自立支援員

小児慢性特定疾病児童等自立支援員は、都道府県・指定都市・中核市に配置されています。
福岡は福岡県域、福岡市、北九州市、久留米市にそれぞれ配置されており、福岡県難病相談・支援センターには小児慢性特定疾病児童等自立支援員が2名います。
北九州市の自立支援員は北九州市障害者基幹相談支援センター内にいます。
久留米市は久留米市保健所にて対応をしています。

福岡県域:保健師
福岡市 :社会福祉士、精神保健福祉士

自立支援員の活動内容

本人(患児)への支援
  • ・電話・面接相談
  • ・家庭訪問
  • ・学習支援
家族への支援
  • ・電話・面接相談
  • ・家庭訪問
  • ・患児兄弟への支援
  • ・講演会
園・学校に関する支援
  • ・電話連絡
  • ・園、学校訪問
  • ・病状の理解促進
  • ・進学に向けての相談
  • ・研修会
他患児家族との交流に関する支援
  • ・患者家族会等の情報提供
  • ・交流会
医療機関に関する支援
  • ・情報収集、提供
  • ・医療機関との橋渡し
  • ・レスパイト
  • ・通院付き添い
就労に関する支援
  • ・難病相談支援員との連携
  • ・難病医療サポーターとの連携