このようなお悩み抱えていませんか?

病気・治療について

  • 小児慢性特定疾病に該当するのか
  • 病気のことをどこまで、どのように子どもに話をしたらよいか
  • 主治医に気になることをうまく伝えられない

保育園・幼稚園・学校について

  • 医療的ケアを要するこどもの受け入れについて
  • 学校等への伝え方について
  • 園や学校との話し合いに参加してほしい

制度について

  • 小児慢性特定疾病を受給するメリットとは
  • 医療費の負担額について
  • 成人期(医療受給者証)への移行

患者家族会について

  • 同じ病気を持つ子どもの保護者と情報交換したい
  • 患者会、家族会を教えてほしい
  • 患者会の情報を広報してほしい

その他

  • 小児慢性特定疾病でも保険に入れるのか
  • 保護者の健康相談について(身体的、精神的)
  • アルバイト、就労について
  • 相談支援事業所、通園施設を教えてほしい