問い合わせ：福岡県難病相談支援センター／福岡市難病相談支援センター
電 話：092-643-8292
メール：お問い合わせフォームの「患者会・交流会、ピア・サポート支援」を選択してご連絡ください。
2024年5月11日(土)開催
北九州発！難病っち知っとぉ？イベント
5月23日の「難病の日」に合わせて北九州市で各種のイベントを開催されます。難病に関心を持った方、ぜひご確認ください。
開催日：2024年5月11日(土)
時 間：14:00～15:00
主 催：難病支援研究会
場 所：小倉駅JAM広場横通路
共 催：北九州市、福岡県難病相談支援センター
●5/11(土) 難病の日啓発＠小倉駅JAM広場横通路
各種団体のパンフレットやポケットティッシュを配布します。
●5/11(土)～5/23(木) 小倉駅・黒崎駅周辺ライトアップ
●5/16(木)～5/19(日) 小倉城ライトアップ
●5/19(日) FM KITAQ「ライトシフトカフェ」78.5MHz
＜参加団体＞
▶難病支援研究会
▶九州IBDフォーラム 福岡IBD友の会
▶福岡県SCD・MSA友の会
▶魚鱗癬の会
▶NPO法人ベーチェット病協会
▶SBMAの会 北九州ブロック
▶全国パーキンソン病友の会 福岡県支部北九州ブロック
▶先天性ミオパチーの会
お問い合わせ：nankurucafe@gmail.com
●5/11(土) 難病の日啓発＠小倉駅JAM広場横通路
各種団体のパンフレットやポケットティッシュを配布します。
●5/11(土)～5/23(木) 小倉駅・黒崎駅周辺ライトアップ
●5/16(木)～5/19(日) 小倉城ライトアップ
●5/19(日) FM KITAQ「ライトシフトカフェ」78.5MHz
＜参加団体＞
▶難病支援研究会
▶九州IBDフォーラム 福岡IBD友の会
▶福岡県SCD・MSA友の会
▶魚鱗癬の会
▶NPO法人ベーチェット病協会
▶SBMAの会 北九州ブロック
▶全国パーキンソン病友の会 福岡県支部北九州ブロック
▶先天性ミオパチーの会
お問い合わせ：nankurucafe@gmail.com
2024年5月12日(日)開催
患者団体主催 オンライン講演会「自分や家族が病気だと言われたときの心の変化のお話」
患者団体主催のオンラインセミナーです。
開催日：2024年5月12日(日)
時 間：14:00～16:00
主 催：膵島細胞症患者の会、難病サポートfamiliaやまぐち
場 所：オンラインZoom
対象者：患者さんご本人、ご家族、支援者、医療従事者等
定 員：100名（先着順）
申 込：申込フォームへ必要事項をご入力ください。
締 切：5月7日(火)
お問い合わせ：nanfami.suitou@gmail.com
定 員：100名（先着順）
申 込：申込フォームへ必要事項をご入力ください。
締 切：5月7日(火)
お問い合わせ：nanfami.suitou@gmail.com
2024年5月15日(水)開催
ふくおか難病ピアサロン
難病があるピア（仲間）同士の交流会です。
開催日：2024年5月15日(水)
時 間：10:00～16:00（1組2時間程度）
主 催：福岡県難病相談支援センター／福岡市難病相談支援センター
場 所：福岡市役所 1階 多目的スペース（福岡市中央区天神1-8-1）
対象者：難病のある方、ご家族等
参加費：無料
予 約：予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
【成人】皮膚筋炎／多発性筋炎、多発性硬化症、パーキンソン病
【小児】1型糖尿病、神経・筋疾患
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ（お仕事、周囲との関係など）がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
参加費：無料
予 約：予約者優先です。ご希望の方は事前にご連絡ください。
※当日は以下の疾患に関連する難病ピア・サポーターが参加します。
【成人】皮膚筋炎／多発性筋炎、多発性硬化症、パーキンソン病
【小児】1型糖尿病、神経・筋疾患
★異なる疾患に関係する方もご遠慮なくお声かけください。
★特に話したいテーマ（お仕事、周囲との関係など）がある場合は、事前にお知らせください。
★都合により変更になる場合があります。ホームページでお知らせしますので、前日に必ずご確認ください。
2024年5月23日(木)開催
難病のある人のための障害年金無料相談会
障害年金とは、障がいや病気によって生活や仕事に支障が出た場合に支給される年金です。障害者手帳の有無とは関係なく、若い世代も対象です。
難病のある人で相談をご希望の方はお気軽にお問い合わせください。
難病のある人で相談をご希望の方はお気軽にお問い合わせください。
開催日：2024年5月23日(木)
時 間：13:00～16:00（1組45分程度）
主 催：福岡県難病相談支援センター・福岡市難病相談支援センター
場 所：難病相談支援センター（福岡市東区馬出3-1-1 九州大学病院北棟2階 ブレインセンター前）
定 員：3組
相談料：無料
対 応：堀江 玲子 先生（堀江社会保険労務士事務所）
ご予約：電話もしくはメール
電 話：092-643-8292
メール：ホームページ上のお問い合わせフォームをご利用ください。
相談料：無料
対 応：堀江 玲子 先生（堀江社会保険労務士事務所）
ご予約：電話もしくはメール
電 話：092-643-8292
メール：ホームページ上のお問い合わせフォームをご利用ください。
2024年6月23日(日)開催
「もやもや病」医療講演会
患者団体主催の医療講演会、交流会です。ご興味のある方はお申し込みください。
開催日：2024年6月23日(日)
時 間：10:00～14:00（9:30～10:00受付）
主 催：もやの会九州ブロック
場 所：古賀病院21 福利厚生棟 1階会議室（久留米市宮ノ陣3-3-8）
内 容：医療講演会、患者と家族の交流会
講 師：古賀病院21 脳神経外科 松島 俊夫 先生
申 込：電話、FAX、メール（世話人 和田氏へ）
締 切：6月13日(木)
電 話／ＦＡＸ：09969-2-1129
メール：moyanokai_kagoshima@yahoo.co.jp
講 師：古賀病院21 脳神経外科 松島 俊夫 先生
申 込：電話、FAX、メール（世話人 和田氏へ）
締 切：6月13日(木)
電 話／ＦＡＸ：09969-2-1129
メール：moyanokai_kagoshima@yahoo.co.jp
2024年5月15日（水）開催
ふくおか難病ピアサロン
小児慢性特定疾病のお子さまがいらっしゃるご家族の交流会を開催します。
ピアサポーター（先輩ママさん）として①には1型糖尿病、②には滑脳症のお子さまのお母さまをお招きしています。
気になっていることを誰かに聞いてみたい、他のご家族はどうしているのか―などなど、様々ことについてざっくばらんにお話をしましょう。
ピアサポーター（先輩ママさん）として①には1型糖尿病、②には滑脳症のお子さまのお母さまをお招きしています。
気になっていることを誰かに聞いてみたい、他のご家族はどうしているのか―などなど、様々ことについてざっくばらんにお話をしましょう。
5.15 ピアサロン
開催日：2024年5月15日（水）
時 間：①10：00～12：00 糖尿病の家族交流会
②12：00～14：00 神経・筋疾患の家族交流会
②12：00～14：00 神経・筋疾患の家族交流会
主 催：福岡県・福岡市難病相談支援センター
場 所：福岡市役所 1 階 多目的スペース
対 象：小児慢性特定疾病のお子さまがいらっしゃるご家族
参加費：無料
申込み：要事前申込み
お電話かメールでお申し込みください。
電話：092-643-8292
メール： kodomo@fnanbyou-c.org
参加費：無料
申込み：要事前申込み
お電話かメールでお申し込みください。
電話：092-643-8292
メール： kodomo@fnanbyou-c.org
毎月 第２・第４月曜日開催
こども病院 出張療育相談
毎月第２・第４月曜日に、小児慢性特定疾病児童等自立支援員がこども病院へ出張し、日頃の悩みや不安などお話を伺います。
ご相談は無料です。どうぞお気軽にお越しください。
ご相談は無料です。どうぞお気軽にお越しください。
令和６年度 年間スケジュール